Doporučujeme: Ruby On Rails hosting | 60 GB FTP hosting | Služby pro Váš web | Levný PHP webhosting | Psí Park | JSP & Java hosting | Italo.cz

Velmistr Bártík dubnový

Datum: 13. 5. 2018 22.08 | Autor: - hk - | 63× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
... z FB profilu naší jógové terapeutky Petry Fridrichové:
 
Jestli jsem na samém začátku loňského roku mohla po naší první lekci o něčem snít, tak o tom, kdy Bárt odcvičí celou lekci bez přerušení.
O tom, že ho to - jako dítě, které všem fyzioterapeutům utíká, …

Pokračování článku

Kardio - duben 2018

Datum: 25. 4. 2018 20.09 | Autor: - hk - | 75× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Půl rok zase uběhl jako voda a nás zase čekala kontrola na kardiologii a tentokrát dokonce doprovázená i EKG Holterem. Dopadlo to celkem dobře. Od minulého měření před rokem se snížil počet komorových estrasystol a dokonce i QTc interval se blížil k normálu

Penfriend Maarten

Datum: 16. 4. 2018 21.02 | Autor: - hk - | 68× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt má penfrienda!:-) Jmenuje se Maarten, bydlí v Lucembursku a má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. Jeho maminka je Češka Bára, známe se z Willíka, Maarten se s rodinou často zúčastňují našich akcí. A protože jak Bárt, tak Maarten se musejí motivovat k psaní, …

Pokračování článku

Hledáme dobrovolníky na víkend s Willíkem

Datum: 10. 4. 2018 9.50 | Autor: - hk - | 73× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík - spolek pro Williamsův syndrom hledá asistentky/dobrovolníky na rodinný víkendový pobyt do Želiva u Pelhřimova. Pobyt se koná poslední víkend v dubnu (28.-29.4.2018), jedná se o asistenci dětem s mentálním postižením (pomoc při programu, asistence při jídle, …

Pokračování článku

Benefice pro Willíka

Datum: 9. 4. 2018 22.20 | Autor: - hk - | 78× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Druhá březnová sobota byla letos speciální. Spolek Willík uspořádal ve spolupráci s Nadací Divoké husy benefiční koncert, jehož výtěžek je určen na letní pobyt Willíka v Beskydech. A ač jsem měla trochu obavy (počasí, chřipková epidemie, dopravní obstrukce v Praze), tak …

Pokračování článku

Metr

Datum: 20. 3. 2018 21.58 | Autor: - hk - | 398× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Vášeň pro metry Bartoloměje neopouští... Nejvíc teď miluje samonavíjecí krejčovské metry a na druhé straně spektra dlouhá pásma. Metrů máme už několik desítek. Nežehrám - narozdíl od hodin (předloňská záliba) a hlavic na zalévání (loňské hobby) jsou metry aspoň …

Pokračování článku

Lyžařský parťák

Datum: 27. 2. 2018 20.09 | Autor: - hk - | 180× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt je dobrý parťák na lyžování. Oba nás to na lyžích baví tak hodinku, max. dvě:-) A to se dá vydržet:-) Opět na Javorníku, tentokrát za sluníčka.

Benefice pro Willíka

Datum: 26. 2. 2018 20.19 | Autor: - hk - | 705× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Benefice pro Willíka! Srdečně zveme všechny naše členy, příznivce a podporovatele na benefiční koncert, který se uskuteční v sobotu 10.3.2018 od 17 hodin v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Krči. Těšit se můžete na Lenku Mitášovou a skupinu Mariachi a pořad La Bohema …

Pokračování článku

Videa z jógy

Datum: 26. 2. 2018 16.59 | Autor: - hk - | 153× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Opět návštěva v Praze a cvičení s Petrou. Mrkněte na videa. Půlka února 2018.

Jóga v novém bytě

Datum: 13. 2. 2018 9.12 | Autor: - hk - | 217× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Péťa nám změnila působiště, což samozřejmě vyvolalo u Bárta spoustu otázek: "Bude výtah? Má pračku?" Nakonec ale i přes nové prostředí Bartoloměj docela pěkně zacvičil, mrkněte.

