Doporučujeme: JSP & Java hosting | Snadné sdílení souborů | Ruby On Rails hosting | PHP hosting od 23 Kč | Zkracovač dlouhých adres | Služby pro Váš web | Levný PHP webhosting

Den vzácných onemocnění - spot

Datum: 29. 2. 2016 9.46 | Autor: - hk - | 1043× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dvacátý devátý únor se slaví jako den vzácných onemocnění. Každý rok se k této příležitosti připravuje speciální video, které na vzácná onemocnění upozorňuje. Letos je hlavní hrdinkou videa 18-letá Elisa z Itálie, která má Williamsův syndrom - stejně jako náš …

Pokračování článku

Spot Našla jsem školu, kde chtějí

Datum: 29. 1. 2016 16.50 | Autor: - hk - | 934× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rodiče za inkluzi, aliance, ve které se velmi ráda angažuji, natočila na podzim minulého roku několik spotů rodičů dětí se zdravotním postižením nebo jiným znevýhodněním. Rodiče se tu svěřují se svými pocity, problémy a sny. Ten můj můžete shlédnout tady:-)  

Kardio

Datum: 20. 1. 2016 18.46 | Autor: - hk - | 787× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině ledna kardio, náhrada za prosincový termín, kdy jsme byli nemocní. Bárt naprosto vzorný a vzorový. Poprvé bez tabletu, jen s Ovečkou Shaun, kterou má v ordinaci puštěnou paní doktorka.  Nechal si změřit tlak, EKG, výšku, váhu a dlouhé ECHO na zádech, na boku i v …

Pokračování článku

Willíkův občasník za rok 2015

Datum: 20. 1. 2016 18.01 | Autor: - hk - | 506× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na sklonku roku vyšel časopis Willíkův občasník za rok 2015.
Tentokrát to byl docela horor, nejprve dostat příspěvky od mých milých přispěvovatelů, poté to všechno editorsky a graficky zpracovat (rozsah stránek je skoro o třetinu větší, než loni, celkem 32) a nakonec …

Pokračování článku

Informace o Williamsově syndromu na genetiky

Datum: 20. 1. 2016 17.36 | Autor: - hk - | 785× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Projekt rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016:
Na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom, poputují letáky a brožury Willíka. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato …

Pokračování článku

Mikulášská besídka Willíka

Datum: 4. 1. 2016 20.48 | Autor: - hk - | 582× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní mikulášská besídka Willíka se uskutečnila již tradičně v Chýni u Prahy, a to poslední listopadovou neděli. Na děti a jejich rodiče tu čekala nová muzikoterapeutka Štěpánka Trojská Čížková. Malí šikulové si mohli vyrobit Mikuláše, soba nebo sněhuláka v …

Pokračování článku

APO Alumni

Datum: 24. 12. 2015 0.26 | Autor: - hk - | 550× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …

Pokračování článku

Konference Williamsova syndromu v Římě

Datum: 13. 12. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 566× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině října 2015 se v Římě konala konference Harmonise Williams syndrome in Europe, které se za Willíka zúčastnila i já:-). Konferenci pořádala italská společnost Associazione Italiana Sindrome Di Williams v nádherném prostředí Lateránské univerzity.
Akce byla …

Pokračování článku

Podzimní setkání Willíka v Českém Ráji

Datum: 13. 12. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 584× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mám na blogu (na všech svých blozích) docela velký skluz. To je u mně taková podzimní a předvánoční klasika. Ale pokusím se projít fotky a dát se to, na co bych nechtěla zapomenout.
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …

Pokračování článku

Putování s huculem pro Willíka

Datum: 2. 11. 2015 12.03 | Autor: - hk - | 864× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V létě jsem na tomto blogu psala o sympatické aktivitě divadelního spolku Ty-já-tr pod vedením Radky Tesárkové, který letošní prázdninové divadelní kočování po vlastech českých věnoval Willíkovi a dětem s Williamsovým syndromem.

Poznejte Willíky opět v Liberci

Datum: 27. 10. 2015 16.51 | Autor: - hk - | 893× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willíkovská výstava končí svou pouť Libereckým krajem v budově Nového Magistrátu v Liberci.  

Výstava Poznejte Willíky v Parlamentu obrazem

Datum: 27. 10. 2015 10.14 | Autor: - hk - | 521× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
 

Výstava Poznejte Willíky v Poslanecké sněmovně

Datum: 27. 10. 2015 10.06 | Autor: - hk - | 25183× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 145
Tisková zpráva:
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …

Pokračování článku

Willíkovská výstava v jabloneckém Městském divadle

Datum: 22. 7. 2015 22.55 | Autor: - hk - | 812× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dnes odpoledne se konala komorní vernisáž výstavy Poznejte Willíky, a sice v krásném prostředí jabloneckého Městského divadla. Tentokrát i s hudbou a zpěvem:-) Díky paní poslankyni Pastuchové, oběma dámám z Ma Ma Foundation, Martině Koudelkově a Martině Motshagen a řediteli …

Pokračování článku

Putování s Huculem 2015

Datum: 21. 7. 2015 15.54 | Autor: - hk - | 785× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Kočovné divadlo, které putuje po vlastech českých - tohle je moje nejromantičtější představa prázdnin. Pro děti z divadelního souboru Ty-já-tr z Prahy je to každoroční realita - s komediantským vozem taženým dvěma huculy putují na Kokořínsku od vesnice k vesnici a hrají …

Pokračování článku

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu

Datum: 21. 7. 2015 15.21 | Autor: - hk - | 709× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu




Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - …

Pokračování článku

EEG

Datum: 17. 7. 2015 8.23 | Autor: - hk - | 977× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na třetí pokus jsme zaznamenali úspěch - podařilo se natočit EEG! Na poliklinice na Proseku je nová sestřička, která na tom, že to Bárt zvládl, má velkou zásluhu. Neméně podstatná byla motivace - Bárt má teď "hodinové" období (neustále sleduje hodiny, šteluje budíky, …

Pokračování článku

Putování s Huculem 2015

Datum: 7. 7. 2015 17.07 | Autor: - hk - | 1091× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Nabízím prima tip na výlet - vyražte na Kokořínsko a zajděte na představení putovního divadla Ty-já-tr.
Putování s Huculem
„Putování s huculem“ má již šestnáctiletou tradici. Pořádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha, Rančem B a Ježkovým …

Pokračování článku

Výstava Poznejte Willíky na krajském úřadě v Liberci

Datum: 21. 6. 2015 21.07 | Autor: - hk - | 793× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtrnáct dní se fotografie Dagmar Petráskové hřály na výsluní pozornosti zákazníků OC Forum v Liberci, v pondělí se odsud odstěhovaly o pár kroků dál zase za jiným publikem. Do konce června budou k vidění ve foyer výškové budovy krajského úřadu Libereckého kraje. S …

Pokračování článku

Willíkovská výstava v Pňově

Datum: 9. 6. 2015 13.00 | Autor: - hk - | 525× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V rámci beachvolejbalového turnaje Staropramen COOL ČP v Pňově-Předhradí u Kolína (http://www.bvczraloci.cz/staropramen-cool-cesky-pohar-muzi…/) se o víkendu uskutečnila výstava fotek Poznejte Willíky (černobílá putovní varianta). Zároveň se tu

Vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum v Liberci

Datum: 29. 5. 2015 13.17 | Autor: - hk - | 2119× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Dnes dopoledne proběhla slavnostní vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum Liberec. Výstava bude putovní, v následujících měsících proběhne několika městy Libereckého kraje, v září se pak objeví i v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.
Vernisáž proběhla pod …

Pokračování článku

Instalace výstavy Poznejte Willíky

Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 750× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Instalace výstavy Poznejte Willíky

Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 843× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Rodinné fotky z willíkovského víkendu v Želivě

Datum: 18. 5. 2015 11.24 | Autor: - hk - | 1008× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Během víkendu Willíka v Želivě jsme se i fotografovali s fotografkou Zuzanou Horváthovou. Tak pár rodinných + Bárt sám s hudebními nástroji (do kalendáře Willíka).

Pozvánka na výstavu Poznejte Willíky

Datum: 14. 5. 2015 10.22 | Autor: - hk - | 961× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pozvánka na putovní výstavu fotografií Poznejte Willíky po Libereckém kraji! Děkujeme nadačnímu fondu Ma Ma Foundation (http://www.mamafoundation.cz/) za spolupráci! A také fotografce Dagmar Petráskové za krásné fotografie!:-) &nbs

Youtube kanál Willíka

Datum: 13. 5. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 853× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Onehdá jsem si sama zkusila, jak zábavné může být sledování starých videí:-) Na youtube kanále Willíka jsou videa od roku 2008... Jak se zlepšují foťáky, stoupá i technická kvalita... Tak se někdy mrkněte:-) https://www.youtube.com/user/willikCZ

Willíkovský víkend v Želivě

Datum: 13. 5. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 591× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Střípky z Willíkovského víkendu v Želivě, bohužel trochu poznamenaného tím, že Bárt dostal rýmu a špatně to nesl... Ale i tak zvládl závodit na kole s Quidem, vyměnit s Kubou bagr za auto na ovládání (dočasně), půjčit si několik foťáků, vyfotit se do kalendáře, vlézt …

Pokračování článku

Dokument o Williamsově syndromu

Datum: 6. 5. 2015 19.13 | Autor: - hk - | 2972× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 396
Máme svůj vlastní willíkovský film, hurá! Dokument, ve kterém o Williamsově syndromu hovoří rodiny ze spolku Willík.
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina …

Pokračování článku

Víkend pro pečující rodiče

Datum: 6. 5. 2015 19.02 | Autor: - hk - | 581× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPMP - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením - pořádala na konci dubna v Praze víkend pro rodiče pečující o děti s mentálním postižením. Vlastně to nebyl víkend, jen páteční odpoledne a celá sobota, i tak to ale byla prima akce.
Sešla se nás skupina rodičů, …

Pokračování článku

NGO Market 2015

Datum: 6. 5. 2015 18.17 | Autor: - hk - | 765× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
NGO Market 2015, nebo též Veletrh neziskových organizací, se letos přestěhoval a také změnil termín. Z tradičního pátku, který se mi docela hodil, se stal nehodící se čtvrtek, z Národní technické knihovny přesídlil do Fora Karlín. I letos tu měl Willík své zastoupení, …

Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články