Doporučujeme: 60 GB FTP hosting | Stahovač videí z YouTube | Italo.cz | Ruby On Rails hosting | JSP & Java hosting | Měření rychlosti internetu | CZ doména zdarma

Jablko

Datum: 8. 2. 2017 21.31 | Autor: - hk - | 788× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Asistentka Katka na naše dítě platí... Naučila ho jíst jablko! Ne, že by si to nějak užíval, ale podívejte se, pár soust  snědl. Kde se tohle zastaví?:-)  

Muzikoterapie

Datum: 8. 2. 2017 21.19 | Autor: - hk - | 630× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po delší pauze jsme znovu najeli na pravidelné lekce muzikoterapie - kamarádka Zuzka, která byla několik let na mateřské, už zase pracuje a uvolila se náš navštěvovat.  Takže hodinka vždycky ve čtvrtek.  Nejprve to bylo náročné, Bárt odmítal, dělal kraviny, zdrhal. Po novém …

Pokračování článku

Odjinud: Společné vzdělávání je přirozená věc

Datum: 6. 2. 2017 11.29 | Autor: - hk - | 650× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ministerstsvo školství, mládeže a tělovýchovy aktuálně realizuje kampaň za společné vzdělávání. Možná měla začít dřív, no ale co už. I my s Bártem se tam časem objevíme, dnes ale vyšel díl s jiným klukem s Williamsovým syndromem - s Tomášem Kratochvilem a jeho …

Pokračování článku

Jóga pro děti s postižením - 2. lekce

Datum: 6. 2. 2017 0.18 | Autor: - hk - | 894× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po dvou týdnech jsme opět vyrazili za Petrou na jógu pro děti s postižením. Bartoloměj fungoval úplně skvěle! Mrkněte na videa a přečtěte si, co napsala na svém FB sama Péťa:
 
Petra Fridrichová - jóga terapeut dětí s postižením
Po čtrnácti dnech mě dneska poctil …

Pokračování článku

Dárky za vysvědčení

Datum: 1. 2. 2017 21.46 | Autor: - hk - | 802× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na obrázku dárky, které si dnes Bartoloměj vybral za vysvědčení. Turistická hůl ("tahnová", jak říká Bárt, aktuálně zaujatý vším teleskopickým), prachovka (protože vypadá jako kartáček v myčce aut) a vodítko pro psa č. 5 (pořád dobrá varianta, hlavně že nechce psa). …

Pokračování článku

Videa z lyžování

Datum: 31. 1. 2017 21.46 | Autor: - hk - | 663× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Už druhý týden v lyžování absentujeme - jednak jsou docela mrazy a počasí nic moc, druhak Bárt naposledy při lyžování s instruktorem hrozně zlobil (vypnul vlek) a za třetí má Bartoloměj aktuálně rýmu, takže jsme radši doma.
Ale pár videí z lyžování s instruktory Láďou …

Pokračování článku

Jóga pro děti se speciálními potřebami

Datum: 17. 1. 2017 12.03 | Autor: - hk - | 1190× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Včera jsme s Bartolomějem navštívili první lekci jógy pro děti se speciálními potřebami, kterou v Česku s dětmi cvičí jediná česká certifikovaná lektorka Petra Fridrichová.
Péťu sleduju už několik let na jejím blogu (http://peti95.pismenkuje.cz/), resp. i na FB, vím, jakou …

Pokračování článku

Muzikoterapie

Datum: 10. 10. 2016 20.23 | Autor: - hk - | 941× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po letech se nám povedlo zase nastartovat muzikoterapii. Zuzka se uvolila a bude jezdit k nám. Bárt si na ni bude muset opět zvyknout, prostě změna, ale já už se těším:-)

Hledáme asistenty na podzimní pobyt Willíka

Datum: 18. 9. 2016 22.10 | Autor: - hk - | 971× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na podzimní setkání Willíka - spolku pro Williamsuv syndrom, které se koná na Vysočině v lesním penzionu Podmitrov (kontakt: Strážek, Mitrov 10, 592 53,

U zubaře

Datum: 18. 9. 2016 22.04 | Autor: - hk - | 765× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Velký den! Dali jsme zubaře (resp. zubař dal nás...)Po letech jsme se objednali k našemu původnímu zubaři. Bárt má sice zuby zdravé, nemá jediný kaz, ale začaly mu růst druhé stoličky vedle těch prvních... Moc jsem si od té návštěvy neslibovala, spíš jsem počítala s tím, …

