Doporučujeme: Ruby On Rails hosting | Psí Park | Snadné sdílení souborů | Stahovač videí z YouTube | 60 GB FTP hosting | Měření rychlosti internetu | Nejlevnější domény

Jednání FEWS v Praze

Datum: 27. 11. 2017 22.03 | Autor: - hk - | 327× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS - Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské  pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná …

Pokračování článku

Podzimní pobyt Willíka v Mitrově na Vysočině

Datum: 27. 11. 2017 21.56 | Autor: - hk - | 278× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Text do Willíkova občasníku: Podzimní pobyt Willíka se konal 12.-15.10.2017 v penzionu Podmitrov v Mitrově. Celého setkání nebo jeho části se zúčastnilo celkem 20 rodin

Willíci a medici

Datum: 11. 11. 2017 14.08 | Autor: - hk - | 181× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík je součástí dlouhodobého projektu s genetikou v Motole a s Českou asociací pro vzácná onemocnění - jedná s o účast na seminářích mediků, představení diagnozy a konkrétního pacienta s Williamsovým syndromem. Pro studenty je to mnohdy první příležitost vidět …

Pokračování článku

Odjinud: pořad Klíč o výchově dětí s mentálním postižením

Datum: 18. 10. 2017 19.53 | Autor: - hk - | 707× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Musíte vidět:-)
Před časem se na mě obrátila paní režisérka Kateřina Bubeníčková, která se chystala točit dokument o výchově dětí a lidí s mentálním postižením. V oblasti výchovy se moc silná v kramflecích necítím, a tak jsem oslovila ostatní rodiče z Willíka, …

Pokračování článku

Odjinud: Dítě se speciálním přístupem k světu - Kačka Hábová

Datum: 17. 10. 2017 23.31 | Autor: - hk - | 339× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPOLEČNÉ VZDĚLÁVÁNÍ JE PŘIROZENÁ VĚC: K. HÁBOVÁ

„Nikdy nebyla naše dcera tolik spokojená, jako je teď ve škole. Každé ráno vstává s úsměvem a těší se tam! O své škole všude vypráví a je tam opravdu šťastná,“ říká Kateřina Hábová, maminka sedmileté …

Pokračování článku

EEG

Datum: 17. 10. 2017 23.27 | Autor: - hk - | 465× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V září jsme absolvovali po dvou letech EEG. Sice jsem musela opět, stejně jako minule, koupit Bártovi za odměnu v Ikee hodiny, ale jinak zvládl vyšetření pěkně. A co je nejdůležitější - vše je v pořádku, EEG bez nálezu. Sláva.

Podpůrný víkend SPMP pro rodiče

Datum: 17. 10. 2017 13.52 | Autor: - hk - | 114× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přišla mi pozvánka, které nešlo odolat, zvlášť když jsem se podobných setkání již několikrát zúčastnila:
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, z. s. zve rodiče dětí a dospělých lidí s mentálním postižením na podpůrně-vzdělávací …

Pokračování článku

Celiakie

Datum: 11. 10. 2017 23.26 | Autor: - hk - | 400× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku (glutenu). U lidí s touto nesnášenlivostí dochází působením lepku k  rozvoji autoimunitního zánětu sliznice tenkého střeva, který vede k destrukci slizničních klků a mikroklků. Následkem …

Pokračování článku

Poprázdninová jóga

Datum: 25. 9. 2017 21.30 | Autor: - hk - | 426× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přes léto jsme toho moc nenacvičili... Měla jsem z první jógy po prázdninách oprávněně celkem strach. Ale Bartoloměj překvapil. Cvičil krásně a bavilo ho to. Asi ho zaujal i nový Pétin look a přestavěný pokoj, ve kterém se cvičí. Od Petry:

Průkaz ZTP

Datum: 11. 9. 2017 8.51 | Autor: - hk - | 569× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letos na jaře Bártovi končila průkazka osoby se zdravotním postižením. Protože si se státní správou raději dopisuji, než abych vyrazila do míst, kde to vypadá příšerně a kde se navíc kumulují zvláštní lidé, poslala jsem žádost datovou schránkou. Zabralo to, všichni na …

