Doporučujeme: 60 GB FTP hosting | Ruby On Rails hosting | Snadné sdílení souborů | Stahovač videí z YouTube | Služby pro Váš web | 5 GB Email hosting | Levný PHP webhosting

Dr. House a Williamsův syndrom

Datum: 17. 4. 2011 23.21 | Autor: - hk - | 4663× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 3
Bártova diagnóza a popkultura:
Ve čtvrté sérii seriálu Dr. House (House, M.D.) se v díle č. 13 Už nikdy více slušňák (v originále: No More Mr. Nice Guy) objeví podezření na diagnózu Williamsův syndrom. Na demostraci konané na podporu stávkujících zdravotních sester …

Pokračování článku

SPMP ČR - pracovní skupina pro zahraniční vztahy

Datum: 14. 4. 2011 0.11 | Autor: - hk - | 1365× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Rýsuje se přede mnou nová aktivita, jsem na ni docela zvědavá. Oslovila mě Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením - loni jsem se zúčastnila jedné z jejich akcí a od té doby si s nimi vcelku pravidelně dopisuju. Navrhli mi, jestli se nechci stát členem nově …

Pokračování článku

z MPSV - posuzování PnP od 1.1.2011

Datum: 1. 4. 2011 13.36 | Autor: - hk - | 2298× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Moje kamarádka Blanka si dopisuje s MPSV ohledně sociální reformy, obdivuju jí, že na to má nervy... Přeposlala mi dopis, který se týká hlavně změn v posuzování příspěvku na péči od 1.1.2011 (ne, to není chyba, už od letošního roku), dotýká se ale i dalších otázek. …

Pokračování článku

Sociální reforma... na ukázku...

Datum: 1. 4. 2011 8.29 | Autor: - hk - | 1365× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dopis předsedy NRZP ČR členským organizacím ve věci průběhu připomínkového řízení tzv. sociální reformy Čtvrtek, 31 Březen 2011 14:50   Vážení přátelé, dnes se uskutečnilo připomínkové

Brožura o Williamsově syndromu

Datum: 20. 3. 2011 23.17 | Autor: - hk - | 1372× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Občanské sdružení Willík vydalo na konci roku 2010 za pomoci dotace Ministerstva zdravotnictví brožuru, která se podrobně věnuje Williamsově syndromu. Autorkou je hlavně MUDr. Neuschlová, spolupracovali ale i ostatní členové Willíka a text odborně konzultovaly i PhDr. Katarina …

Pokračování článku

Setkání Willíka v Chýni

Datum: 20. 3. 2011 23.15 | Autor: - hk - | 1197× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Jarní setkání 2011 - Chýně u Prahy   Jarní setkání Willíka se tentokrát konalo v sobotu 19.3.2011 odpoledne ve vesničce Chýně kousek za Prahou. Příjemné zázemí nám tentokrát poskytla Základní škola v Chýni, paní ředitelce Mgr.Lence Jakubo

Snadné čtení pro lidi s mentálním postižením - Proč se chystá demonstrace?

Datum: 16. 3. 2011 20.58 | Autor: - hk - | 2415× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s. přeložila a vydala publikaci „INFORMACE PRO VŠECHNY – Evropská pravidla pro tvorbu snadno srozumitelných informací“.
Tato publikace vznikla ve spolupráci několika evropskými zeměmi, přičemž …

Pokračování článku

Protestní shromáždění za práva osob se zdravotním postižením

Datum: 15. 3. 2011 23.21 | Autor: - hk - | 1136× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
PŘIJĎTE VYJÁDŘIT SVŮJ POSTOJ NA PROTESTNÍ SHROMÁŽDĚNÍ ZA PRÁVA OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM!

Sociální reforma a její dopady na rodiny se zdravotně postiženými dětmi do 18 let

Datum: 15. 3. 2011 22.56 | Autor: - hk - | 1398× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Tak tohle se na nás chystá... Ne, že bychom zrovna my tohle všechno dosud využívali, rozhodně nikoliv. Na průkazku ZTP/P jsme čekali 13 měsíců, takže do školky jezdíme autobusem zadarmo až od října loňského roku. A ano, přiznávám, díky Bártově nové zálibě v …

Pokračování článku

Líp už bylo?

