Doporučujeme: Psí Park | Ruby On Rails hosting | JSP & Java hosting | Měření rychlosti internetu | PHP hosting od 23 Kč | TV program | 5 GB Email hosting

To nás baví v dubnu - S Willíkem na jih za pejsky a hudbou

Datum: 14. 3. 2013 16.52 | Autor: - hk - | 1889× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Chcete podpořit občanské sdružení Willík? Není nic snazšího - klikněte na To mě baví na této stránce. Občanské sdružení Willík, které zaštiťuje rodiny vychovávající d

Odjinud - Justýnka na Nově

Datum: 28. 2. 2013 20.59 | Autor: - hk - | 1590× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Justýnka je holčička z Pardubic, která má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. A další, co je v rámci této diagnózy spojuje, je synostoza předloktí - oběma jim srůstají kosti na rukou, což jim omezuje rotaci a pohyb.
Justýnka se před pár dny objevila v hlavních …

Pokračování článku

28.2.2013 - Den vzácných onemocnění

Datum: 28. 2. 2013 16.40 | Autor: - hk - | 1243× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední únor se již tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. Připojujeme se i my!:-)     Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za p

Hudebně-zvuková terapie se Zuzkou - konec ledna

Datum: 10. 2. 2013 0.09 | Autor: - hk - | 1150× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bárt cvičí Auto už je tu Pomalu a rychle Kolo kolo mlýnský

Kalendář rané péče naposledy

Datum: 6. 2. 2013 0.04 | Autor: - hk - | 1157× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 3
Dostala jsem cédéčko s fotografiemi, které vznikly loni na podzim v rámci focení do kalendáře rané péče. Musím se s nimi s Vámi podělit:-)
Z fotek to vypadá, že celá akce byla jedna velká legrace - no, co já si vzpomínám, tak jsem z toho byla totálně vyřízená... A nejen …

Pokračování článku

Svépomocná rodičovská skupina v Liberci

Datum: 14. 1. 2013 21.23 | Autor: - hk - | 1448× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Odjinud - Strategie vzdělávání Libereckého kraje

Datum: 6. 1. 2013 21.41 | Autor: - hk - | 6307× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1124
Inkluzivní školství, to je téma, které mě zajímá už mnoho let. A v poslední době samozřejmě stále intenzivněji, protože se blíží okamžik, kdy i Bartoloměj vstoupí do vzdělávacího procesu. Narazila jsem na zajímavý dokument, který vydala Amnesty International České …

Pokračování článku

Odjinud - Lidé s mentálním postižením mezi námi - z bulletinu Skok

Datum: 6. 1. 2013 21.21 | Autor: - hk - | 1182× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
MUDr. Černá se v prosincovém čísle v e-Informačního bulletinu SKOK zamýšlí nad postavením lidí s mentálním postižením.   Lidé s mentálním postižením mezi námi   První vlaštovky se objevily v devade

Kniha: Táňa Fischerová - Lydiiny dveře

Datum: 30. 12. 2012 12.55 | Autor: - hk - | 1853× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Další z knížek, které jsem si během vánočních prázdnin přečetla...
Táňa Fischerová je nejen česká herečka a moderátorka, ale také spisovatelka, autorka několika knih. Jednou z nich je povídková knížka Lydiiny dveře, kterou v roce 1994 vydalo občanské sdružení …

Pokračování článku

Knihy - Jak se žije dětem s postižením

Datum: 30. 12. 2012 10.21 | Autor: - hk - | 2890× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
  Před pár lety (bože, to to letí..) se ke mně dostala kniha Jak se žije dětem s postižením, kterou napsala PhDr. Helena Chvátalová.   V té době jsem hltala informace, které by mi mohly pomoci

Fotokniha ze Slovenska - červenec 2012

Datum: 7. 12. 2012 15.44 | Autor: - hk - | 1144× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ležím doma nemocná a vyřizuju resty... Jedním z nich je fotokniha z letošního pobytu s Willíkem na Slovensku.

