Doporučujeme: PHP hosting od 23 Kč | TV program | Stahovač videí z YouTube | Měření rychlosti internetu | Služby pro Váš web | 60 GB FTP hosting | 5 GB Email hosting

Malé věci, velké věci

Datum: 22. 11. 2013 13.04 | Autor: - hk - | 989× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Spisovatelka Martina Drijverová napsala knihu Malé věci, velké věci. Oficiální anotace: Janě je čtrnáct, rozhoduje se, co dál. Má jít na gympl, jak si přeje máma, neb

Bárt jí kolínka

Datum: 11. 11. 2013 17.08 | Autor: - hk - | 955× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mám pocit, že Bártova konzumace potravin se lepší. Sice stále vede ráno a večer krupicová kaše obohacená o čerstvé ovoce, med a vitamíny (ev. léky)  a přes den polévka a mixovaná strava (maso, zelenina, příloha), na svačinu suché rohlíky či suchý chleba, ale čím dál …

Pokračování článku

Prodloužený víkend s Willíkem v Želivě

Datum: 8. 11. 2013 23.03 | Autor: - hk - | 734× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Želiv je městečko na Vysočině, kousek od Humpolce. Stojí tu nádherný klášter, který přestavoval sám Santini, v 50. letech sem byli internováni kněží a řeholníci. Pak tu dlouhá léta byla protialkoholní psychiatrická léčebna - natáčel se tu film Dobří holubi se vracejí. …

Pokračování článku

Profil na jednu stránku, aneb návod k použití Bartoloměje

Datum: 8. 11. 2013 13.47 | Autor: - hk - | 1588× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 2
Po několika týdnech začal Bartoloměj zase chodit do školky, s novou asistentkou Magdou.
Připravila jsem pro ni "návod k použití Bartoloměje", a sice ve formě  Profilu na jednu stránku.
Co to je? Metoda, kterou jsme probírali v rámci kursu Obhájci práv lidí s postižením. …

Pokračování článku

Muzikohrátky

Datum: 7. 11. 2013 14.12 | Autor: - hk - | 855× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Naše muzikoterapeutka Zuzka má fungl novou holčičku, dceru Kristiánku. Gratulujeme!
Bála jsem se, že budeme bez hudby, ale naštěstí se Zuzce a tetám z rané péči podařilo najít náhradu - od listopadu bude mít pro děti tzv. muzikohrátky pan Martin Masák. Na první pohled trochu …

Pokračování článku

Fakta o Williamsově syndromu - kampaň USA

Datum: 1. 10. 2013 22.37 | Autor: - hk - | 1151× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na facebookovém profilu americké Asociace Williamsova syndromu probíhala letos v květnu kampaň, která měla přiblížit a zpopularizovat  Williamsův syndrom. Některé fotografie jsem sdílela na facebookovém profilu Willíka, ale protože ne všichni chodí na FB a protože si …

Pokračování článku

Film Stvořeni k objetí - Embraceable

Datum: 27. 9. 2013 15.11 | Autor: - hk - | 855× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Na začátku loňského roku jsem dostala od jednoho studenta medicíny e-mail, ve kterém mě upozorňoval na to, že v USA vznikl film o Williamsově syndromu s nepřeložitelným názvem Embraceable. O pár měsíců později se mi ho podařilo získat (legálně, za dr

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním

Datum: 18. 9. 2013 9.55 | Autor: - hk - | 776× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Uvědomila jsem si, že jsem vlastně na blog nedávala hodně zajímavou publikaci, na které jsem se i trochu podílela. V loňském roce vznikala na olomoucké univerzitě v týmu docenta Michalíka příručka s názvem Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním.
Je určena …

Pokračování článku

Pomáháme s Providentem - Willíci nevyhoří

Datum: 14. 9. 2013 22.00 | Autor: - hk - | 1759× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední říjnový víkend se uskuteční setkání o.s. Willík, sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem. Budeme se zabývat syndromem vyhoření a hlavně tomu, jak mu - při péči o dítě s postižením - předejít. Víkendem nás provede krizová interventka a …

Pokračování článku

Video z Maďarska, z tábora Williamsova syndromu

Datum: 14. 9. 2013 0.04 | Autor: - hk - | 1371× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Vzpomínka na léto....
 