Datum: 7. 3. 2011 21.14 | Autor: - hk - | 1195× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Celý den jsem sledovala na internetu debaty kolem rušení příspěvků pro handicapované, tiskla si příslušné návrhy právních předpisů a bylo mi z toho nanic. Ještě před pěti lety jsem žila ve sladké nevědomosti, přesvědčená o tom, že žiju v civilizovaném světě, který …

Pokračování článku

S Willíkem v Radějově - reportáž

Datum: 7. 11. 2010 16.27 | Autor: - hk - | 1138× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Podzimní setkání  Willíka - Radějov říjen 2010

S Willíkem v Radějově - obrazem

Datum: 2. 11. 2010 22.30 | Autor: - hk - | 1193× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
 Minulý víkend jsme strávili na jižní Moravě s Willíkem, což je naše občanské sdružení rodičů a přátel

Nové číslo Willíkova občasníku - říjen 2010

Datum: 2. 11. 2010 10.37 | Autor: - hk - | 1119× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Minulý týden, když jsem byla nemocná, jsem dala dohromady nové číslo "časopisu" našeho občanského sdružení Willík. Jmenuje se Willíkův občasník, vychází jednou za rok a tohle je už třetí číslo. Rodiny časopis obdržely na setkání v Radějově minulý víkend, takže je …

Pokračování článku

Bartoloměj a předškolní zařízení

Datum: 19. 10. 2010 23.31 | Autor: - hk - | 1425× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Psala jsem do Willíkova občasníku krátký článek o Bártovi a našich zkušenostech s předškolními zařízeními. Když už jsem ho měla hotový, tak jsem si vzpomněla na prosbu Mileny z rané péče o nějaký článek do jejich časopisu Rolnička - tak jsem jí ho obratem  poslala. …

Pokračování článku

ZTP/P po 13. měsících... - část 3. (snad) poslední

Datum: 19. 10. 2010 13.32 | Autor: - hk - | 2546× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Přesně před třinácti měsíci jsem na tomhle blogu psala článek o tom, jak jsem žádala pro Bárta o ZTP/P:  Asi si to už nepamatujete, ale já jsem si na svůj "vtipný" závěr článku mnohokrát vzpomněla... Psala jsem tenkrát:Tak jsem se ještě p

Vzpomínka na prázdniny a pobyt s Willíkem

Datum: 16. 10. 2010 19.29 | Autor: - hk - | 1216× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Jen díky tomu, že mě skolila choroba a jsem celý den v posteli, dokopala jsem se konečně k roztřídění fotek z letního pobytu s Willíkem na Slovensku. A udělala jsem i cewefotoknihu pro rodiče. Ufff. Z toho klikání mě bolí zápěstí:-) Slovensko s Willíkem 2010 - fotogalerie …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - hodnocené úkoly dle vyhlášky 505/2006 Sb.

Datum: 16. 10. 2010 19.05 | Autor: - hk - | 3003× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Aktuální znění vyhlášky, ve které jsou uvedeny úkony pro účely přiznání příspěvku na péči - je to v platném znění (říjen 2010, kopírováno z ASPI).

Odjinud - Verunčina hospitalizace v Motole

Datum: 1. 10. 2010 9.20 | Autor: - hk - | 2541× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 4
Napsala mi kamarádka Lenka, která má už skoro tříletou (to to letí) holčičku Verunku s Williamsovým syndromem, o své zkušenosti s hospitalizací na neurologii v Motole. Musím říct, že její e-mail mě naprosto dostal... Poprosila jsem ji, jestli by jí nevadilo zveřejnění textu …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - tak se holt budeme soudit, no...

Datum: 20. 9. 2010 21.25 | Autor: - hk - | 4574× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 18
Dnes jsem s Bartolomějem absolvovala posouzení zdravotního stavu u posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí, která rozhoduje o našem odvolání proti přiznání příspěvku na péči v 1.stupni - a byl to velký zážitek. 

