Doporučujeme: Doména do 10 minut | Snadné sdílení souborů | Služby pro Váš web | Psí Park | Zkracovač dlouhých adres | 60 GB FTP hosting | PHP hosting od 23 Kč

U Rozálky a v Hošticích

Datum: Předevčírem, 17.26 | Autor: - hk - | 26× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V rámci jihočeského koňského týdne jsme si našli čas i na "willíkovský networking" - zajeli jsme se podívat k cca 30 km daleko bydlící holčičce Rozálce. Strašně dlouho jsme se neviděli, naposledy před lety, když měl Willík setkání v Soběšicích na Šumavě. Bárta tedy u …

Pokračování článku

Hiporehabilitace s Majoránkem

Datum: 1. 7. 2018 18.26 | Autor: - hk - | 77× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní jaro jsme si užili. Vyrazili jsme totiž s Bártem poprvé na hipoterapeutický týden do jižních Čech. Na hipoterapii Bárt chodil už kdysi jako malinký, ale vydrželo nám to asi tak půl roku. Nejprve se koní bál, takže jsme se dlouze seznamovali, když se konečně vzchopil …

Pokračování článku

Jarní pobyt Willíka v Želivě 2018

Datum: 11. 6. 2018 20.53 | Autor: - hk - | 355× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Se zpožděním zpráva z letošního jarního pobytu Willíka v Želivě: Letos jsme na pře

S Rozálkou v zoo

Datum: 11. 6. 2018 8.12 | Autor: - hk - | 96× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rozálka je holčička z Willíka, kterou jsme navštívili v jižních Čechách v rámci našeho hiporehabilitačního pobytu na Dubí hoře. Rozálčina maminka se během návštěvy zmínila, že s ostatními rodiči ze školy chystají výlet k nám, do liberecké zoo. A tak jsme se s Bártem …

Pokračování článku

Velmistr Bártík dubnový

Datum: 13. 5. 2018 22.08 | Autor: - hk - | 925× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
... z FB profilu naší jógové terapeutky Petry Fridrichové:
 
Jestli jsem na samém začátku loňského roku mohla po naší první lekci o něčem snít, tak o tom, kdy Bárt odcvičí celou lekci bez přerušení.
O tom, že ho to - jako dítě, které všem fyzioterapeutům utíká, …

Pokračování článku

Kardio - duben 2018

Datum: 25. 4. 2018 20.09 | Autor: - hk - | 177× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Půl rok zase uběhl jako voda a nás zase čekala kontrola na kardiologii a tentokrát dokonce doprovázená i EKG Holterem. Dopadlo to celkem dobře. Od minulého měření před rokem se snížil počet komorových estrasystol a dokonce i QTc interval se blížil k normálu

Penfriend Maarten

Datum: 16. 4. 2018 21.02 | Autor: - hk - | 155× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt má penfrienda!:-) Jmenuje se Maarten, bydlí v Lucembursku a má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. Jeho maminka je Češka Bára, známe se z Willíka, Maarten se s rodinou často zúčastňují našich akcí. A protože jak Bárt, tak Maarten se musejí motivovat k psaní, …

Pokračování článku

Hledáme dobrovolníky na víkend s Willíkem

Datum: 10. 4. 2018 9.50 | Autor: - hk - | 132× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík - spolek pro Williamsův syndrom hledá asistentky/dobrovolníky na rodinný víkendový pobyt do Želiva u Pelhřimova. Pobyt se koná poslední víkend v dubnu (28.-29.4.2018), jedná se o asistenci dětem s mentálním postižením (pomoc při programu, asistence při jídle, …

Pokračování článku

Benefice pro Willíka

Datum: 9. 4. 2018 22.20 | Autor: - hk - | 145× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Druhá březnová sobota byla letos speciální. Spolek Willík uspořádal ve spolupráci s Nadací Divoké husy benefiční koncert, jehož výtěžek je určen na letní pobyt Willíka v Beskydech. A ač jsem měla trochu obavy (počasí, chřipková epidemie, dopravní obstrukce v Praze), tak …