Pokračování článku

Odjinud: rozhovor DVTV s Petrem Eisnerem

Datum: 29. 6. 2017 9.11 | Autor: - hk - | 785× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
S Petrem Eisnerem jsme jako rodiče dětí s Williamsovým syndromem absolvovali na jaře velmi zajímavý seminář. Petra jsem potkala i na konferenci Action in Europe v Praze začátkem června (ještě se k ní vrátím).
A právě na tuhle konferenci navazuje zajímavý rozhovor v …

Pokračování článku

Jóga - začátek června

Datum: 29. 6. 2017 8.30 | Autor: - hk - | 450× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Naše cvičitelka Péťa se vrátila z Holandska jako certifikovaná lektorka jógy pro děti se speciálními potřebami. Velká gratulace. Červnová jóga se i proto nesla v duchu několika změn - zaměřili jsme se hodně na záda, na dýchání. Pár fotek a hlavně videí, podle kterých …

Pokračování článku

Jarní setkání Willíka v Želivě

Datum: 2. 6. 2017 23.13 | Autor: - hk - | 427× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní jarní setkání Willíka – spolku pro Williamsův syndrom se uskutečnilo v termínu 11.-14.5.2017 v hotelu Kocanda v Želivě. Celého setkání nebo jeho části se zúčastnilo celkem 20 rodin, z toho dvě rodiny jsme mezi sebou přivítali poprvé.
Program začal v pátek …

Pokračování článku

Lupič kočárků

Datum: 3. 5. 2017 15.27 | Autor: - hk - | 791× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Minulý týdne jsme byli v naší liberecké knihovně na akci rane péče Centra LIRA. Záškodník Bartoloměj tam uloupil kočárek a odjel s nim výtahem. Naštěstí bez dítěte a naštěstí kočárek známé tety z rané péče. To byla ale legrace, zvlášť, když pak vystoupil a …

Pokračování článku

U zubaře

Datum: 3. 5. 2017 15.19 | Autor: - hk - | 695× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pravidelná návštěva zubaře tentokrát přinesla nečekaný výsledek. Ani jsme se nenadáli a tři zuby byly venku... Bárt to zvládl naprosto skvěle, bez drženi, sám. Celé to trvalo tak 30 vteřin. Máme báječného zu

Kniha: Vztahy, intimita a sexualita lidí s mentálním handicapem nebo s autismem

Datum: 8. 4. 2017 0.30 | Autor: - hk - | 564× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Hynek Jůn, Kateřina Thorová: Vztahy, intimita a sexualita lidí s mentálním handicapem nebo s autismem Opět jedna kniha z kategorie odborných. Vzdělávám se v tomhle tématu, a tak jsem (mimo jiné) sáhla i po příručce dvou zkušených au

Modrá je dobrá

Datum: 3. 4. 2017 12.29 | Autor: - hk - | 137× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
U příležitosti Světového dne autismu se na počátku měsíce dubna nasvěcují významné budovy na modro. Letos se připojil i můj zaměstnavatel, Ministerstvo pro místní rozvoj. Modrá je dobrá, už je to tak...  

Videa z další jógy

Datum: 28. 3. 2017 20.39 | Autor: - hk - | 532× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Jóga Bárta opravdu chytla a baví ho. A tak jsme v pondělí vyrazili na další lekci (tedy až poté, co jsme překonali potíže s rozbitým autem a ztracenými klíči:-) A zase to bylo super. Videa na ukázku:

Simonka - velká inspirace

Datum: 22. 3. 2017 20.06 | Autor: - hk - | 831× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Simonka Sadloňová, naše kamarádka ze slovenské willíkovské společnosti, získala na Speciální olympiádě, která se právě teď koná v Rakousku, zlatou medaili v Super G (sjezdové lyžování) v kategorii středně pokročilých. Moc jí to přejeme a blahopřejeme!
A jak píše …

Pokračování článku

Jóga pro děti s postižením - 3. a 4. lekce

Datum: 22. 3. 2017 18.15 | Autor: - hk - | 641× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pokračujeme v józe pro děti s postižením. Bartoloměj cvičí s Petrou naprosto úžasně. Doma se nám už tolik nevede, ale začali jsme cvičit podle natočených videí a je to výrazně lepší (já si totiž houby pamatuju...). Ještěže ty technologie máme:-)
A shrnutí od Péti po …

