Doporučujeme: TV program | JSP & Java hosting | CZ doména zdarma | Italo.cz | Nejlevnější domény | Ruby On Rails hosting | Psí Park

Netradiční spolupráce neziskovek

Datum: 4. 5. 2013 10.47 | Autor: - hk - | 892× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Na Veletrhu neziskových organizací jsem od Jany Večlové ze Společnosti Parkinson dostala balónky jejich společnosti. Netušila jsem, jak dáreček za pár korun Bárta zaujme - dneska ráno si s tátou v kuchyni pinkali snad půl hodiny:-)
Každopádně je to dobrý nápad, balonky s logem …

Pokračování článku

Ještě jednou Za lano - prezentace

Datum: 2. 5. 2013 13.11 | Autor: - hk - | 690× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ještě doplnění dojmů a informací z celostátního setkání pečujících rodičů Za lano: Důležitá slova Evy Sojkové: "Vy, jednotliví rodiče, jste velice důležití pro dosažení pozitivní změny v zajištění podmínek pro vzdělávání vašich

Reportáž na Nově - Jakub Mrvka

Datum: 1. 5. 2013 22.41 | Autor: - hk - | 915× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ve zprávách TV Nova se v posledních dnech objevil devatenáctiletý Kuba z Willíka. Kuba má kromě Williamsova syndromu také těžkou skoliózu, a proto každý rok jezdil s maminkou do lázní. Jenže ve chvíli, kdy dosáhl plnoletosti, mu pojišťovna přestala lázně hradit. Řešením …

Pokračování článku

Celostátní setkání pečujících rodičů Za lano

Datum: 28. 4. 2013 20.19 | Autor: - hk - | 932× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V sobotu jsme vyrazily s kamarádkou Kamilou do Olomouce, na setkání pečujících rodičů Za lano. Pár poznámek ze zajímavě stráveného dne:

Videa z dubnové hudebně-zvukové terapie

Datum: 26. 4. 2013 7.32 | Autor: - hk - | 738× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bartoloměj docela dělá pokroky i na muzikoterapii. Už se dokáže zklidnit a spolupracovat. Mrkněte.  

Bárt a jídlo v novém roce

Datum: 1. 4. 2013 22.26 | Autor: - hk - | 982× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Před časem (v listopadu) jsem tu psala o našem/Bártově jídle (http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/pracujeme-na-jidle). Od té doby uplynulo několik měsíců - a ?
JE to lepší. Není to tedy ještě žádná bomba, stále převážně mixujeme, ale:
- Bárt začal zkoušet …

Pokračování článku

Simonka na Speciální olympiádě

Datum: 15. 3. 2013 22.56 | Autor: - hk - | 835× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní zimní speciální olympiáda (tj. olympiáda pro lidi s mentálním postižením) se konala v Jižní Korei. Williamsův syndrom tu měl své zastoupení v osobě Simonky Sadloňové z naší partnerské slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu. Simonka tu závodila ve sjezdovém …

Pokračování článku

Williamsův syndrom na rádiu Classic FM

Datum: 15. 3. 2013 8.45 | Autor: - hk - | 758× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na rádiu Classic FM momentálně probíhá cyklus věnovaný vzácným onemocněním. Minulý týden do něj přispěla MUDr. Puchmajerová z genetiky v Motole, včera já, jako zástupce o.s. Willíka a zároveň rodič dítěte s tímto postižením.
Pokusila jsem se stáhnuté pořady umístit …

Pokračování článku

Odjinud - z NRZP - dopady sociální reformy

Datum: 15. 3. 2013 8.08 | Autor: - hk - | 729× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Jen doplním, že kromě níže uvedeného je tristní situace také ve školství, kdy jsou rodiče dětí s postižením často postaveni před situaci, že musí dítěti asistenta do školy platit ze svého, nebo že musí dopravovat dítě desítky kilometrů do nejbližší speciální …

Pokračování článku

To nás baví v dubnu - S Willíkem na jih za pejsky a hudbou

Datum: 14. 3. 2013 16.52 | Autor: - hk - | 1380× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Chcete podpořit občanské sdružení Willík? Není nic snazšího - klikněte na To mě baví na této stránce. Občanské sdružení Willík, které zaštiťuje rodiny vychovávající d

Odjinud - Justýnka na Nově

Datum: 28. 2. 2013 20.59 | Autor: - hk - | 1343× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Justýnka je holčička z Pardubic, která má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. A další, co je v rámci této diagnózy spojuje, je synostoza předloktí - oběma jim srůstají kosti na rukou, což jim omezuje rotaci a pohyb.
Justýnka se před pár dny objevila v hlavních …

Pokračování článku

28.2.2013 - Den vzácných onemocnění

Datum: 28. 2. 2013 16.40 | Autor: - hk - | 801× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední únor se již tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. Připojujeme se i my!:-)     Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za p

Hudebně-zvuková terapie se Zuzkou - konec ledna

Datum: 10. 2. 2013 0.09 | Autor: - hk - | 938× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt cvičí Auto už je tu Pomalu a rychle Kolo kolo mlýnský

Kalendář rané péče naposledy

Datum: 6. 2. 2013 0.04 | Autor: - hk - | 894× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 3
Dostala jsem cédéčko s fotografiemi, které vznikly loni na podzim v rámci focení do kalendáře rané péče. Musím se s nimi s Vámi podělit:-)
Z fotek to vypadá, že celá akce byla jedna velká legrace - no, co já si vzpomínám, tak jsem z toho byla totálně vyřízená... A nejen …

Pokračování článku

Svépomocná rodičovská skupina v Liberci

Datum: 14. 1. 2013 21.23 | Autor: - hk - | 1151× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Odjinud - Strategie vzdělávání Libereckého kraje

Datum: 6. 1. 2013 21.41 | Autor: - hk - | 5979× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1124
Inkluzivní školství, to je téma, které mě zajímá už mnoho let. A v poslední době samozřejmě stále intenzivněji, protože se blíží okamžik, kdy i Bartoloměj vstoupí do vzdělávacího procesu. Narazila jsem na zajímavý dokument, který vydala Amnesty International České …

Pokračování článku

Odjinud - Lidé s mentálním postižením mezi námi - z bulletinu Skok

Datum: 6. 1. 2013 21.21 | Autor: - hk - | 948× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
MUDr. Černá se v prosincovém čísle v e-Informačního bulletinu SKOK zamýšlí nad postavením lidí s mentálním postižením.   Lidé s mentálním postižením mezi námi   První vlaštovky se objevily v devade

Kniha: Táňa Fischerová - Lydiiny dveře

Datum: 30. 12. 2012 12.55 | Autor: - hk - | 1600× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Další z knížek, které jsem si během vánočních prázdnin přečetla...
Táňa Fischerová je nejen česká herečka a moderátorka, ale také spisovatelka, autorka několika knih. Jednou z nich je povídková knížka Lydiiny dveře, kterou v roce 1994 vydalo občanské sdružení …

Pokračování článku

Knihy - Jak se žije dětem s postižením

Datum: 30. 12. 2012 10.21 | Autor: - hk - | 2599× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
  Před pár lety (bože, to to letí..) se ke mně dostala kniha Jak se žije dětem s postižením, kterou napsala PhDr. Helena Chvátalová.   V té době jsem hltala informace, které by mi mohly pomoci

Fotokniha ze Slovenska - červenec 2012

Datum: 7. 12. 2012 15.44 | Autor: - hk - | 929× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ležím doma nemocná a vyřizuju resty... Jedním z nich je fotokniha z letošního pobytu s Willíkem na Slovensku.

