Bartolomějův blog – ... ze života batolete ...

Píšu si s MPSV, odkud mi napsali, že Bárta nepozvou k rozhodování o jeho zdravotním stavu, a že to pěkně zvládnou od stolu, ze spisu. Tak se třeba inspirujte:-) (původně tu byl obsažnější úvod, ale mé mizerné internetové připojení zavinilo, že tohle je už 3. pokus o …

Pokračování článku

Už je to docela dávno, kdy jsem v obchodě u Žlababy natrefila na knížky neurologa Olivera Sackse. Knihovna nám už ale přetéká, a tak jsem se rozhodla, že si knížky příležitostně půjčím v knihovně. Před prázdninami jsem tak chtěla učinit a ukázalo se, že jsou všechny na …

Pokračování článku

Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem …

Pokračování článku

Máme tu nový vývoj, resp. nějakou akci ohledně odvolání proti rozhodnutí o příspěvku na péči - takže: Před necelými dvěma měsíci jsem podala 4-stránkové odvolání proti rozhodnutí, že Bárt byl shledán lehce závislým a náleží mu tedy 1.stupeň příspěvku na péči. …

Pokračování článku

Dnes dopoledne mi přišel doporučený dopis nazvaný Vyrozumění účastníka správního řízení, ve kterém mi sdělují, že se do 3 dnů můžu seznámit s podklady rozhodnutí ve věci žádosti o přiznání příspěvku na péči. Kopie posouzení stupně závislosti z lékařské …

Pokračování článku

Inspirovala jsem se výukovými kartičkami a vytvořila ve volné chvíli pexeso s dětmi s Williamsovým syndromem, které se zúčastnily pobytu v Monínci:-)

U dr. Procházkové na Homolce jsme byli poprvé loni v září, poté, co jsem potřebovala akutně lékařské posudky kvůli neprodlouženému rodičovskému příspěvku. Paní doktorka mi byla sympatická, chovala se rozumně, měla jsem z ní dobrý pocit, tak jsme se domluvily, že se …

Pokračování článku

Další kolo boje s úřady, další pocit deprese a vzteku... V lednu (22.1.2010) jsem podala žádost o příspěvek na péči. V únoru dorazila sociální pracovnice, které jsem předala kopii zdravotní do

Jarní setkání v Monínci - 15.-16.květen 2010O jarním setkání Willíka v Monínci jste si už mohli přečíst v našem projektu 365, to byl ale hlavně pohled naší rodiny a Bártův. Tady je oficiální článek, který jsem psala na stránky Willíka a který vkládám i sem, neb i na …

Pokračování článku

Na podzim měl občanské sdružení Willík setkání v Říčanech, v Olivově ozdravovně. Jak je uvedeno na stránkách Willíka:


První listopadový víkend (7.-8.11.2009) se uskutečnilo letošní podzimní setkání Willíka - v Olivově dětské léčebně v Říčanech u Prahy. …

Pokračování článku

Chci Vás upozornit na stránky projektu Co nás baví: http://www.conasbavi.cz/ Autoři sami píší: Udělej něco pro ostatní a nech se ocenit. Takto jednoduše lze shrnout ideu projektu Co nás baví. Jsme občanské sdružení, které chce podpořit široké spektrum aktivit na lokální, …

Pokračování článku

V časopise Blesk zdraví, který vyšel 24.3.2010, je článek o Williamsově syndromu a Jakubovi Kreníkovi. Kuba je Bártův kámoš z Českých Budějovic a jeho maminka Olina pravidelně chodí na náš blog - tímto zdravíme:-)


Myslím, že článek se docela povedl, …

Pokračování článku

Jako účastník semináře o inkluzi jsem od SPMP včera dostala  zprávu ze semináře a nějaké další podklady. Vyžádala jsem si svolení k dalšímu šíření a tímto tak činím. Myslím, že řada informací by mohla být užitečná i pro rodiče, kteří se zúčastnit nemohli, o …

Pokračování článku

Na konci února jsem se zúčastnila akce, kterou pořádala Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s. ve spolupráci s Rytmus, o.s. a Společností rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o.s. - jmenovalo se to: Vzdělávání dětí s mentálním …