Listopadová muzikoterapie

Datum: 5. 12. 2012 22.01 | Autor: - hk - | 1079× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Individuální muzikoterapie Bártovi vyloženě svědčí. Když se nemusí ohlížet na ostatní děti, tak i spolupracuje, hraje se Zuzkou na hudební nástroje, příp. i zpívá. Nesoustředí se sice na celou půlhodinu, ale i tak je to pokrok. A navíc má Zuzku moc rád, už od pondělka se …

Pokračování článku

MPSV: Informace ke zvýšení příspěvku na péči

Datum: 5. 12. 2012 21.30 | Autor: - hk - | 793× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
MPSV: Informace ke zvýšení příspěvku na péči
Od 1. 12. 2012 náleží zvýšení příspěvku na péči o 2000 Kč nezaopatřeným dětem ve věku od 4 do 7 let, kterým je přiznán příspěvek ve III. a ve IV. stupni závislosti.
O zvýšení nebudou muset rodiče dětí žádat, …

Pokračování článku

Pracujeme na jídle

Datum: 27. 11. 2012 23.19 | Autor: - hk - | 1646× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Liberecké středisko rané péče zajistilo pro rodiče přednášku Mgr. Anny Kejíkové, logopedky, Bobath terapeutky, která se specializuje na poruchy příjmu potravy a terapeutické krmení u dětí. Přednáška byla velmi zajímavá, ještě víc jsem ale byla vděčná za možnost …

Pokračování článku

Bárt a jídlo... Videoseriál

Datum: 24. 11. 2012 23.54 | Autor: - hk - | 1358× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
V rámci přípravy na konzultaci u Mgr. Kejíkové (logopedka, Bobath terapeutka a specialistka na děti s poruchou příjmu potravy) jsem si v našem youtube archivu prošla videa, která se týkají Bartolomějova jídla.
Zjistila jsem, že absolutně nechápu, jak jsme to mohli celé …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - aktuality

Datum: 24. 11. 2012 22.45 | Autor: - hk - | 1103× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Zdá se, že po třech letech úsilí jsme se s Bártem dopracovali ke třetímu stupni příspěvku na péči. Zatím to nemám  černé na bílém, jen mi to příslušná úřednice z úřadu vlády volala a přišel mi dopis s lékařským posudkem k vyjádření, ale už je to snad jisté. …

Pokračování článku

Adventní benefiční koncert rané péče Liberec

Datum: 19. 11. 2012 21.39 | Autor: - hk - | 1229× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
 
Adventní benefiční koncert na podporu činnosti Střediska pro ranou péči Liberec o.p.s.  se koná dne 14.12. 2012 v Severočeském muzeu v Liberci. Cena vstupenky je 199 Kč v předprodeji, objednat možno přímo v rané péči, příp. přes systém e-vstupenka.
Uvidíme se …

Pokračování článku

Akademie pacientských organizací

Datum: 4. 11. 2012 21.29 | Autor: - hk - | 1177× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Koncem září se objevil v mé e-mailové schránce dopis z České asociace vzácných onemocnění, který přeposílal nabídku AIFP – Asociace inovativního  farmaceutického průmyslu. Obsahem mejlu byla možnost, aby zástupci pacientských organizací, zejména těch s vzácným …

Pokračování článku

Natáčení pořadu o Williamsově syndromu v Rádiu Classic FM

Datum: 2. 11. 2012 12.45 | Autor: - hk - | 957× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rádio Classic FM bylo podpořeno grantem Ministerstva zdravotnictví, a proto natáčí seriál o vzácných onemocněních, který se začne vysílat začátkem příštího roku.  Jednotlivým  vzácným diagnózám jsou věnovány vždy dva desetiminutové díly.  Jeden je koncipován jako …

Pokračování článku

Videa ze setkání Willíka v Žihli

Datum: 1. 11. 2012 14.23 | Autor: - hk - | 1340× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na podzimním setkání Willíka jsem docela dost natáčela - tak pár videí na ukázku toho, co jsme v Žihli všechno stihli.   Honička na berlíchV Žihli sněží

Podzimní setkání Willíka v Žihli

Datum: 1. 11. 2012 14.17 | Autor: - hk - | 1114× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Letošní podzimní setkání o.s.Willík se uskutečnilo poslední říjnový víkend na západě Čech, asi 100 km od Prahy, ve výcvikovém a školícím středisku v Žihli.
Dorazilo celkem 9 rodin (děti jmenovitě: Tomášek, Bartoloměj, Kuba, Adam, Verunka, Nikolas, Soňa, Anička, …

Pokračování článku

Raná péče v říjnu

Datum: 1. 11. 2012 13.42 | Autor: - hk - | 1276× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přijela k nám teta Kateřina a dovezla spoustu hraček a pomůcek.
Už od minule jsme měli skládačku na porovnávání malý a velký. Nebyla špatná, používali jsme pochopitelně hlavně mašinky a auta, ale byl trochu problém se čtyřmi velikostmi - jak používat terminologii? …

Pokračování článku

Willíkův občasník 2012

Datum: 30. 10. 2012 10.08 | Autor: - hk - | 1021× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Úsilí několika posledních večerů a nocí je završeno - vyšlo nové číslo Willíkova občasníku (již páté v řadě).
O čem se tu dočtete? O aktivitách občanského sdružení v uplynulých 12 měsících - o setkáních, přednáškách, vydaných publikacích. Prohlédnete si …

Pokračování článku

Charitativní kalendář rané péče

Datum: 25. 10. 2012 20.47 | Autor: - hk - | 1255× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Liberecké Středisko pro ranou péči se letos rozhodlo vydat charitativní kalendář, na kterém budou děti z klientských rodin, a to spolu se zdravými kamarády - dětmi jednotlivých poradkyň rané péče. Každý měsíc v kalendáři bude navíc tematický - např. v lednu sáňkování, …

Pokračování článku

Leták - vzdělávání dětí se vzácným onemocněním

Datum: 23. 10. 2012 23.33 | Autor: - hk - | 1020× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V rámci  "Projektu speciálních vzdělávacích potřeb dětí a žáků se vzácnými onemocněni" (http://svp-vzacnaonemocneni.cz/portal/), na kterém Willík mým prostřednictvím participuje, byl vytvořen leták zaměřený speciálně na vzdělávání dětí a žádků se vzácnými …

Pokračování článku

To nás baví - S Willíkem do Žihle

Datum: 19. 9. 2012 0.07 | Autor: - hk - | 1123× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přesně za měsíc, poslední víkend v říjnu, se koná již tradiční podzimní setkání o.s. Willík, tentokrát v Žihli, což je asi 100 km na západ od Prahy, směrem na Karlovy Vary. Byla jsem tam o velikonocích, moc příjemné místo.
Program se upřesňuje (výlet?, přednáška?, …

Pokračování článku

Videa ze setkání v rané péči

Datum: 5. 9. 2012 12.58 | Autor: - hk - | 1167× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pár videí z vydařeného odpoledne - setkání klientských rodin rané péče, které proběhlo v Liberci na sklonku prázdnin.

Letní setkání rané péče

Datum: 31. 8. 2012 17.07 | Autor: - hk - | 1520× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dámy z libereckého Střediska pro ranou péči jsou kouzelnice. Nejenže se jim podařilo vykouzlit pro děti krásné odpoledne plné soutěží, zábavy a legrace, ale ještě dokázaly očarovat počasí - průtrž mračen se přihnala až pět minut po skončení akce:-)
I tentokrát se …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - právní úprava 2012

Datum: 17. 8. 2012 17.12 | Autor: - hk - | 1724× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Vzhledem k tomu, že jsem to teď opakovaně hledala, dávám pro jistotu příslušnou právní úpravu i sem k nám na blog... (stahováno z ASPI 3.8.2012)
Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách
Podmínky nároku na příspěvek na péči
§ 7
      (1) Příspěvek na péči …

Pokračování článku

Slovensko 2012 - den poslední

Datum: 3. 8. 2012 15.41 | Autor: - hk - | 1449× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V sobotu ráno už nás čekala jen snídaně a poslední písnička na rozloučenou: Zabalili jsme, naložili a vydali se na dlouhou cestu do Liberce, kterou jsme úspěšně absolvovali. Tak už nezbývá nic jiného, než poděkovat  - Nadě S.
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 | Další články