Telefonát z MPSV - odvolání proti PnP a další vývoj

Datum: 13. 9. 2010 20.43 | Autor: - hk - | 1758× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Dnes v poledne, zrovna když jsem pospíchala pro Bárta do školky, telefonát z neznámého čísla. Volala paní z posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí. Sdělila mi, že se příští týden bude konat posuzování Bártova zdravotního stavu kvůli mému odvolání, že …

Pokračování článku

Pobyt s Willíkem na Slovensku - ostatní videa

Datum: 8. 9. 2010 11.04 | Autor: - hk - | 1350× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Kromě muzikoterapie se na Slovensku také sportovalo, výletovalo, koupalo atd. Mrkněte na zbylá videa...   Vypouštění raket

Muzikoterapie na Slovensku - videa

Datum: 8. 9. 2010 11.02 | Autor: - hk - | 1937× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Pro děti s Williamsovým syndromem byla na Slovensku naplánována muzikoterapie. Ostatně celý pobyt byl podpořen regionálním grantem O2, zaměřeným právě na muzikoterapii. Díky.


Na Slovensko dorazily dvě muzikoterapeutky - Dana Pšeničková a Věra Korhoňová, které byly …

Pokračování článku

S Willíkem na Slovensku - videa s Bartolomějem

Datum: 8. 9. 2010 9.34 | Autor: - hk - | 1220× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní prázdninový pobyt s Willíkem se konal na jižním Slovensku, v Kováčově. Nabízím pro začátek videa, na kterých je Bartoloměj. Bárt leze na skluzavku - Slovensko s Willíkem, srpen 2010

ZTP/P ... část druhá?

Datum: 6. 9. 2010 20.43 | Autor: - hk - | 1306× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2

Už to bude rok, co jsem požádala pro Bárta o ZTP/P - http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/jak-jsme-zadali-o-ztp-cast-i


Od té doby jsem paní na Praze 1 párkrát mejlem zaurgovala, také jsem ji ohlásila, že jsme se odstěhovali, vždycky mi pěkně odpověděla s tím, …

Pokračování článku

Korespondence s MPSV - pro inspiraci

Datum: 1. 9. 2010 23.02 | Autor: - hk - | 1334× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Píšu si s MPSV, odkud mi napsali, že Bárta nepozvou k rozhodování o jeho zdravotním stavu, a že to pěkně zvládnou od stolu, ze spisu. Tak se třeba inspirujte:-) (původně tu byl obsažnější úvod, ale mé mizerné internetové připojení zavinilo, že tohle je už 3. pokus o …

Pokračování článku

Oliver Sacks: Antropoložka na Marsu

Datum: 26. 8. 2010 14.15 | Autor: - hk - | 1871× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Už je to docela dávno, kdy jsem v obchodě u Žlababy natrefila na knížky neurologa Olivera Sackse. Knihovna nám už ale přetéká, a tak jsem se rozhodla, že si knížky příležitostně půjčím v knihovně. Před prázdninami jsem tak chtěla učinit a ukázalo se, že jsou všechny na …

Pokračování článku

Synostosa předloktí

Datum: 24. 8. 2010 22.23 | Autor: - hk - | 2196× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 8
Někdy na jaře (možná bych to tady i dohledala, kdy přesně) jsem si všimla, že Bartoloměj neotáčí ruce dlaněmi nahoru. Zásuvku v kredenci u babičky, která se otvírá úchopem zdola, není schopen otevřít. Vzpomněla jsem si při té příležitosti na rozhovor s MUDr. Bzdúchem …

Pokračování článku

PnP a odvolání - jak to pokračuje

Datum: 24. 8. 2010 22.16 | Autor: - hk - | 2188× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 3
Máme tu nový vývoj, resp. nějakou akci ohledně odvolání proti rozhodnutí o příspěvku na péči - takže: Před necelými dvěma měsíci jsem podala 4-stránkové odvolání proti rozhodnutí, že Bárt byl shledán lehce závislým a náleží mu tedy 1.stupeň příspěvku na péči. …

Pokračování článku

Příspěvek na péči - Bárt nezvládne jen 10 úkonů!

Datum: 15. 6. 2010 14.41 | Autor: - hk - | 2142× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 7
Dnes dopoledne mi přišel doporučený dopis nazvaný Vyrozumění účastníka správního řízení, ve kterém mi sdělují, že se do 3 dnů můžu seznámit s podklady rozhodnutí ve věci žádosti o přiznání příspěvku na péči. Kopie posouzení stupně závislosti z lékařské …

Pokračování článku

Pexeso Willík Monínec

Datum: 11. 6. 2010 22.23 | Autor: - hk - | 1497× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Inspirovala jsem se výukovými kartičkami a vytvořila ve volné chvíli pexeso s dětmi s Williamsovým syndromem, které se zúčastnily pobytu v Monínci:-)
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články