Bartolomějův blog – ... ze života batolete ...

Jako účastník semináře o inkluzi jsem od SPMP včera dostala  zprávu ze semináře a nějaké další podklady. Vyžádala jsem si svolení k dalšímu šíření a tímto tak činím. Myslím, že řada informací by mohla být užitečná i pro rodiče, kteří se zúčastnit nemohli, o …

Pokračování článku

Na konci února jsem se zúčastnila akce, kterou pořádala Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s. ve spolupráci s Rytmus, o.s. a Společností rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o.s. - jmenovalo se to: Vzdělávání dětí s mentálním …

Pokračování článku

Požádala jsem pro Bárta o příspěvek na péči - ve čtvrtek se k nám chystají sociální pracovnice... A tak jsem se vrhla na vyhlášku 505/2006 Sb.,  v platném znění (včetně novely ze srpna loňského roku), kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních …

Pokračování článku

Individuální plán pro Bartoloměje na rok 2010Komunikac

Aktualizovala jsem Bartolomějův profil na Willíkovi a rozhodla jsem se, že ten text dám i sem, i když pro pravidelné čtenáře našeho blogu to nebude nic nového... Od poslední

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek! Ostatně - celou anabázi si přečtěte v původním článku.

   Po roce zase do Motola na kardiologii. Motolská nemocnice se stále rekonstruuje

Tento týden probíhá kampaň Společnosti pro ranou péči, zvaná Týden rané péče. Cílem kampaně je ukázat, že rodiče s dětmi s postižením si zaslouží pozornost a podporu společnosti. Díky této akci se  může široká veřejnost dozvědět také více o rané péči, která …

Pokračování článku

Tak jsme opět po čase vyrazili do Pěnčína k zubaři. Měli jsme sem tedy namířeno již před měsícem, jenže to jsme se s termínem strefili zrovna do sněhové kalamity a na letních gumách tak dojeli jen do Jablonce…

Tenhle týden se nám docela dařilo "vystavovat Bartoloměje působení dětí". Bárt má totiž pořád z malých dětí docela strach, bojí se jejich pláče. A většinou (správně) předpokládá, že se malé děti rozpláčou, takže se od nich pro jistotu drží dál. Lepší se to …

Pokračování článku

Berte to jako můj příspěvek do zábavné diskuse na téma naše úřady… Můj syn Bartoloměj má vzhledem ke své diagnóze (Williamsův syndrom spojený s mentální retarda

 V současné době můžete v České republice čerpat rodičovský příspěvek (a být tzv. na rodičovské dovolené) do dvou, tří nebo čtyř let dítěte. Délku si můžete zvolit a od ní se odvíjí i výše příspěvku. V případě zdravotně postižených d

  Tak už je to tady, už to máme černé na bílém... Co jsem vlastně čekala, zázrak? Vždyť už to vlastně vím skoro tři roky, už bych si na to měla zvyknout... Nezvyknu si. Když nám před t

 Bartoloměj se v důsledku své diagnozy rozvíjí pomaloučku. Vždycky mám pocit, že se strašně dlouho nic neděje, žádné zlepšení, žádný pokrok, už z toho mám docela deprese. A pak najednou, během několika týdnů, se toho hrozně moc změní. Jako třeba teď:-) Vězte tedy,

 Liberecká Raná péče uspořádala pro své klienty, rodiny dětí s postižením, prodloužený víkend v Doksech u Máchova jezera. Pobyt se konal v hotelu Bellevue, zúčastnilo se ho celkem 13 rodin a celá akce byla realizována za štědré podpo

 Už podruhé v Bartolomějově životě jsme vyrazili na Slovensko, na týdenní rekondiční pobyt, který pro děti s Williamsovým syndromem pořádala slovenská Spoločnost Williamsovho syndromu a české občanské sdružení

Leto jsme zamířili mimojiné i na Slovensku, na rekondiční pobyt organizovaný Willíkem a slovenskou Spoločnosťou Williamsova syndromu. Bylo to fajn, až najdu čas, tak se rozepíšu víc, zatím se mi povedlo jen umístit na web Bartolomějova videa ze Slovenska. Myslím, že se mu tam …

Pokračování článku

Středisko rané péči v Liberci uspořádalo pro rodiče setkání s učitelkami ze ZŠ a MŠ pro tělesně postižené Liberec, Lužická  920/7 (působí v prostorách Jedličkova ústavu Liberec, zřizovatelem je ale liberecký kraj), s paní Tůmovou a Mgr. Červenkovou. Cílem bylo …

Pokračování článku

V polovině června 2009 se v libereckém Středisku rané péče uskutečnila akce pro rodiče dětí s autismem, poruchou autistického spektra (PAS), s autistickými projevy, která se týkala hlavně možností zařazení dítěte do vzdělávacího systému v Libereckém kraji. Ačkoliv můj …

Pokračování článku

Stále překládám americké diskusní forum rodičů dětí s Williamsovým syndromem. V poslední době se tam docela dost řeší krevní tlak - řada dětí má už od útlého věku (třeba od 2 let) vysoký krevní tlak, který musí být kompenzován léky. Ovšem namíchat správnou …

Pokračování článku

Už jsem tu několikrát psala o Bartolomějově hipoterapii. Už od března chodíme do občanského sdružení Svítání tady v Liberci, v Dolním Hanychově. Asi tři týdny trvalo, než Bartoloměj překonal strach a usedl poprvé na koně. Pak to ale bylo super, Bártovi se na koni líbilo, …

Pokračování článku

Tohle pondělí (8.6.09) jsme vyrazili do Horního Hanychova i s tátou, který se chtěl také podívat, jak Bartolomějovi sluší kůň. Táta fotil a točil a Bartoloměj se choval jako manekýn - takže se smál, pouštěl sedlo a mával, no prostě vůbec se nesoustředil. Ale fotky dobrý:-) …

Pokračování článku

Jak už jsem tu psala, jezdíme s Bartolomějem na hipoterapii do Horního Hanychova. Začali jsme v březnu, první dvě lekce se Bartoloměj koně bál, jen jsme ho hladili a krmili mrkví, ovšem sednout si na něj odmítal. Pak se to ale najednou zlomilo - viz m

 Dnes nás čekala třetí hodina (tedy dvacetiminutovka) hipoterapie. Na první hodině si Bartoloměj na koně třikrát sednul a hned se mi zase věšel kolem krku, na druhé hodině se nepodařilo ani to, jen jsme hladili, krmili mrkví a sledov

Tak jsme s Bártem zase po dvou měsících vyrazili do Pěnčína k zubaři. Počasí bylo stejně příšerné, jako v lednu, mlha, déšt...


Bylo to náročné - někdo nějak zkonil hodinu našeho objednání (my tedy ne), takže jsme tam skoro další hodinu čekali. Bárt udělal v …

Pokračování článku

Dnes jsme s Bártem vyrazili na druhý konec Liberce, do Hanychova, na první lekci hipoterapie. Poprvé jsme se byli na koně podívat už koncem ledna, pak jsme ale museli k neurologovi pro doporučení, následovalo mistrovství světa a jarní prázdniny, kdy koně nejezdili, no a minulý …

Pokračování článku

Sehnat v Liberci zubaře je v dnešní době složité. Všude mají plno, děti berou jen výjimečně v případě, že k lékaři chodí celá rodina. Já mám zubaře v Praze, Tomáš u toho svého nebyl tak asi tři roky a zubaři prarodičů nové pacienty neberou. A sehnat zubaře pro …

Pokračování článku

Před pár dny nás navštívila naše konzultantka Milena ze Společnosti rané péče. Vídáme se v průměru tak jednou za dva měsíce, probereme, co  je nového, co se Bartoloměj v mezidobí naučil, Milena s Bártem zkusí nějaké nové hry, příp. mu přinese nějakou zajímavou …

Pokračování článku

Budík - časovač Děti s Williamsovým syndromem mají často problémy s časem - nejsou schopni odhadnout jeho délku, nerozlišují hodiny atd. Názornou pomůckou - třeba do školní třídy nebo domů - by pro činnosti, kte

Při procházení webu jsem narazila na firmu AUREDNIK CS spol. s r.o., která se mimojiné zabývá prodejem výukových a didaktických pomůcky pro postižené děti  a dále dodává pomůcky pro výtvarnou a pracovní výchovu. Vzhledem k tomu, že to není zrovna častá nabídka, prošla …

Pokračování článku