Listopadová muzikoterapie

Datum: 5. 12. 2012 22.01 | Autor: - hk - | 853× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Individuální muzikoterapie Bártovi vyloženě svědčí. Když se nemusí ohlížet na ostatní děti, tak i spolupracuje, hraje se Zuzkou na hudební nástroje, příp. i zpívá. Nesoustředí se sice na celou půlhodinu, ale i tak je to pokrok. A navíc má Zuzku moc rád, už od pondělka se …

Pokračování článku

MPSV: Informace ke zvýšení příspěvku na péči

Datum: 5. 12. 2012 21.30 | Autor: - hk - | 605× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
MPSV: Informace ke zvýšení příspěvku na péči
Od 1. 12. 2012 náleží zvýšení příspěvku na péči o 2000 Kč nezaopatřeným dětem ve věku od 4 do 7 let, kterým je přiznán příspěvek ve III. a ve IV. stupni závislosti.
O zvýšení nebudou muset rodiče dětí žádat, …

Pokračování článku

Pracujeme na jídle

Datum: 27. 11. 2012 23.19 | Autor: - hk - | 1211× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Liberecké středisko rané péče zajistilo pro rodiče přednášku Mgr. Anny Kejíkové, logopedky, Bobath terapeutky, která se specializuje na poruchy příjmu potravy a terapeutické krmení u dětí. Přednáška byla velmi zajímavá, ještě víc jsem ale byla vděčná za možnost …

Pokračování článku

Bárt a jídlo... Videoseriál

Datum: 24. 11. 2012 23.54 | Autor: - hk - | 1137× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
V rámci přípravy na konzultaci u Mgr. Kejíkové (logopedka, Bobath terapeutka a specialistka na děti s poruchou příjmu potravy) jsem si v našem youtube archivu prošla videa, která se týkají Bartolomějova jídla.
Zjistila jsem, že absolutně nechápu, jak jsme to mohli celé …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - aktuality

Datum: 24. 11. 2012 22.45 | Autor: - hk - | 818× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Zdá se, že po třech letech úsilí jsme se s Bártem dopracovali ke třetímu stupni příspěvku na péči. Zatím to nemám  černé na bílém, jen mi to příslušná úřednice z úřadu vlády volala a přišel mi dopis s lékařským posudkem k vyjádření, ale už je to snad jisté. …

Pokračování článku

Adventní benefiční koncert rané péče Liberec

Datum: 19. 11. 2012 21.39 | Autor: - hk - | 786× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
 
Adventní benefiční koncert na podporu činnosti Střediska pro ranou péči Liberec o.p.s.  se koná dne 14.12. 2012 v Severočeském muzeu v Liberci. Cena vstupenky je 199 Kč v předprodeji, objednat možno přímo v rané péči, příp. přes systém e-vstupenka.
Uvidíme se …

Pokračování článku

Akademie pacientských organizací

Datum: 4. 11. 2012 21.29 | Autor: - hk - | 928× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Koncem září se objevil v mé e-mailové schránce dopis z České asociace vzácných onemocnění, který přeposílal nabídku AIFP – Asociace inovativního  farmaceutického průmyslu. Obsahem mejlu byla možnost, aby zástupci pacientských organizací, zejména těch s vzácným …

Pokračování článku

Natáčení pořadu o Williamsově syndromu v Rádiu Classic FM

Datum: 2. 11. 2012 12.45 | Autor: - hk - | 755× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rádio Classic FM bylo podpořeno grantem Ministerstva zdravotnictví, a proto natáčí seriál o vzácných onemocněních, který se začne vysílat začátkem příštího roku.  Jednotlivým  vzácným diagnózám jsou věnovány vždy dva desetiminutové díly.  Jeden je koncipován jako …

Pokračování článku

Videa ze setkání Willíka v Žihli

Datum: 1. 11. 2012 14.23 | Autor: - hk - | 975× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na podzimním setkání Willíka jsem docela dost natáčela - tak pár videí na ukázku toho, co jsme v Žihli všechno stihli.   Honička na berlíchV Žihli sněží

Podzimní setkání Willíka v Žihli

Datum: 1. 11. 2012 14.17 | Autor: - hk - | 833× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Letošní podzimní setkání o.s.Willík se uskutečnilo poslední říjnový víkend na západě Čech, asi 100 km od Prahy, ve výcvikovém a školícím středisku v Žihli.
Dorazilo celkem 9 rodin (děti jmenovitě: Tomášek, Bartoloměj, Kuba, Adam, Verunka, Nikolas, Soňa, Anička, …

Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články