Doporučujeme: Ruby On Rails hosting | 60 GB FTP hosting | Měření rychlosti internetu | TV program | Zkracovač dlouhých adres | Stahovač videí z YouTube | Nejlevnější domény

U zubaře

Datum: 18. 9. 2016 22.04 | Autor: - hk - | 493× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Velký den! Dali jsme zubaře (resp. zubař dal nás...)Po letech jsme se objednali k našemu původnímu zubaři. Bárt má sice zuby zdravé, nemá jediný kaz, ale začaly mu růst druhé stoličky vedle těch prvních... Moc jsem si od té návštěvy neslibovala, spíš jsem počítala s tím, …

Pokračování článku

Jeřábkovic stovka

Datum: 7. 7. 2016 10.40 | Autor: - hk - | 634× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Před devíti a půl lety se můj život zhoupl a otočil úplně jiným směrem, než jsem plánovala. Můžou za to dvě slova: Williamsův syndrom. Kromě řady strastí a problémů se ale díky této změně objevili v mém životě i lidé, které bych asi jinak neměla šanci potkat.
Třeba …

Pokračování článku

Jarní setkání Willíka v Želivě

Datum: 4. 7. 2016 11.43 | Autor: - hk - | 344× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Třetí květnový týden se uskutečnilo tradiční jarní setkání spolku Willík.
Zcela neskromně musím říct, že se vydařilo:-)
Na celý pobyt dorazilo 17 rodin, na část dalších 5 - celkem 22 účastníků je jedno z nejvyšších čísel v naší historii.
Setkání to bylo …

Pokračování článku

Dentální zdraví u Williamsova syndromu

Datum: 14. 6. 2016 15.45 | Autor: - hk - | 559× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dentální zdraví u Williamsova syndromu – Stefan Axelsson, PhD., TAKO - národní centrum pro orální zdraví a vzácné nemoci, seminář pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, Frambu, Norsko, 7.6.2016
Poznámky ze semináře:
TAKO je jedno z devíti norských center, které se …

Pokračování článku

Medicínské aspekty Williamsova syndromu - přednáška Frambu

Datum: 14. 6. 2016 10.02 | Autor: - hk - | 484× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Williamsův syndrom a jeho medicínské aspekty – úvodní přednáška pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, Dr. Φivind Juris Kanavin, Frambu, Norsko
 
Syndrom v medicíně je soubor příznaků, který charakterizuje určitou nemoc. V případě Williamsova …

Pokračování článku

Prezentace ve Frambu

Datum: 13. 6. 2016 22.11 | Autor: - hk - | 406× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Týden jsem strávila v norském Frambu, ve středisku pro vzácná onemocnění. Před odjezdem mě v ČAVO ujistili, že se ode mne žádná prezentace neočekává, ale realita byla nakonec jiná. A tak jsem v úterý v noci vyráběla prezentaci o Willíkovi na tabletu(!). Doufám, že poprvé …

Pokračování článku

Frambu - zpráva z cesty

Datum: 13. 6. 2016 22.06 | Autor: - hk - | 391× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ve Frambu, norském centru pro vzácná onemocnění. Kdybych si někdy v příštím životě mohla vybrat, kde bych chtěla vychovávat dítě se vzácným onemocněním, tak jedině v Norsku:-) Zpráva z cesty do norského centra pro vzácná onemocn

Jak to funguje ve Frambu

Datum: 13. 6. 2016 22.03 | Autor: - hk - | 389× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Frambu a služby pro klienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny Frambu se pacientům se vzácným onemocněním věnuje komplexně a multidisciplinárně. V jeho týmu jsou zastoupeni lékaři, speciální pedagogové, lo

Frambu - něco z historie

Datum: 13. 6. 2016 21.58 | Autor: - hk - | 433× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Začínám seriál na téma Frambu - norské centrum pro vzácná onemocnění, které jsem měla příležitost v červnu navštívit a zúčastnit se tu kursu pro rodiny vychovávající dítě s Williamsovým syndromem. Podrobnosti budou postupně přibývat. F