Pokračování článku

Jeřábkovic stovka

Datum: 7. 7. 2016 10.40 | Autor: - hk - | 852× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Před devíti a půl lety se můj život zhoupl a otočil úplně jiným směrem, než jsem plánovala. Můžou za to dvě slova: Williamsův syndrom. Kromě řady strastí a problémů se ale díky této změně objevili v mém životě i lidé, které bych asi jinak neměla šanci potkat.
Třeba …

Pokračování článku

Jarní setkání Willíka v Želivě

Datum: 4. 7. 2016 11.43 | Autor: - hk - | 646× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Třetí květnový týden se uskutečnilo tradiční jarní setkání spolku Willík.
Zcela neskromně musím říct, že se vydařilo:-)
Na celý pobyt dorazilo 17 rodin, na část dalších 5 - celkem 22 účastníků je jedno z nejvyšších čísel v naší historii.
Setkání to bylo …

Pokračování článku

Dentální zdraví u Williamsova syndromu

Datum: 14. 6. 2016 15.45 | Autor: - hk - | 834× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dentální zdraví u Williamsova syndromu – Stefan Axelsson, PhD., TAKO - národní centrum pro orální zdraví a vzácné nemoci, seminář pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, Frambu, Norsko, 7.6.2016
Poznámky ze semináře:
TAKO je jedno z devíti norských center, které se …

Pokračování článku

Medicínské aspekty Williamsova syndromu - přednáška Frambu

Datum: 14. 6. 2016 10.02 | Autor: - hk - | 763× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Williamsův syndrom a jeho medicínské aspekty – úvodní přednáška pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem, Dr. Φivind Juris Kanavin, Frambu, Norsko
 
Syndrom v medicíně je soubor příznaků, který charakterizuje určitou nemoc. V případě Williamsova …

Pokračování článku

Prezentace ve Frambu

Datum: 13. 6. 2016 22.11 | Autor: - hk - | 643× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Týden jsem strávila v norském Frambu, ve středisku pro vzácná onemocnění. Před odjezdem mě v ČAVO ujistili, že se ode mne žádná prezentace neočekává, ale realita byla nakonec jiná. A tak jsem v úterý v noci vyráběla prezentaci o Willíkovi na tabletu(!). Doufám, že poprvé …

Pokračování článku

Frambu - zpráva z cesty

Datum: 13. 6. 2016 22.06 | Autor: - hk - | 637× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ve Frambu, norském centru pro vzácná onemocnění. Kdybych si někdy v příštím životě mohla vybrat, kde bych chtěla vychovávat dítě se vzácným onemocněním, tak jedině v Norsku:-) Zpráva z cesty do norského centra pro vzácná onemocn

Jak to funguje ve Frambu

Datum: 13. 6. 2016 22.03 | Autor: - hk - | 664× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Frambu a služby pro klienty se vzácným onemocněním a jejich rodiny Frambu se pacientům se vzácným onemocněním věnuje komplexně a multidisciplinárně. V jeho týmu jsou zastoupeni lékaři, speciální pedagogové, lo

Frambu - něco z historie

Datum: 13. 6. 2016 21.58 | Autor: - hk - | 692× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Začínám seriál na téma Frambu - norské centrum pro vzácná onemocnění, které jsem měla příležitost v červnu navštívit a zúčastnit se tu kursu pro rodiny vychovávající dítě s Williamsovým syndromem. Podrobnosti budou postupně přibývat. F

Tip na film: Villads

Datum: 24. 5. 2016 18.36 | Autor: - hk - | 1076× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Krátký dánský dokument o desetiletém klukovi Villadsovi, který má Williamsův syndrom a autismus. Villads nemluví, zná jen pár slov, dorozumívá se znakováním.
Jinak ale celý Bartoloměj... V obchodem mačká čudlíky, vadí mu hlasité zvuky a když je v afektu, jako bych …

Pokračování článku

Květen - měsíc Williamsova syndromu

Datum: 18. 5. 2016 9.58 | Autor: - hk - | 704× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
  Na facebookovém profilu americké Asociace Williamsova syndromu proběhla před třemi lety kampaň, která měla přiblížit a zpopularizovat  Williamsův syndrom. Recykluji a znovu zveřejňuji, takhle fakta se nemění a je fajn je mít takhle pěkně pohromadě.

