Projekt rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016:
Na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom, poputují letáky a brožury Willíka. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato …
Pokračování článku
–
–Informace o Williamsově syndromu na genetiky
Datum: 20. 1. 2016 17.36 | Autor: - hk - | 1648× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mikulášská besídka Willíka
Datum: 4. 1. 2016 20.48 | Autor: - hk - | 1191× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Letošní mikulášská besídka Willíka se uskutečnila již tradičně v Chýni u Prahy, a to poslední listopadovou neděli. Na děti a jejich rodiče tu čekala nová muzikoterapeutka Štěpánka Trojská Čížková. Malí šikulové si mohli vyrobit Mikuláše, soba nebo sněhuláka v …
Pokračování článku
Pokračování článku
APO Alumni
Datum: 24. 12. 2015 0.26 | Autor: - hk - | 1037× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …
Pokračování článku
Pokračování článku
Konference Williamsova syndromu v Římě
Datum: 13. 12. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 1100× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V polovině října 2015 se v Římě konala konference Harmonise Williams syndrome in Europe, které se za Willíka zúčastnila i já:-). Konferenci pořádala italská společnost Associazione Italiana Sindrome Di Williams v nádherném prostředí Lateránské univerzity.
Akce byla …
Pokračování článku
Akce byla …
Pokračování článku
Podzimní setkání Willíka v Českém Ráji
Datum: 13. 12. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 1160× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Mám na blogu (na všech svých blozích) docela velký skluz. To je u mně taková podzimní a předvánoční klasika. Ale pokusím se projít fotky a dát se to, na co bych nechtěla zapomenout.
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …
Pokračování článku
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …
Pokračování článku
Putování s huculem pro Willíka
Datum: 2. 11. 2015 12.03 | Autor: - hk - | 1706× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V létě jsem na tomto blogu psala o sympatické aktivitě divadelního spolku Ty-já-tr pod vedením Radky Tesárkové, který letošní prázdninové divadelní kočování po vlastech českých věnoval Willíkovi a dětem s Williamsovým syndromem.
Poznejte Willíky opět v Liberci
Datum: 27. 10. 2015 16.51 | Autor: - hk - | 1688× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Willíkovská výstava končí svou pouť Libereckým krajem v budově Nového Magistrátu v Liberci.
Výstava Poznejte Willíky v Parlamentu obrazem
Datum: 27. 10. 2015 10.14 | Autor: - hk - | 1036× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Výstava Poznejte Willíky v Poslanecké sněmovně
Datum: 27. 10. 2015 10.06 | Autor: - hk - | 33612× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 164
Tisková zpráva:
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …
Pokračování článku
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …
Pokračování článku
Willíkovská výstava v jabloneckém Městském divadle
Datum: 22. 7. 2015 22.55 | Autor: - hk - | 1925× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Dnes odpoledne se konala komorní vernisáž výstavy Poznejte Willíky, a sice v krásném prostředí jabloneckého Městského divadla. Tentokrát i s hudbou a zpěvem:-) Díky paní poslankyni Pastuchové, oběma dámám z Ma Ma Foundation, Martině Koudelkově a Martině Motshagen a řediteli …
Pokračování článku
Pokračování článku
Putování s Huculem 2015
Datum: 21. 7. 2015 15.54 | Autor: - hk - | 1546× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Kočovné divadlo, které putuje po vlastech českých - tohle je moje nejromantičtější představa prázdnin. Pro děti z divadelního souboru Ty-já-tr z Prahy je to každoroční realita - s komediantským vozem taženým dvěma huculy putují na Kokořínsku od vesnice k vesnici a hrají …
Pokračování článku
Pokračování článku
Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu
Datum: 21. 7. 2015 15.21 | Autor: - hk - | 1189× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu
Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - …
Pokračování článku
EEG
Datum: 17. 7. 2015 8.23 | Autor: - hk - | 1815× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Na třetí pokus jsme zaznamenali úspěch - podařilo se natočit EEG! Na poliklinice na Proseku je nová sestřička, která na tom, že to Bárt zvládl, má velkou zásluhu. Neméně podstatná byla motivace - Bárt má teď "hodinové" období (neustále sleduje hodiny, šteluje budíky, …
Pokračování článku
Pokračování článku
Putování s Huculem 2015
Datum: 7. 7. 2015 17.07 | Autor: - hk - | 2041× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Nabízím prima tip na výlet - vyražte na Kokořínsko a zajděte na představení putovního divadla Ty-já-tr.