Tip na film: Villads

Datum: 24. 5. 2016 18.36 | Autor: - hk - | 667× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Krátký dánský dokument o desetiletém klukovi Villadsovi, který má Williamsův syndrom a autismus. Villads nemluví, zná jen pár slov, dorozumívá se znakováním.
Jinak ale celý Bartoloměj... V obchodem mačká čudlíky, vadí mu hlasité zvuky a když je v afektu, jako bych …

Pokračování článku

Květen - měsíc Williamsova syndromu

Datum: 18. 5. 2016 9.58 | Autor: - hk - | 439× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
  Na facebookovém profilu americké Asociace Williamsova syndromu proběhla před třemi lety kampaň, která měla přiblížit a zpopularizovat  Williamsův syndrom. Recykluji a znovu zveřejňuji, takhle fakta se nemění a je fajn je mít takhle pěkně pohromadě.

Náš kamarád Martin hledá práci

Datum: 25. 4. 2016 9.26 | Autor: - hk - | 643× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Martin je mladý muž s Williamsovým syndromem, který hledá práci. Bydlí na jižní Moravě, na Slovácku. V létě pracuje u svého tatínka v Archeologickém ústavu v Mikulčicích, chtěl by si ale najít práci, ktrá by mu lépe vyhovovala.
Proč chce pracovat?
Martin: "Protože se mi …

Pokračování článku

Ortopedie

Datum: 25. 4. 2016 8.55 | Autor: - hk - | 676× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po půl roce zase kontrola na ortopedii. Páteř - kulatá záda, malá skoliosa, dynamika slušná, synostosa loktů, plochonoží. Potřebujeme nějakou fyzioterapeutku, která umí zaujmout nestandardní dítě...  Na časté cvičení. Liberec a okolí...

Den vzácných onemocnění - oslava

Datum: 27. 3. 2016 12.37 | Autor: - hk - | 769× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
ČAVO - Česka asociace pro vzácná onemocnění se letos rozhodla uspořádat oslavu Dne vzácných onemocnění ve velkém stylu. Konala se poslední den v únoru, tedy letos 29.2.2016, na televizní věži v Praze na Žižkově. I přes sněhovou kalamitu, která tu noc postihla Prahu a celé …

Pokračování článku

Den vzácných onemocnění - spot

Datum: 29. 2. 2016 9.46 | Autor: - hk - | 902× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dvacátý devátý únor se slaví jako den vzácných onemocnění. Každý rok se k této příležitosti připravuje speciální video, které na vzácná onemocnění upozorňuje. Letos je hlavní hrdinkou videa 18-letá Elisa z Itálie, která má Williamsův syndrom - stejně jako náš …

Pokračování článku

Spot Našla jsem školu, kde chtějí

Datum: 29. 1. 2016 16.50 | Autor: - hk - | 840× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rodiče za inkluzi, aliance, ve které se velmi ráda angažuji, natočila na podzim minulého roku několik spotů rodičů dětí se zdravotním postižením nebo jiným znevýhodněním. Rodiče se tu svěřují se svými pocity, problémy a sny. Ten můj můžete shlédnout tady:-)  

Kardio

Datum: 20. 1. 2016 18.46 | Autor: - hk - | 686× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině ledna kardio, náhrada za prosincový termín, kdy jsme byli nemocní. Bárt naprosto vzorný a vzorový. Poprvé bez tabletu, jen s Ovečkou Shaun, kterou má v ordinaci puštěnou paní doktorka.  Nechal si změřit tlak, EKG, výšku, váhu a dlouhé ECHO na zádech, na boku i v …