Náš kamarád Martin hledá práci

Datum: 25. 4. 2016 9.26 | Autor: - hk - | 1113× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Martin je mladý muž s Williamsovým syndromem, který hledá práci. Bydlí na jižní Moravě, na Slovácku. V létě pracuje u svého tatínka v Archeologickém ústavu v Mikulčicích, chtěl by si ale najít práci, ktrá by mu lépe vyhovovala.
Proč chce pracovat?
Martin: "Protože se mi …

Pokračování článku

Ortopedie

Datum: 25. 4. 2016 8.55 | Autor: - hk - | 1069× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po půl roce zase kontrola na ortopedii. Páteř - kulatá záda, malá skoliosa, dynamika slušná, synostosa loktů, plochonoží. Potřebujeme nějakou fyzioterapeutku, která umí zaujmout nestandardní dítě...  Na časté cvičení. Liberec a okolí...

Den vzácných onemocnění - oslava

Datum: 27. 3. 2016 12.37 | Autor: - hk - | 1061× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
ČAVO - Česka asociace pro vzácná onemocnění se letos rozhodla uspořádat oslavu Dne vzácných onemocnění ve velkém stylu. Konala se poslední den v únoru, tedy letos 29.2.2016, na televizní věži v Praze na Žižkově. I přes sněhovou kalamitu, která tu noc postihla Prahu a celé …

Pokračování článku

Den vzácných onemocnění - spot

Datum: 29. 2. 2016 9.46 | Autor: - hk - | 1282× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dvacátý devátý únor se slaví jako den vzácných onemocnění. Každý rok se k této příležitosti připravuje speciální video, které na vzácná onemocnění upozorňuje. Letos je hlavní hrdinkou videa 18-letá Elisa z Itálie, která má Williamsův syndrom - stejně jako náš …

Pokračování článku

Spot Našla jsem školu, kde chtějí

Datum: 29. 1. 2016 16.50 | Autor: - hk - | 1125× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rodiče za inkluzi, aliance, ve které se velmi ráda angažuji, natočila na podzim minulého roku několik spotů rodičů dětí se zdravotním postižením nebo jiným znevýhodněním. Rodiče se tu svěřují se svými pocity, problémy a sny. Ten můj můžete shlédnout tady:-)  

Kardio

Datum: 20. 1. 2016 18.46 | Autor: - hk - | 1076× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině ledna kardio, náhrada za prosincový termín, kdy jsme byli nemocní. Bárt naprosto vzorný a vzorový. Poprvé bez tabletu, jen s Ovečkou Shaun, kterou má v ordinaci puštěnou paní doktorka.  Nechal si změřit tlak, EKG, výšku, váhu a dlouhé ECHO na zádech, na boku i v …

Pokračování článku

Willíkův občasník za rok 2015

Datum: 20. 1. 2016 18.01 | Autor: - hk - | 648× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na sklonku roku vyšel časopis Willíkův občasník za rok 2015.
Tentokrát to byl docela horor, nejprve dostat příspěvky od mých milých přispěvovatelů, poté to všechno editorsky a graficky zpracovat (rozsah stránek je skoro o třetinu větší, než loni, celkem 32) a nakonec …

Pokračování článku

Informace o Williamsově syndromu na genetiky

Datum: 20. 1. 2016 17.36 | Autor: - hk - | 1126× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Projekt rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016:
Na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom, poputují letáky a brožury Willíka. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato …

Pokračování článku

Mikulášská besídka Willíka

Datum: 4. 1. 2016 20.48 | Autor: - hk - | 736× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní mikulášská besídka Willíka se uskutečnila již tradičně v Chýni u Prahy, a to poslední listopadovou neděli. Na děti a jejich rodiče tu čekala nová muzikoterapeutka Štěpánka Trojská Čížková. Malí šikulové si mohli vyrobit Mikuláše, soba nebo sněhuláka v …

Pokračování článku

APO Alumni

Datum: 24. 12. 2015 0.26 | Autor: - hk - | 661× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …

Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 | Další články