Lívance

Datum: 17. 1. 2018 21.19 | Autor: - hk - | 273× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Předsevzetí: "Vyzkoušej každý měsíc jedno nove bezlepkove jídlo a přesvěč své dítě, aby ho alespoň ochutnalo....". V lednu zkoušíme cizrnove lívanečky. Z krabičky. No... vypil k tomu asi 5 hrnečku vody, předstíral, že bude zvracet, musela jsem za odměnu šimrat a ještě …

Pokračování článku

První letošní jóga s Petrou

Datum: 14. 1. 2018 15.52 | Autor: - hk - | 208× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letos poprvé na józe - tentokrát jsme cvičili v půjčeném bytě v Holešovicích.  Dle Bárta splňoval byt vše podstatné - měl pračku i výtah. Překvapivě mu i to cvičení docela šlo - pár videí níže + komentář Petry Fridrichové. Včera Bártík vstoupil do svého

Metr

Datum: 3. 1. 2018 14.54 | Autor: - hk - | 272× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
"Cos dostal, Bárte, od Ježíška? Metr..."   Bártovy obscese a koníčky se mění. Před dvěma lety ho zajímaly hodiny a budíky. Loni to byly hlavice na zalévání. A letos ho baví metry. Svinovací. Úplně nejraději má metry krejčovské, kulaté. J

Poslední letošní jóga

Datum: 31. 12. 2017 23.10 | Autor: - hk - | 200× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
S Péťou Bárta jóga baví. Doma to ale moc velká sláva není. Fotky z posledního letošního cvičení pár dní před vánoci. Naposledy v Bohnicích, pak se Petra (někam) přestěhuje. Tak se těšíme na nové prostředí:-) Hodně štěstí, Péťo!

Dentální hygiena II.

Datum: 31. 12. 2017 14.10 | Autor: - hk - | 206× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Opět jedna "zvykaci" návštěva zubní hygieny. Jsem zvědavá, jestli se někdy v daleké budoucnosti podaří ošetření.... První návštěva tady: http://bartolomej.mujblog.info/zivot/dentalni-hygiena  

Willíkův občasník 2017

Datum: 31. 12. 2017 13.35 | Autor: - hk - | 212× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V prosinci jsem dopsala/dolámala/nechala vytisknout/rozeslala letošní Willlíkův občasník. Stáhněte si ho v pdf. Přeji příjemné počtení:-)

Výstava v Mostě v centru sanaplasma

Datum: 31. 12. 2017 13.33 | Autor: - hk - | 191× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

 
V prosinci byla v mosteckém centru sanaplasma zahájena fotografická výstava, která zobrazuje děti se vzácným Williamsovým syndromem. Jsou to fotografie fotografky Dagmar Petráskové, které s našimi dětmi nafotila před několika lety v pražské oboře Hvězda. Pořád …

Pokračování článku

Mikulášská Willíka

Datum: 31. 12. 2017 13.30 | Autor: - hk - | 170× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ze stránek Willíka:
Již tradičně se naše willíkovská besídka koná díky laskavnosti paní ředitelky Mgr. Lenky Jakubové v MŠ U koníka v Chýni. I letos jsme si užili bohatý program. Přijela se na nás podívat naše patronka spisovatelka Martina Drijverová, která nám přivezla …

Pokračování článku

Kratinovi v Blesku

Datum: 30. 12. 2017 14.54 | Autor: - hk - | 185× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Kde jinde opravdu zviditelnit vzácné onemocnění, než v Blesku? Díky Zdeňkovi a Veronice, že to za nás ostatní vzali... http://www.blesk.cz/clanek/zpravy-udalosti/507828/syn-jim-zemrel-v-naruci-jeho-dvojce-nikolas-12-trpi-vzacnym-syndromem.html Zdeňkovi (43) a Veronice

Kontrola na endokrinologii

Datum: 30. 12. 2017 14.48 | Autor: - hk - | 183× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Konec listopadu v Motole. Sono štítné žlázy - zvladnuto v pohodě a vysledky ok. Pak endokrinologie, taky dobré: za 2 měsíce vyrostl 2 cm a přibral kilo. Jen se neví, zda je to díky pubertě, bezlepkove dietě, nebo medikaci na štítnou žlázu. Jediné, co mě trochu rozhodilo - naše …

Pokračování článku

Jednání FEWS v Praze

Datum: 27. 11. 2017 22.03 | Autor: - hk - | 326× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS - Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské  pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná …

Pokračování článku

Podzimní pobyt Willíka v Mitrově na Vysočině

Datum: 27. 11. 2017 21.56 | Autor: - hk - | 278× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Text do Willíkova občasníku: Podzimní pobyt Willíka se konal 12.-15.10.2017 v penzionu Podmitrov v Mitrově. Celého setkání nebo jeho části se zúčastnilo celkem 20 rodin

Willíci a medici

Datum: 11. 11. 2017 14.08 | Autor: - hk - | 181× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík je součástí dlouhodobého projektu s genetikou v Motole a s Českou asociací pro vzácná onemocnění - jedná s o účast na seminářích mediků, představení diagnozy a konkrétního pacienta s Williamsovým syndromem. Pro studenty je to mnohdy první příležitost vidět …

Pokračování článku

Odjinud: pořad Klíč o výchově dětí s mentálním postižením

Datum: 18. 10. 2017 19.53 | Autor: - hk - | 707× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Musíte vidět:-)
Před časem se na mě obrátila paní režisérka Kateřina Bubeníčková, která se chystala točit dokument o výchově dětí a lidí s mentálním postižením. V oblasti výchovy se moc silná v kramflecích necítím, a tak jsem oslovila ostatní rodiče z Willíka, …

Pokračování článku

Odjinud: Dítě se speciálním přístupem k světu - Kačka Hábová

Datum: 17. 10. 2017 23.31 | Autor: - hk - | 339× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPOLEČNÉ VZDĚLÁVÁNÍ JE PŘIROZENÁ VĚC: K. HÁBOVÁ

„Nikdy nebyla naše dcera tolik spokojená, jako je teď ve škole. Každé ráno vstává s úsměvem a těší se tam! O své škole všude vypráví a je tam opravdu šťastná,“ říká Kateřina Hábová, maminka sedmileté …

Pokračování článku

EEG

Datum: 17. 10. 2017 23.27 | Autor: - hk - | 465× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V září jsme absolvovali po dvou letech EEG. Sice jsem musela opět, stejně jako minule, koupit Bártovi za odměnu v Ikee hodiny, ale jinak zvládl vyšetření pěkně. A co je nejdůležitější - vše je v pořádku, EEG bez nálezu. Sláva.

Podpůrný víkend SPMP pro rodiče

Datum: 17. 10. 2017 13.52 | Autor: - hk - | 114× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přišla mi pozvánka, které nešlo odolat, zvlášť když jsem se podobných setkání již několikrát zúčastnila:
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, z. s. zve rodiče dětí a dospělých lidí s mentálním postižením na podpůrně-vzdělávací …

Pokračování článku

Celiakie

Datum: 11. 10. 2017 23.26 | Autor: - hk - | 400× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku (glutenu). U lidí s touto nesnášenlivostí dochází působením lepku k  rozvoji autoimunitního zánětu sliznice tenkého střeva, který vede k destrukci slizničních klků a mikroklků. Následkem …

Pokračování článku

Poprázdninová jóga

Datum: 25. 9. 2017 21.30 | Autor: - hk - | 426× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přes léto jsme toho moc nenacvičili... Měla jsem z první jógy po prázdninách oprávněně celkem strach. Ale Bartoloměj překvapil. Cvičil krásně a bavilo ho to. Asi ho zaujal i nový Pétin look a přestavěný pokoj, ve kterém se cvičí. Od Petry:

Průkaz ZTP

Datum: 11. 9. 2017 8.51 | Autor: - hk - | 569× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letos na jaře Bártovi končila průkazka osoby se zdravotním postižením. Protože si se státní správou raději dopisuji, než abych vyrazila do míst, kde to vypadá příšerně a kde se navíc kumulují zvláštní lidé, poslala jsem žádost datovou schránkou. Zabralo to, všichni na …

Pokračování článku
Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 | Další články