Doporučujeme: CZ doména zdarma | Italo.cz | Měření rychlosti internetu | Snadné sdílení souborů | 60 GB FTP hosting | Stahovač videí z YouTube | Ruby On Rails hosting

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Datum: 8. 7. 2011 10.37 | Autor: - hk - | 1504× | Kategorie: Různé | Komentáře: 0

Dorazil ke mě dokument, který se týká Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Myslím, že by to mohl být hodně důležitý dokument, na základě kterého by mělo dojít ke změnám v přístupu k lidem, kteří vzácnou diagnozou trpí. Nás se to týká rozhodně, protože Williamsův syndrom mezi vzácná onemocnění patři... Pokud jsem to pochopila správně, tak na Ministerstvu zdravotnictví začala pro tuto oblast fungovat pracovní skupina, kde ovšem má "strana pacientů"  jen jednoho zástupce z Koalice pro zdraví. Další občanská sdružení se snaží pracovní skupině ukázat, s jakými problémy se lidé se vzácnými diagnozami potýkají - a o tom je právě tenhle dokument. Je snaha získat co největší podporu od pacientských organizací a těch, kterých se to týká, proto tedy prosba o podporu v podobě podpisu pod tento návrh. Viz níže.

  Vážení,
  vláda ČR prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví v současné době
  připravuje Národní akční plán pro vzácná onemocnění, který má vycházet z
  Národní strategie pro vzácná onemocnění, schválené v roce 2010 Vládou ČR.
  Národní akční plán by měl stanovit přesnější pravidla nejen pro léčbu, ale i
  diagnostiku a navazující sociální služby pro pacienty se vzácnými onemocnění
  a je vytvářen prostřednictvím k tomu jmenované pracovní skupiny, ve které
  všechny pacientské organizace zastupuje p. Petrenko z Koalice pro zdraví
  (www.koaliceprozdravi.cz).
  Bližší informace k této problematice naleznete v přiloženém informačním
  dopise.
  Z iniciativy skupiny pacientských organizací (hájících zájmy pacientů se
  vzácnými onemocnění) vznikl dokument (viz příloha), který dle našeho názoru
  obsahuje důležité problémy a oblasti, kterými by se v rámci tvorby národního
  plánu pro vzácná onemocnění měla pracovní skupina zabývat a přijmout do
  diskuse i postoj pacientských organizací zabývající se touto problematikou.
  Vzhledem k tomu, že jako pacientské organizace nemáme momentálně efektivní k
  přístup k informacím o práci pracovní skupiny, rádi bychom toto změnili.
  Jako první krok této diskuse bychom rádi pracovní skupině postoupili tento
  dokument, který specifikuje podle nás hlavní problémy společné pro léčbu
  vzácných onemocnění a který je v rámci akčního plánu nutno řešit, aby byl
  pacientům garantován jistý rámec léčby.
  Pokud se s textem přiloženého dokumentu ztotožňujete, tak Vás prosíme o
  připojení se k této iniciativě formou fyzického podpisu Vašeho statutárního
  zástupce na přiloženém podpisovém archu. Ten prosím proveďte na samostatném
  listu, který najdete v příloze, a zašlete ho nejpozději do 15.8.2011 na
  adresu:
  Klub nemocných cystickou fibrózou, Mgr Tereza Tesařová, Kudrnova 22/95,
  15006 Praha 5
  Rádi Vám poskytneme i další bližší informace k této iniciativě, ale prosíme
  o pochopení, že začínají prázdniny a tím i doba dovolených, takže reakce na
  Váš dotaz nebo požadavek může z těchto důvodů následovat se zpožděním.
  
  Přeji Vám příjemný den a těším se na případnou další spolupráci.
  S pozdravem.
  
  Ing. Radek Puda
  předseda Národního sdružení PKU a jiných DMP
  mail: radek.puda@dvorak-sw.com
  www.nspku.cz
  
  
 Přílohy:

Dopis k akčnímu plánu:http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/Dopis_k_akcnimu_planu.doc

Návrhy do Národního akčního plánu: http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/Navrhy_do_akcniho_planu_konecne.doc

Podpisový arch: http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/Podpisovy_arch.doc

 

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: