Doporučujeme: Snadné sdílení souborů | 60 GB FTP hosting | CZ doména zdarma | 5 GB Email hosting | Italo.cz | Doména do 10 minut | Zkracovač dlouhých adres

Frambu - něco z historie

Datum: 13. 6. 2016 21.58 | Autor: - hk - | 409× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Začínám seriál na téma Frambu - norské centrum pro vzácná onemocnění, které jsem měla příležitost v červnu navštívit a zúčastnit se tu kursu pro rodiny vychovávající dítě s Williamsovým syndromem. Podrobnosti budou postupně přibývat.

Frambu – norské centrum pro vzácná onemocnění, je výjimečné místo s výjimečnou historií.

Za druhé světové války se v nacistickém koncentráku několik vězňů domluvilo, že pokud přežijí, oslaví to něčím výjimečným, vybudují něco pro všechny. Konce války se všichni dožili, jeden z bývalých vězňů se dokonce stal premiérem, další pak ministry, na svůj slib ale nezapomněli. Rozhodli se vytvořit rekreační centrum pro děti postižené válkou. Zakoupili pozemek asi 20 km od Osla, v lyžařské lokalitě Frambu a dali se do práce. První polovina 50. let se nesla ve znamení kácení lesa, stavby silnice, budování jednoduchých dřevěných staveb (některé baráky byly přivezeny z bývalých pracovních táborů a znovu postaveny). Nehledělo se na krásu, ale na užitek.V roce 1955 se ve Frambu konal první letní tábor pro děti po dětské obrně.

V šedesátých letech začaly s dětmi jezdit jejich matky – konaly se první pobyty pro děti s astmatem, epilepsií a artritidou. V sedmdesátých letech došlo k přestavbě a byla postavena nová ubytovna. Do Frambu přijížděli první otcové, začal se klást důraz na práci s celou rodinou, pobyt rodin byl hrazen z nemocenského pojištění. Ve Frambu se v té době objevuje i první vzácné onemocnění – děti s hemofilií. V roce 1983 se součástí týmu stávají speciální pedagogové, ve Frambu jsou slavnostně otevřeny nová školka a škola.

V devadesátých letech se Frambu začíná specializovat na vzácné diagnózy, stává se z něj místo pro vědu a výzkum, ale také pro setkávání, výměnu zkušeností a odborných znalostí. V současné době ve Frambu pracují s téměř 120 vzácnými onemocněními, vč. Williamsova syndromu. Frambu pořádá kursy pro rodiny i pro specialisty, letní tábory pro mladé lidi se vzácným onemocněním, poskytuje podporu rodinám, učitelům, sociálním pracovníkům i lékařům (vč. videokonferencí), provádí výzkumnou činnost a rozšiřuje povědomí o vzácných onemocněním. Je to jediné centrum svého druhu v Norsku.

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: