Doporučujeme: Ruby On Rails hosting | 60 GB FTP hosting | Italo.cz | Doména do 10 minut | Levný PHP webhosting | PHP hosting od 23 Kč | Snadné sdílení souborů

Jednání FEWS v Praze

Datum: 27. 11. 2017 22.03 | Autor: - hk - | 69× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS - Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské  pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná výroční konference této federace, v roce 2017 se poprvé uskutečnila v České republice.

Poslední záříjový víkend se tak do pražského hotelu Silenzio sjeli zástupci celkem 15 evropských asociací.

O čem se v Praze jednalo?

První bod jednání se týkal Evropských referenčních sítí ERN, zejména ERN ITHACA, která je zaměřená na vzácné formy vrozených vad a genetické syndromy - sem by měl spadat i Williamsův syndrom. Českou republiku v této ERN zastupuje FN Motol. Dále jsme se zabývali pacientskými registry a možností zapojení se do nich. Holandský zástupce představil jejich národní řešení postavené na platformě wiki. Velká pozornost byla věnována táborům FEWS pro mladé lidi s Williamsovým syndromem. Letos se tábor uskutečnil i s naší účastí v Itálii, příští rok bude mít camp speciální podobu - bude jen třídenní a bude se konat koncem května ve Velké Británii jako součást velké konference a setkání britských rodin - očekává se účast 500 lidí s Williamsovým syndromem.

Těšit se můžeme i na celoevropskou fotosoutěž věnovanou problematice Williamsova syndromem, která proběhne začátkem roku 2018. Krom toho se řešily take interní věci související s fungováním FEWS - finance, web, intranet, revise základních textů o WS, situace v Bulharsku a sdílení základních zkušeností s vedením rodičovských organizací.

Prezentaci o činnosti měl též spolek Willík a ČAVO. Zdařilou konferenci jsme zakončili společnou večeří a následující den jsme věnovali prohlídce Prahy.

Myslím, že organizace takto náročné akce se nám podařila, děkuji moc realizačnímu týmu ve složení Lenka Hrnčířová, Martina Michalová a František Hába. Bez Vás by to nešlo!

 

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: