Doporučujeme: Psí Park | Italo.cz | 5 GB Email hosting | Doména do 10 minut | TV program | JSP & Java hosting | Snadné sdílení souborů

APO Alumni

Datum: 24. 12. 2015 0.26 | Autor: - hk - | 475× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …

Pokračování článku

Konference Williamsova syndromu v Římě

Datum: 13. 12. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 461× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině října 2015 se v Římě konala konference Harmonise Williams syndrome in Europe, které se za Willíka zúčastnila i já:-). Konferenci pořádala italská společnost Associazione Italiana Sindrome Di Williams v nádherném prostředí Lateránské univerzity.
Akce byla …

Pokračování článku

Podzimní setkání Willíka v Českém Ráji

Datum: 13. 12. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 497× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mám na blogu (na všech svých blozích) docela velký skluz. To je u mně taková podzimní a předvánoční klasika. Ale pokusím se projít fotky a dát se to, na co bych nechtěla zapomenout.
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …

Pokračování článku

Putování s huculem pro Willíka

Datum: 2. 11. 2015 12.03 | Autor: - hk - | 665× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V létě jsem na tomto blogu psala o sympatické aktivitě divadelního spolku Ty-já-tr pod vedením Radky Tesárkové, který letošní prázdninové divadelní kočování po vlastech českých věnoval Willíkovi a dětem s Williamsovým syndromem.

Poznejte Willíky opět v Liberci

Datum: 27. 10. 2015 16.51 | Autor: - hk - | 752× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willíkovská výstava končí svou pouť Libereckým krajem v budově Nového Magistrátu v Liberci.  

Výstava Poznejte Willíky v Parlamentu obrazem

Datum: 27. 10. 2015 10.14 | Autor: - hk - | 457× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
 

Výstava Poznejte Willíky v Poslanecké sněmovně

Datum: 27. 10. 2015 10.06 | Autor: - hk - | 25066× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 145
Tisková zpráva:
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …

Pokračování článku

Willíkovská výstava v jabloneckém Městském divadle

Datum: 22. 7. 2015 22.55 | Autor: - hk - | 700× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dnes odpoledne se konala komorní vernisáž výstavy Poznejte Willíky, a sice v krásném prostředí jabloneckého Městského divadla. Tentokrát i s hudbou a zpěvem:-) Díky paní poslankyni Pastuchové, oběma dámám z Ma Ma Foundation, Martině Koudelkově a Martině Motshagen a řediteli …

Pokračování článku

Putování s Huculem 2015

Datum: 21. 7. 2015 15.54 | Autor: - hk - | 688× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Kočovné divadlo, které putuje po vlastech českých - tohle je moje nejromantičtější představa prázdnin. Pro děti z divadelního souboru Ty-já-tr z Prahy je to každoroční realita - s komediantským vozem taženým dvěma huculy putují na Kokořínsku od vesnice k vesnici a hrají …

Pokračování článku

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu

Datum: 21. 7. 2015 15.21 | Autor: - hk - | 635× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu




Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - …

Pokračování článku

EEG

Datum: 17. 7. 2015 8.23 | Autor: - hk - | 847× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na třetí pokus jsme zaznamenali úspěch - podařilo se natočit EEG! Na poliklinice na Proseku je nová sestřička, která na tom, že to Bárt zvládl, má velkou zásluhu. Neméně podstatná byla motivace - Bárt má teď "hodinové" období (neustále sleduje hodiny, šteluje budíky, …

Pokračování článku

Putování s Huculem 2015

Datum: 7. 7. 2015 17.07 | Autor: - hk - | 971× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Nabízím prima tip na výlet - vyražte na Kokořínsko a zajděte na představení putovního divadla Ty-já-tr.
Putování s Huculem
„Putování s huculem“ má již šestnáctiletou tradici. Pořádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha, Rančem B a Ježkovým …

Pokračování článku

Výstava Poznejte Willíky na krajském úřadě v Liberci

Datum: 21. 6. 2015 21.07 | Autor: - hk - | 675× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtrnáct dní se fotografie Dagmar Petráskové hřály na výsluní pozornosti zákazníků OC Forum v Liberci, v pondělí se odsud odstěhovaly o pár kroků dál zase za jiným publikem. Do konce června budou k vidění ve foyer výškové budovy krajského úřadu Libereckého kraje. S …

Pokračování článku

Willíkovská výstava v Pňově

Datum: 9. 6. 2015 13.00 | Autor: - hk - | 464× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V rámci beachvolejbalového turnaje Staropramen COOL ČP v Pňově-Předhradí u Kolína (http://www.bvczraloci.cz/staropramen-cool-cesky-pohar-muzi…/) se o víkendu uskutečnila výstava fotek Poznejte Willíky (černobílá putovní varianta). Zároveň se tu

Vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum v Liberci

Datum: 29. 5. 2015 13.17 | Autor: - hk - | 2047× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Dnes dopoledne proběhla slavnostní vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum Liberec. Výstava bude putovní, v následujících měsících proběhne několika městy Libereckého kraje, v září se pak objeví i v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.
Vernisáž proběhla pod …

Pokračování článku

Instalace výstavy Poznejte Willíky

Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 688× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Instalace výstavy Poznejte Willíky

Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 740× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Rodinné fotky z willíkovského víkendu v Želivě

Datum: 18. 5. 2015 11.24 | Autor: - hk - | 825× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Během víkendu Willíka v Želivě jsme se i fotografovali s fotografkou Zuzanou Horváthovou. Tak pár rodinných + Bárt sám s hudebními nástroji (do kalendáře Willíka).

Pozvánka na výstavu Poznejte Willíky

Datum: 14. 5. 2015 10.22 | Autor: - hk - | 843× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pozvánka na putovní výstavu fotografií Poznejte Willíky po Libereckém kraji! Děkujeme nadačnímu fondu Ma Ma Foundation (http://www.mamafoundation.cz/) za spolupráci! A také fotografce Dagmar Petráskové za krásné fotografie!:-) &nbs

Youtube kanál Willíka

Datum: 13. 5. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 723× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Onehdá jsem si sama zkusila, jak zábavné může být sledování starých videí:-) Na youtube kanále Willíka jsou videa od roku 2008... Jak se zlepšují foťáky, stoupá i technická kvalita... Tak se někdy mrkněte:-) https://www.youtube.com/user/willikCZ

Willíkovský víkend v Želivě

Datum: 13. 5. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 517× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Střípky z Willíkovského víkendu v Želivě, bohužel trochu poznamenaného tím, že Bárt dostal rýmu a špatně to nesl... Ale i tak zvládl závodit na kole s Quidem, vyměnit s Kubou bagr za auto na ovládání (dočasně), půjčit si několik foťáků, vyfotit se do kalendáře, vlézt …

Pokračování článku

Dokument o Williamsově syndromu

Datum: 6. 5. 2015 19.13 | Autor: - hk - | 2859× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 396
Máme svůj vlastní willíkovský film, hurá! Dokument, ve kterém o Williamsově syndromu hovoří rodiny ze spolku Willík.
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina …

Pokračování článku

Víkend pro pečující rodiče

Datum: 6. 5. 2015 19.02 | Autor: - hk - | 509× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPMP - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením - pořádala na konci dubna v Praze víkend pro rodiče pečující o děti s mentálním postižením. Vlastně to nebyl víkend, jen páteční odpoledne a celá sobota, i tak to ale byla prima akce.
Sešla se nás skupina rodičů, …

Pokračování článku

NGO Market 2015

Datum: 6. 5. 2015 18.17 | Autor: - hk - | 586× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
NGO Market 2015, nebo též Veletrh neziskových organizací, se letos přestěhoval a také změnil termín. Z tradičního pátku, který se mi docela hodil, se stal nehodící se čtvrtek, z Národní technické knihovny přesídlil do Fora Karlín. I letos tu měl Willík své zastoupení, …

Pokračování článku

Kardiocentrum v Motole

Datum: 27. 4. 2015 10.30 | Autor: - hk - | 793× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po dvou letech kardiocentrum Motol. Opět se ambulance přestěhovala, ale našli jsme to! Bart zvládl poprvé vyšetření úplně v klidu. EKG, měření tlaku i ECHO. Nic se významně nezhorsilo, takže super!:-)
Supravalvární aortální stenoza středně významná - …

Pokračování článku

Hledáme dobrovolníky pro Willíky - první květnový víkend

Datum: 19. 4. 2015 0.11 | Autor: - hk - | 784× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
První květnový víkend pořádá spolek Willík - sdružení rodičů a přátel dětí s Willíamsovým syndromem pobyt v hotelu Kocanda v Želivě na Vysočině. Děti i rodiče tam budou míst svůj vlastní oddělený program, a proto hledáme dobrovolníky/asistenty, kteří s dětmi …

Pokračování článku

Spot k letošnímu dni vzácných onemocnění

Datum: 21. 2. 2015 11.46 | Autor: - hk - | 925× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední únorový den se tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. I Williamsův syndrom je vzácné onemocnění, ten klip je tím pádem tak trochu i náš:-)  

3D focení

Datum: 21. 2. 2015 11.04 | Autor: - hk - | 702× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
  Ve čtvrtek jsme vyrazili do Prahy na zajímavou akci - focení 3D obličejovým skenerem. Jedná se o projekt motolské genetiky a

Willíkův občasník 2014

Datum: 22. 1. 2015 11.22 | Autor: - hk - | 885× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Už jsem sem dlouho nedávala nic z Willíka - tak to napravuji teď. O tom, co se nám v posledních 12 měsících povedlo, si můžete počíst v podzimním čísle  Willíkova občasníku. Prolistovat si ho můžete tady.

Willíci v Ostravě - výstava fotografií

Datum: 15. 9. 2014 8.59 | Autor: - hk - | 1044× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Výstava fotografií Willíka
v ostravském středisku sanaplasma, s.r.o., na adrese Českobratrská 3321/46, Moravská Ostrava je od tohoto týdne přístupná výstava fotografií dětí s Williamsovým syndromem.
Provozní doba:pondělí až pátek 7–20 hodinsobota 7–15 hodin

Těšíme …

Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články