Pokračování článku

Kniha My sister, my friend

Datum: 8. 3. 2017 20.14 | Autor: - hk - | 550× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

O Williamsovu syndromu vyšlo v zahraničí už docela dost knih, hlavně odborných.  V roce 2013 vyšla jedna speciální knížka: jedná se o fotografickou publikaci na téma Sourozenec s Williamsovým syndromem. Napsala ji Danielle Torres, maminka dvou dcer, z nichž jedna má právě tuhle …

Pokračování článku

Spolužák s WS

Datum: 1. 3. 2017 18.04 | Autor: - hk - | 504× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Americká Asociace Williamsova syndromu má moc pěkné kreslené video na téma: Máme ve třídě spolužáka s Williamsovým syndromem. Pustit si ho můžete tady: https://vimeo.com/141450728  

Jablko

Datum: 8. 2. 2017 21.31 | Autor: - hk - | 814× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Asistentka Katka na naše dítě platí... Naučila ho jíst jablko! Ne, že by si to nějak užíval, ale podívejte se, pár soust  snědl. Kde se tohle zastaví?:-)  

Muzikoterapie

Datum: 8. 2. 2017 21.19 | Autor: - hk - | 643× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po delší pauze jsme znovu najeli na pravidelné lekce muzikoterapie - kamarádka Zuzka, která byla několik let na mateřské, už zase pracuje a uvolila se náš navštěvovat.  Takže hodinka vždycky ve čtvrtek.  Nejprve to bylo náročné, Bárt odmítal, dělal kraviny, zdrhal. Po novém …

Pokračování článku

Odjinud: Společné vzdělávání je přirozená věc

Datum: 6. 2. 2017 11.29 | Autor: - hk - | 671× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ministerstsvo školství, mládeže a tělovýchovy aktuálně realizuje kampaň za společné vzdělávání. Možná měla začít dřív, no ale co už. I my s Bártem se tam časem objevíme, dnes ale vyšel díl s jiným klukem s Williamsovým syndromem - s Tomášem Kratochvilem a jeho …

Pokračování článku

Jóga pro děti s postižením - 2. lekce

Datum: 6. 2. 2017 0.18 | Autor: - hk - | 924× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po dvou týdnech jsme opět vyrazili za Petrou na jógu pro děti s postižením. Bartoloměj fungoval úplně skvěle! Mrkněte na videa a přečtěte si, co napsala na svém FB sama Péťa:
 
Petra Fridrichová - jóga terapeut dětí s postižením
Po čtrnácti dnech mě dneska poctil …

Pokračování článku

Dárky za vysvědčení

Datum: 1. 2. 2017 21.46 | Autor: - hk - | 839× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na obrázku dárky, které si dnes Bartoloměj vybral za vysvědčení. Turistická hůl ("tahnová", jak říká Bárt, aktuálně zaujatý vším teleskopickým), prachovka (protože vypadá jako kartáček v myčce aut) a vodítko pro psa č. 5 (pořád dobrá varianta, hlavně že nechce psa). …

Pokračování článku

Videa z lyžování

Datum: 31. 1. 2017 21.46 | Autor: - hk - | 696× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Už druhý týden v lyžování absentujeme - jednak jsou docela mrazy a počasí nic moc, druhak Bárt naposledy při lyžování s instruktorem hrozně zlobil (vypnul vlek) a za třetí má Bartoloměj aktuálně rýmu, takže jsme radši doma.
Ale pár videí z lyžování s instruktory Láďou …

Pokračování článku

Jóga pro děti se speciálními potřebami

Datum: 17. 1. 2017 12.03 | Autor: - hk - | 1216× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Včera jsme s Bartolomějem navštívili první lekci jógy pro děti se speciálními potřebami, kterou v Česku s dětmi cvičí jediná česká certifikovaná lektorka Petra Fridrichová.
Péťu sleduju už několik let na jejím blogu (http://peti95.pismenkuje.cz/), resp. i na FB, vím, jakou …

Pokračování článku

Muzikoterapie

Datum: 10. 10. 2016 20.23 | Autor: - hk - | 967× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po letech se nám povedlo zase nastartovat muzikoterapii. Zuzka se uvolila a bude jezdit k nám. Bárt si na ni bude muset opět zvyknout, prostě změna, ale já už se těším:-)
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 | Další články