Spolek Willík je od roku 2009 členem FEWS - Evropské federace Williamsova syndromu (http://eurowilliams.org/). Tato federace sdružuje evropské pacientské organizace lidí s Williamsovým syndromem a jejich rodiny. FEWS má aktuálně 17 členů. Každý rok se kromě jiných aktivit koná …
Pokračování článku
–
–Jednání FEWS v Praze
Datum: 27. 11. 2017 22.03 | Autor: - hk - | 956× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Podzimní pobyt Willíka v Mitrově na Vysočině
Datum: 27. 11. 2017 21.56 | Autor: - hk - | 878× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Text do Willíkova občasníku:
Podzimní pobyt Willíka se konal 12.-15.10.2017 v penzionu Podmitrov v Mitrově. Celého setkání nebo jeho části se zúčastnilo celkem 20 rodin s dětmi od 5 do 35 let, jeden tatínek s námi byl poprvé.
Progra…
Odjinud: blog Společnosti pro ranou péči
Datum: 20. 11. 2017 21.19 | Autor: - hk - | 1118× | Kategorie: Hračky a pomůcky | Komentáře: 0
Inspirativní blog Společnosti pro ranou péči plný nápadů na stimulaci a rozvoj dětí:
Příklady dobré praxe - Olga Pišlová s Věrkou
Datum: 14. 11. 2017 14.19 | Autor: - hk - | 1637× | Kategorie: Inkluze | Komentáře: 0
V Příkladech dobré praxe, které vycházejí na stránce MŠMT, a které se týkají inkluze, již vyšlo několik příběhů lidí s Williamsovým syndromem a jejich blízkých:
O svém bráchovi Tomášovi vyprávěla Lenka Hrnčírová (Kratochvilová)
O Bartolomějovi jsem vyprávěla …
Pokračování článku
O svém bráchovi Tomášovi vyprávěla Lenka Hrnčírová (Kratochvilová)
O Bartolomějovi jsem vyprávěla …
Pokračování článku
První sníh
Datum: 13. 11. 2017 14.25 | Autor: - hk - | 668× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
Dnes prvně napadlo. Bartoloměj mi přišel v pět ráno říct, že půjde lyžovat. Naštěstí roztálo obratem:-)
Willíci a medici
Datum: 11. 11. 2017 14.08 | Autor: - hk - | 777× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willík je součástí dlouhodobého projektu s genetikou v Motole a s Českou asociací pro vzácná onemocnění - jedná s o účast na seminářích mediků, představení diagnozy a konkrétního pacienta s Williamsovým syndromem. Pro studenty je to mnohdy první příležitost vidět …
Pokračování článku
Pokračování článku
Sklizeň kukuřice
Datum: 29. 10. 2017 22.49 | Autor: - hk - | 1209× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
Prodloužený víkend jsem strávil u babičky a dědy v Nových Dvorech. S dědou jsme jezdili kombajnem nebo traktorem a pomáhali při sklizni kukuřice. V kukuřici se schovávala divoká prasata a lišky – myslivci je stříleli. Bylo to super.
Procházka kolem Ohře
Datum: 29. 10. 2017 22.44 | Autor: - hk - | 824× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
První den letošních podzimních prázdnin se nám s babičkou povedlo vylákat Bárta na procházku. Zašli jsme do Doksan, prošli se kolem řeky a obdivovali podzimní výzdobu místní Jahodárny. I sluníčko vylezlo:-)
http://www.jahodarnabrozany.cz/
Za babičkou a dědou do Harrachova
Datum: 29. 10. 2017 20.20 | Autor: - hk - | 840× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
Asi nejhezčí týden v říjnu si pro svůj podzimní pobyt na horách vybrali Bártova babička s dědou. Jeden den jsme s Bártem vyrazili je do Harrachova navštívit. Byla z toho moc pěkná procházka. Lanovkou jsme dojeli na Čerťák (asi poslední letošní lanovková jízda), pak jsme se …
Pokračování článku
Pokračování článku
Příhrazské skály
Datum: 28. 10. 2017 17.41 | Autor: - hk - | 1430× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
Sobota - zcela marný den strávený sledováním volebního speciálu. Ach jo.V neděli jsme se tedy vyrazili zotavit do přírody. Předpověď počasí nic moc, ani cestou to nijak příznivě nevypadalo, ale nakonec nám i svítilo sluníčko. Volba padla na Příhrazské skály, což …
Pokračování článku
Odjinud: pořad Klíč o výchově dětí s mentálním postižením
Datum: 18. 10. 2017 19.53 | Autor: - hk - | 1338× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Musíte vidět:-)
Před časem se na mě obrátila paní režisérka Kateřina Bubeníčková, která se chystala točit dokument o výchově dětí a lidí s mentálním postižením. V oblasti výchovy se moc silná v kramflecích necítím, a tak jsem oslovila ostatní rodiče z Willíka, …
Pokračování článku
Před časem se na mě obrátila paní režisérka Kateřina Bubeníčková, která se chystala točit dokument o výchově dětí a lidí s mentálním postižením. V oblasti výchovy se moc silná v kramflecích necítím, a tak jsem oslovila ostatní rodiče z Willíka, …
Pokračování článku
Hlášky
Datum: 17. 10. 2017 23.43 | Autor: - hk - | 1034× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 1
Konečně jsem se dočkala!:-)
Ze školy
Bárte, vy jste se dneska učili ve vlastivědě, jaké je hlavní město Česka?Ano.A jaké?Praha, hlavní nádraží.
Uklidnění
Koukám do mapy v mobilu, před sebou asi třetí objížďku a říkám: "To jsem z toho teda jelen"A Bárt na …
Pokračování článku
Ze školy
Bárte, vy jste se dneska učili ve vlastivědě, jaké je hlavní město Česka?Ano.A jaké?Praha, hlavní nádraží.
Uklidnění
Koukám do mapy v mobilu, před sebou asi třetí objížďku a říkám: "To jsem z toho teda jelen"A Bárt na …
Pokračování článku
V sedmém nebi...
Datum: 17. 10. 2017 23.39 | Autor: - hk - | 2036× | Kategorie: Inkluze | Komentáře: 0
Bartoloměj je v sedmém nebi - přišel k nám na návštěvu nejoblíbenější spolužák Kubík:-)
Odjinud: Dítě se speciálním přístupem k světu - Kačka Hábová
Datum: 17. 10. 2017 23.31 | Autor: - hk - | 849× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPOLEČNÉ VZDĚLÁVÁNÍ JE PŘIROZENÁ VĚC: K. HÁBOVÁ
„Nikdy nebyla naše dcera tolik spokojená, jako je teď ve škole. Každé ráno vstává s úsměvem a těší se tam! O své škole všude vypráví a je tam opravdu šťastná,“ říká Kateřina Hábová, maminka sedmileté …
Pokračování článku
„Nikdy nebyla naše dcera tolik spokojená, jako je teď ve škole. Každé ráno vstává s úsměvem a těší se tam! O své škole všude vypráví a je tam opravdu šťastná,“ říká Kateřina Hábová, maminka sedmileté …
Pokračování článku
EEG
Datum: 17. 10. 2017 23.27 | Autor: - hk - | 1120× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V září jsme absolvovali po dvou letech EEG. Sice jsem musela opět, stejně jako minule, koupit Bártovi za odměnu v Ikee hodiny, ale jinak zvládl vyšetření pěkně. A co je nejdůležitější - vše je v pořádku, EEG bez nálezu. Sláva.
…
Jedenáctka
Datum: 17. 10. 2017 23.20 | Autor: - hk - | 1135× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
V reálu jsme oslavili na den přesně, tady s měsíčním zpožděním...
Velký kluk...
…
Podpůrný víkend SPMP pro rodiče
Datum: 17. 10. 2017 13.52 | Autor: - hk - | 507× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přišla mi pozvánka, které nešlo odolat, zvlášť když jsem se podobných setkání již několikrát zúčastnila:
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, z. s. zve rodiče dětí a dospělých lidí s mentálním postižením na podpůrně-vzdělávací …
Pokračování článku
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, z. s. zve rodiče dětí a dospělých lidí s mentálním postižením na podpůrně-vzdělávací …
Pokračování článku
Celiakie
Datum: 11. 10. 2017 23.26 | Autor: - hk - | 1053× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku (glutenu). U lidí s touto nesnášenlivostí dochází působením lepku k rozvoji autoimunitního zánětu sliznice tenkého střeva, který vede k destrukci slizničních klků a mikroklků. Následkem …
Pokračování článku
Pokračování článku
V myčce
Datum: 25. 9. 2017 21.34 | Autor: - hk - | 992× | Kategorie: Já, Bartoloměj a svět kolem | Komentáře: 0
S Bártem se člověk dostane na všelijaká místa. Třeba do myček aut. Ty bych asi jinak vůbec nevyhledávala. No ale co už... Tak u příležitosti výpravy do Prahy jsme navštívili i myčku aut na Střížkově. Za tu radost to stojí:-)
Poprázdninová jóga
Datum: 25. 9. 2017 21.30 | Autor: - hk - | 808× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Přes léto jsme toho moc nenacvičili... Měla jsem z první jógy po prázdninách oprávněně celkem strach. Ale Bartoloměj překvapil. Cvičil krásně a bavilo ho to. Asi ho zaujal i nový Pétin look a přestavěný pokoj, ve kterém se cvičí.
Od Petry:
"Snad po třech měsících …
Pokračování článku
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 104 | Další články
Od Petry:
"Snad po třech měsících …
Pokračování článku