Pokračování článku

Metr

Datum: 20. 3. 2018 21.58 | Autor: - hk - | 493× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Vášeň pro metry Bartoloměje neopouští... Nejvíc teď miluje samonavíjecí krejčovské metry a na druhé straně spektra dlouhá pásma. Metrů máme už několik desítek. Nežehrám - narozdíl od hodin (předloňská záliba) a hlavic na zalévání (loňské hobby) jsou metry aspoň …

Pokračování článku

Lyžařský parťák

Datum: 27. 2. 2018 20.09 | Autor: - hk - | 264× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt je dobrý parťák na lyžování. Oba nás to na lyžích baví tak hodinku, max. dvě:-) A to se dá vydržet:-) Opět na Javorníku, tentokrát za sluníčka.

Benefice pro Willíka

Datum: 26. 2. 2018 20.19 | Autor: - hk - | 797× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Benefice pro Willíka! Srdečně zveme všechny naše členy, příznivce a podporovatele na benefiční koncert, který se uskuteční v sobotu 10.3.2018 od 17 hodin v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Krči. Těšit se můžete na Lenku Mitášovou a skupinu Mariachi a pořad La Bohema …

Pokračování článku

Videa z jógy

Datum: 26. 2. 2018 16.59 | Autor: - hk - | 222× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Opět návštěva v Praze a cvičení s Petrou. Mrkněte na videa. Půlka února 2018.

Jóga v novém bytě

Datum: 13. 2. 2018 9.12 | Autor: - hk - | 283× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Péťa nám změnila působiště, což samozřejmě vyvolalo u Bárta spoustu otázek: "Bude výtah? Má pračku?" Nakonec ale i přes nové prostředí Bartoloměj docela pěkně zacvičil, mrkněte.

Lívance

Datum: 17. 1. 2018 21.19 | Autor: - hk - | 331× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Předsevzetí: "Vyzkoušej každý měsíc jedno nove bezlepkove jídlo a přesvěč své dítě, aby ho alespoň ochutnalo....". V lednu zkoušíme cizrnove lívanečky. Z krabičky. No... vypil k tomu asi 5 hrnečku vody, předstíral, že bude zvracet, musela jsem za odměnu šimrat a ještě …

Pokračování článku

První letošní jóga s Petrou

Datum: 14. 1. 2018 15.52 | Autor: - hk - | 273× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letos poprvé na józe - tentokrát jsme cvičili v půjčeném bytě v Holešovicích.  Dle Bárta splňoval byt vše podstatné - měl pračku i výtah. Překvapivě mu i to cvičení docela šlo - pár videí níže + komentář Petry Fridrichové. Včera Bártík vstoupil do svého

Metr

Datum: 3. 1. 2018 14.54 | Autor: - hk - | 350× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
"Cos dostal, Bárte, od Ježíška? Metr..."   Bártovy obscese a koníčky se mění. Před dvěma lety ho zajímaly hodiny a budíky. Loni to byly hlavice na zalévání. A letos ho baví metry. Svinovací. Úplně nejraději má metry krejčovské, kulaté. J

Poslední letošní jóga

Datum: 31. 12. 2017 23.10 | Autor: - hk - | 264× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
S Péťou Bárta jóga baví. Doma to ale moc velká sláva není. Fotky z posledního letošního cvičení pár dní před vánoci. Naposledy v Bohnicích, pak se Petra (někam) přestěhuje. Tak se těšíme na nové prostředí:-) Hodně štěstí, Péťo!

Dentální hygiena II.

Datum: 31. 12. 2017 14.10 | Autor: - hk - | 271× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Opět jedna "zvykaci" návštěva zubní hygieny. Jsem zvědavá, jestli se někdy v daleké budoucnosti podaří ošetření.... První návštěva tady: http://bartolomej.mujblog.info/zivot/dentalni-hygiena  

Willíkův občasník 2017

Datum: 31. 12. 2017 13.35 | Autor: - hk - | 304× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V prosinci jsem dopsala/dolámala/nechala vytisknout/rozeslala letošní Willlíkův občasník. Stáhněte si ho v pdf. Přeji příjemné počtení:-)

Výstava v Mostě v centru sanaplasma

Datum: 31. 12. 2017 13.33 | Autor: - hk - | 270× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

 
V prosinci byla v mosteckém centru sanaplasma zahájena fotografická výstava, která zobrazuje děti se vzácným Williamsovým syndromem. Jsou to fotografie fotografky Dagmar Petráskové, které s našimi dětmi nafotila před několika lety v pražské oboře Hvězda. Pořád …

Pokračování článku

Mikulášská Willíka

Datum: 31. 12. 2017 13.30 | Autor: - hk - | 240× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ze stránek Willíka:
Již tradičně se naše willíkovská besídka koná díky laskavnosti paní ředitelky Mgr. Lenky Jakubové v MŠ U koníka v Chýni. I letos jsme si užili bohatý program. Přijela se na nás podívat naše patronka spisovatelka Martina Drijverová, která nám přivezla …

Pokračování článku

Kratinovi v Blesku

Datum: 30. 12. 2017 14.54 | Autor: - hk - | 245× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Kde jinde opravdu zviditelnit vzácné onemocnění, než v Blesku? Díky Zdeňkovi a Veronice, že to za nás ostatní vzali... http://www.blesk.cz/clanek/zpravy-udalosti/507828/syn-jim-zemrel-v-naruci-jeho-dvojce-nikolas-12-trpi-vzacnym-syndromem.html Zdeňkovi (43) a Veronice

Kontrola na endokrinologii

Datum: 30. 12. 2017 14.48 | Autor: - hk - | 247× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Konec listopadu v Motole. Sono štítné žlázy - zvladnuto v pohodě a vysledky ok. Pak endokrinologie, taky dobré: za 2 měsíce vyrostl 2 cm a přibral kilo. Jen se neví, zda je to díky pubertě, bezlepkove dietě, nebo medikaci na štítnou žlázu. Jediné, co mě trochu rozhodilo - naše …

Pokračování článku

Jednání FEWS v Praze

Datum: 27. 11. 2017 22.03 | Autor: - hk - | 391× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS - Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské  pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná …

Pokračování článku

Podzimní pobyt Willíka v Mitrově na Vysočině

Datum: 27. 11. 2017 21.56 | Autor: - hk - | 343× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Text do Willíkova občasníku: Podzimní pobyt Willíka se konal 12.-15.10.2017 v penzionu Podmitrov v Mitrově. Celého setkání nebo jeho části se zúčastnilo celkem 20 rodin

Willíci a medici

Datum: 11. 11. 2017 14.08 | Autor: - hk - | 263× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík je součástí dlouhodobého projektu s genetikou v Motole a s Českou asociací pro vzácná onemocnění - jedná s o účast na seminářích mediků, představení diagnozy a konkrétního pacienta s Williamsovým syndromem. Pro studenty je to mnohdy první příležitost vidět …

Pokračování článku

Odjinud: pořad Klíč o výchově dětí s mentálním postižením

Datum: 18. 10. 2017 19.53 | Autor: - hk - | 779× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Musíte vidět:-)
Před časem se na mě obrátila paní režisérka Kateřina Bubeníčková, která se chystala točit dokument o výchově dětí a lidí s mentálním postižením. V oblasti výchovy se moc silná v kramflecích necítím, a tak jsem oslovila ostatní rodiče z Willíka, …

Pokračování článku

Odjinud: Dítě se speciálním přístupem k světu - Kačka Hábová

Datum: 17. 10. 2017 23.31 | Autor: - hk - | 393× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPOLEČNÉ VZDĚLÁVÁNÍ JE PŘIROZENÁ VĚC: K. HÁBOVÁ

„Nikdy nebyla naše dcera tolik spokojená, jako je teď ve škole. Každé ráno vstává s úsměvem a těší se tam! O své škole všude vypráví a je tam opravdu šťastná,“ říká Kateřina Hábová, maminka sedmileté …

Pokračování článku

EEG

Datum: 17. 10. 2017 23.27 | Autor: - hk - | 547× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V září jsme absolvovali po dvou letech EEG. Sice jsem musela opět, stejně jako minule, koupit Bártovi za odměnu v Ikee hodiny, ale jinak zvládl vyšetření pěkně. A co je nejdůležitější - vše je v pořádku, EEG bez nálezu. Sláva.
Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 | Další články