Pokračování článku

Požádala jsem pro Bárta o příspěvek na péči - ve čtvrtek se k nám chystají sociální pracovnice... A tak jsem se vrhla na vyhlášku 505/2006 Sb.,  v platném znění (včetně novely ze srpna loňského roku), kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních …

Pokračování článku

Individuální plán pro Bartoloměje na rok 2010Komunikac

Aktualizovala jsem Bartolomějův profil na Willíkovi a rozhodla jsem se, že ten text dám i sem, i když pro pravidelné čtenáře našeho blogu to nebude nic nového... Od poslední

Tak se Vám musím pochlubit - po třech a půl měsících od nové žádosti jsem opět dostala zpátky rodičovský příspěvek! Ostatně - celou anabázi si přečtěte v původním článku.

   Po roce zase do Motola na kardiologii. Motolská nemocnice se stále rekonstruuje

Tento týden probíhá kampaň Společnosti pro ranou péči, zvaná Týden rané péče. Cílem kampaně je ukázat, že rodiče s dětmi s postižením si zaslouží pozornost a podporu společnosti. Díky této akci se  může široká veřejnost dozvědět také více o rané péči, která …

Pokračování článku

Tak jsme opět po čase vyrazili do Pěnčína k zubaři. Měli jsme sem tedy namířeno již před měsícem, jenže to jsme se s termínem strefili zrovna do sněhové kalamity a na letních gumách tak dojeli jen do Jablonce…

Tenhle týden se nám docela dařilo "vystavovat Bartoloměje působení dětí". Bárt má totiž pořád z malých dětí docela strach, bojí se jejich pláče. A většinou (správně) předpokládá, že se malé děti rozpláčou, takže se od nich pro jistotu drží dál. Lepší se to …

Pokračování článku

Berte to jako můj příspěvek do zábavné diskuse na téma naše úřady… Můj syn Bartoloměj má vzhledem ke své diagnóze (Williamsův syndrom spojený s mentální retarda

 V současné době můžete v České republice čerpat rodičovský příspěvek (a být tzv. na rodičovské dovolené) do dvou, tří nebo čtyř let dítěte. Délku si můžete zvolit a od ní se odvíjí i výše příspěvku. V případě zdravotně postižených d

  Tak už je to tady, už to máme černé na bílém... Co jsem vlastně čekala, zázrak? Vždyť už to vlastně vím skoro tři roky, už bych si na to měla zvyknout... Nezvyknu si. Když nám před t

 Bartoloměj se v důsledku své diagnozy rozvíjí pomaloučku. Vždycky mám pocit, že se strašně dlouho nic neděje, žádné zlepšení, žádný pokrok, už z toho mám docela deprese. A pak najednou, během několika týdnů, se toho hrozně moc změní. Jako třeba teď:-) Vězte tedy,

 Liberecká Raná péče uspořádala pro své klienty, rodiny dětí s postižením, prodloužený víkend v Doksech u Máchova jezera. Pobyt se konal v hotelu Bellevue, zúčastnilo se ho celkem 13 rodin a celá akce byla realizována za štědré podpo

 Už podruhé v Bartolomějově životě jsme vyrazili na Slovensko, na týdenní rekondiční pobyt, který pro děti s Williamsovým syndromem pořádala slovenská Spoločnost Williamsovho syndromu a české občanské sdružení

Leto jsme zamířili mimojiné i na Slovensku, na rekondiční pobyt organizovaný Willíkem a slovenskou Spoločnosťou Williamsova syndromu. Bylo to fajn, až najdu čas, tak se rozepíšu víc, zatím se mi povedlo jen umístit na web Bartolomějova videa ze Slovenska. Myslím, že se mu tam …

Pokračování článku

Středisko rané péči v Liberci uspořádalo pro rodiče setkání s učitelkami ze ZŠ a MŠ pro tělesně postižené Liberec, Lužická  920/7 (působí v prostorách Jedličkova ústavu Liberec, zřizovatelem je ale liberecký kraj), s paní Tůmovou a Mgr. Červenkovou. Cílem bylo …

Pokračování článku