Maďarská společnost Williamsova syndromu natočila o letošním mezinárodním táboře pro děti s Williamsovým syndromem film! Můžete si ho pustit na youtube a podívat se, jak jsme se v Maďarsku letos v červenci já, Nikola a Adam měli.             …

Pokračování článku

Letní setkání rané péče

Datum: 1. 9. 2013 21.04 | Autor: - hk - | 1019× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letní setkání libereckého střediska pro ranou péči s rodinami dětí se zdravotním postižením se uskutečnilo poslední prázdninovou sobotu.  Soutěže, vyrábění masek, maškarní bál, pohádka, harmonikář, pejsci, muzikoterapie, táborák... Raná péče nám bude moc chybět, …

Pokračování článku

Videa z pobytu Willíka na Slovensku

Datum: 27. 7. 2013 22.23 | Autor: - hk - | 767× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní pobyt Willíka na Slovensku, v hotelu Podjavorník. Přijelo 9 rodin z České republiky, skoro dvakrát tolik ze Slovenska. Týden nabitý výlety, soutěžemi, sportovními výkony, masážemi, hudbou, tancem a zábavou. Obrazem...   Masáže dětí

Fotky z poslední canisterapie v tomhle školním roce

Datum: 18. 6. 2013 23.31 | Autor: - hk - | 904× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Od Lídy. S Donášem a Tonym.

Měříme tlak s pejskem

Datum: 2. 6. 2013 0.29 | Autor: - hk - | 957× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Rozhodli jsme se, že zkusíme nějakou medikaci na zklidnění. Bárt se v novém prostředí chová jak utržený ze řetězu - lítá, mačká knoflíky, pouští vodu, šílený. Doma nebo ve známém prostředí to s ním jde, ale ani tam to se soustředěním není valné. A škola se …

Pokračování článku

Konferece - Asistenti pedagoga v Libereckém kraji

Datum: 16. 5. 2013 9.58 | Autor: - hk - | 777× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na základě navázané spolupráce s Krajskou radou NRZP v Liberci (s paní Bradáčovou a Vosáhlovou, kterým tímto děkuji) se podařilo zajistit a uspořádat konferenci, která by měla upozornit na situaci v zabezpečování asistentů pedagoga pro děti se speciálními zdravotními …

Pokračování článku

Asistent pedagoga - obecně a v Libereckém kraji

Datum: 16. 5. 2013 9.50 | Autor: - hk - | 1179× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Děti se speciálními vzdělávacími potřebami mají  právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem a na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní. K podpůrným opatřením, které mají žáci se …

Pokračování článku

Odjinud - portál Šance dětem

Datum: 5. 5. 2013 7.48 | Autor: - hk - | 1656× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Zaujaly mě stránky Šance dětem
Informační portál Šance Dětem poskytuje kvalitní a komplexní informace, které pomáhají rodinám ohrožených dětí v řešení jejich problémové situace.
Rady poskytují a články píší opravdu odborníci a kapacity v oboru, třeba speciální …

Pokračování článku

NGO market 2013

Datum: 4. 5. 2013 16.18 | Autor: - hk - | 807× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Již počtvrté (potřetí v přažské Národní technické knihovně) se naše občanské sdružení Willík zúčastnilo Veletrhu neziskových organizací NGO Market 2013. Byl to příjemný den, potkala jsem řadu známých z dalších neziskovek (zdravím tímto Parkinsoniky, AVMinority, …

Pokračování článku

Netradiční spolupráce neziskovek

Datum: 4. 5. 2013 10.47 | Autor: - hk - | 875× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Na Veletrhu neziskových organizací jsem od Jany Večlové ze Společnosti Parkinson dostala balónky jejich společnosti. Netušila jsem, jak dáreček za pár korun Bárta zaujme - dneska ráno si s tátou v kuchyni pinkali snad půl hodiny:-)
Každopádně je to dobrý nápad, balonky s logem …

Pokračování článku

Ještě jednou Za lano - prezentace

Datum: 2. 5. 2013 13.11 | Autor: - hk - | 674× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ještě doplnění dojmů a informací z celostátního setkání pečujících rodičů Za lano: Důležitá slova Evy Sojkové: "Vy, jednotliví rodiče, jste velice důležití pro dosažení pozitivní změny v zajištění podmínek pro vzdělávání vašich

Reportáž na Nově - Jakub Mrvka

Datum: 1. 5. 2013 22.41 | Autor: - hk - | 892× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ve zprávách TV Nova se v posledních dnech objevil devatenáctiletý Kuba z Willíka. Kuba má kromě Williamsova syndromu také těžkou skoliózu, a proto každý rok jezdil s maminkou do lázní. Jenže ve chvíli, kdy dosáhl plnoletosti, mu pojišťovna přestala lázně hradit. Řešením …

Pokračování článku

Celostátní setkání pečujících rodičů Za lano

Datum: 28. 4. 2013 20.19 | Autor: - hk - | 919× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V sobotu jsme vyrazily s kamarádkou Kamilou do Olomouce, na setkání pečujících rodičů Za lano. Pár poznámek ze zajímavě stráveného dne:

Videa z dubnové hudebně-zvukové terapie

Datum: 26. 4. 2013 7.32 | Autor: - hk - | 713× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Bartoloměj docela dělá pokroky i na muzikoterapii. Už se dokáže zklidnit a spolupracovat. Mrkněte.  

Bárt a jídlo v novém roce

Datum: 1. 4. 2013 22.26 | Autor: - hk - | 969× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Před časem (v listopadu) jsem tu psala o našem/Bártově jídle (http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/pracujeme-na-jidle). Od té doby uplynulo několik měsíců - a ?
JE to lepší. Není to tedy ještě žádná bomba, stále převážně mixujeme, ale:
- Bárt začal zkoušet …

Pokračování článku

Simonka na Speciální olympiádě

Datum: 15. 3. 2013 22.56 | Autor: - hk - | 822× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní zimní speciální olympiáda (tj. olympiáda pro lidi s mentálním postižením) se konala v Jižní Korei. Williamsův syndrom tu měl své zastoupení v osobě Simonky Sadloňové z naší partnerské slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu. Simonka tu závodila ve sjezdovém …

Pokračování článku

Williamsův syndrom na rádiu Classic FM

Datum: 15. 3. 2013 8.45 | Autor: - hk - | 745× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na rádiu Classic FM momentálně probíhá cyklus věnovaný vzácným onemocněním. Minulý týden do něj přispěla MUDr. Puchmajerová z genetiky v Motole, včera já, jako zástupce o.s. Willíka a zároveň rodič dítěte s tímto postižením.
Pokusila jsem se stáhnuté pořady umístit …

Pokračování článku

Odjinud - z NRZP - dopady sociální reformy

Datum: 15. 3. 2013 8.08 | Autor: - hk - | 714× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Jen doplním, že kromě níže uvedeného je tristní situace také ve školství, kdy jsou rodiče dětí s postižením často postaveni před situaci, že musí dítěti asistenta do školy platit ze svého, nebo že musí dopravovat dítě desítky kilometrů do nejbližší speciální …

Pokračování článku

To nás baví v dubnu - S Willíkem na jih za pejsky a hudbou

Datum: 14. 3. 2013 16.52 | Autor: - hk - | 1340× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Chcete podpořit občanské sdružení Willík? Není nic snazšího - klikněte na To mě baví na této stránce. Občanské sdružení Willík, které zaštiťuje rodiny vychovávající d

Odjinud - Justýnka na Nově

Datum: 28. 2. 2013 20.59 | Autor: - hk - | 1320× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Justýnka je holčička z Pardubic, která má stejně jako Bartoloměj Williamsův syndrom. A další, co je v rámci této diagnózy spojuje, je synostoza předloktí - oběma jim srůstají kosti na rukou, což jim omezuje rotaci a pohyb.
Justýnka se před pár dny objevila v hlavních …

Pokračování článku

28.2.2013 - Den vzácných onemocnění

Datum: 28. 2. 2013 16.40 | Autor: - hk - | 767× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední únor se již tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. Připojujeme se i my!:-)     Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za p
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 | Další články