Pokračování článku

Willíkův občasník za rok 2015

Datum: 20. 1. 2016 18.01 | Autor: - hk - | 442× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na sklonku roku vyšel časopis Willíkův občasník za rok 2015.
Tentokrát to byl docela horor, nejprve dostat příspěvky od mých milých přispěvovatelů, poté to všechno editorsky a graficky zpracovat (rozsah stránek je skoro o třetinu větší, než loni, celkem 32) a nakonec …

Pokračování článku

Informace o Williamsově syndromu na genetiky

Datum: 20. 1. 2016 17.36 | Autor: - hk - | 676× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Projekt rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016:
Na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom, poputují letáky a brožury Willíka. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato …

Pokračování článku

Mikulášská besídka Willíka

Datum: 4. 1. 2016 20.48 | Autor: - hk - | 498× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní mikulášská besídka Willíka se uskutečnila již tradičně v Chýni u Prahy, a to poslední listopadovou neděli. Na děti a jejich rodiče tu čekala nová muzikoterapeutka Štěpánka Trojská Čížková. Malí šikulové si mohli vyrobit Mikuláše, soba nebo sněhuláka v …

Pokračování článku

APO Alumni

Datum: 24. 12. 2015 0.26 | Autor: - hk - | 475× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …

Pokračování článku

Konference Williamsova syndromu v Římě

Datum: 13. 12. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 461× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině října 2015 se v Římě konala konference Harmonise Williams syndrome in Europe, které se za Willíka zúčastnila i já:-). Konferenci pořádala italská společnost Associazione Italiana Sindrome Di Williams v nádherném prostředí Lateránské univerzity.
Akce byla …

Pokračování článku

Podzimní setkání Willíka v Českém Ráji

Datum: 13. 12. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 497× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mám na blogu (na všech svých blozích) docela velký skluz. To je u mně taková podzimní a předvánoční klasika. Ale pokusím se projít fotky a dát se to, na co bych nechtěla zapomenout.
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …

Pokračování článku

Putování s huculem pro Willíka

Datum: 2. 11. 2015 12.03 | Autor: - hk - | 665× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V létě jsem na tomto blogu psala o sympatické aktivitě divadelního spolku Ty-já-tr pod vedením Radky Tesárkové, který letošní prázdninové divadelní kočování po vlastech českých věnoval Willíkovi a dětem s Williamsovým syndromem.

Poznejte Willíky opět v Liberci

Datum: 27. 10. 2015 16.51 | Autor: - hk - | 752× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willíkovská výstava končí svou pouť Libereckým krajem v budově Nového Magistrátu v Liberci.  

Výstava Poznejte Willíky v Parlamentu obrazem

Datum: 27. 10. 2015 10.14 | Autor: - hk - | 457× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
 

Výstava Poznejte Willíky v Poslanecké sněmovně

Datum: 27. 10. 2015 10.06 | Autor: - hk - | 25066× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 145
Tisková zpráva:
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …

Pokračování článku

Willíkovská výstava v jabloneckém Městském divadle

Datum: 22. 7. 2015 22.55 | Autor: - hk - | 700× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dnes odpoledne se konala komorní vernisáž výstavy Poznejte Willíky, a sice v krásném prostředí jabloneckého Městského divadla. Tentokrát i s hudbou a zpěvem:-) Díky paní poslankyni Pastuchové, oběma dámám z Ma Ma Foundation, Martině Koudelkově a Martině Motshagen a řediteli …

Pokračování článku

Putování s Huculem 2015

Datum: 21. 7. 2015 15.54 | Autor: - hk - | 688× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Kočovné divadlo, které putuje po vlastech českých - tohle je moje nejromantičtější představa prázdnin. Pro děti z divadelního souboru Ty-já-tr z Prahy je to každoroční realita - s komediantským vozem taženým dvěma huculy putují na Kokořínsku od vesnice k vesnici a hrají …

Pokračování článku

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu

Datum: 21. 7. 2015 15.21 | Autor: - hk - | 635× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu




Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - …

Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články