Putování s Huculem
„Putování s huculem“ má již šestnáctiletou tradici. Pořádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha, Rančem B a Ježkovým …
Pokračování článku
Putování s Huculem
„Putování s huculem“ má již šestnáctiletou tradici. Pořádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha, Rančem B a Ježkovým …
Pokračování článku
Výstava Poznejte Willíky na krajském úřadě v Liberci
Datum: 21. 6. 2015 21.07 | Autor: - hk - | 1322× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Čtrnáct dní se fotografie Dagmar Petráskové hřály na výsluní pozornosti zákazníků OC Forum v Liberci, v pondělí se odsud odstěhovaly o pár kroků dál zase za jiným publikem. Do konce června budou k vidění ve foyer výškové budovy krajského úřadu Libereckého kraje. S …
Pokračování článku
Pokračování článku
Willíkovská výstava v Pňově
Datum: 9. 6. 2015 13.00 | Autor: - hk - | 1008× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
V rámci beachvolejbalového turnaje Staropramen COOL ČP v Pňově-Předhradí u Kolína (http://www.bvczraloci.cz/staropramen-cool-cesky-pohar-muzi…/) se o víkendu uskutečnila výstava fotek Poznejte Willíky (černobílá putovní varianta). Zároveň se tu
Vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum v Liberci
Datum: 29. 5. 2015 13.17 | Autor: - hk - | 2814× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1
Dnes dopoledne proběhla slavnostní vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum Liberec. Výstava bude putovní, v následujících měsících proběhne několika městy Libereckého kraje, v září se pak objeví i v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.
Vernisáž proběhla pod …
Pokračování článku
Vernisáž proběhla pod …
Pokračování článku
Instalace výstavy Poznejte Willíky
Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 1339× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.
Instalace výstavy Poznejte Willíky
Datum: 28. 5. 2015 22.41 | Autor: - hk - | 1502× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.
Rodinné fotky z willíkovského víkendu v Želivě
Datum: 18. 5. 2015 11.24 | Autor: - hk - | 1903× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Během víkendu Willíka v Želivě jsme se i fotografovali s fotografkou Zuzanou Horváthovou. Tak pár rodinných + Bárt sám s hudebními nástroji (do kalendáře Willíka).
Pozvánka na výstavu Poznejte Willíky
Datum: 14. 5. 2015 10.22 | Autor: - hk - | 1737× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Pozvánka na putovní výstavu fotografií Poznejte Willíky po Libereckém kraji!
Děkujeme nadačnímu fondu Ma Ma Foundation (http://www.mamafoundation.cz/) za spolupráci!
A také fotografce Dagmar Petráskové za krásné fotografie!:-)
&nbs
Youtube kanál Willíka
Datum: 13. 5. 2015 22.14 | Autor: - hk - | 1686× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Onehdá jsem si sama zkusila, jak zábavné může být sledování starých videí:-)
Na youtube kanále Willíka jsou videa od roku 2008... Jak se zlepšují foťáky, stoupá i technická kvalita...
Tak se někdy mrkněte:-)
https://www.youtube.com/user/willikCZ
Willíkovský víkend v Želivě
Datum: 13. 5. 2015 21.54 | Autor: - hk - | 1116× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Střípky z Willíkovského víkendu v Želivě, bohužel trochu poznamenaného tím, že Bárt dostal rýmu a špatně to nesl... Ale i tak zvládl závodit na kole s Quidem, vyměnit s Kubou bagr za auto na ovládání (dočasně), půjčit si několik foťáků, vyfotit se do kalendáře, vlézt …
Pokračování článku
Pokračování článku
Dokument o Williamsově syndromu
Datum: 6. 5. 2015 19.13 | Autor: - hk - | 3728× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 396
Máme svůj vlastní willíkovský film, hurá! Dokument, ve kterém o Williamsově syndromu hovoří rodiny ze spolku Willík.
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina …
Pokračování článku
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina …
Pokračování článku
Víkend pro pečující rodiče
Datum: 6. 5. 2015 19.02 | Autor: - hk - | 1056× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
SPMP - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením - pořádala na konci dubna v Praze víkend pro rodiče pečující o děti s mentálním postižením. Vlastně to nebyl víkend, jen páteční odpoledne a celá sobota, i tak to ale byla prima akce.
Sešla se nás skupina rodičů, …
Pokračování článku
Sešla se nás skupina rodičů, …
Pokračování článku
NGO Market 2015
Datum: 6. 5. 2015 18.17 | Autor: - hk - | 1527× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
NGO Market 2015, nebo též Veletrh neziskových organizací, se letos přestěhoval a také změnil termín. Z tradičního pátku, který se mi docela hodil, se stal nehodící se čtvrtek, z Národní technické knihovny přesídlil do Fora Karlín. I letos tu měl Willík své zastoupení, …
Pokračování článku
Pokračování článku
Kardiocentrum v Motole
Datum: 27. 4. 2015 10.30 | Autor: - hk - | 1701× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Po dvou letech kardiocentrum Motol. Opět se ambulance přestěhovala, ale našli jsme to! Bart zvládl poprvé vyšetření úplně v klidu. EKG, měření tlaku i ECHO. Nic se významně nezhorsilo, takže super!:-)
Supravalvární aortální stenoza středně významná - …
Pokračování článku
Supravalvární aortální stenoza středně významná - …
Pokračování článku
Hledáme dobrovolníky pro Willíky - první květnový víkend
Datum: 19. 4. 2015 0.11 | Autor: - hk - | 1343× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
První květnový víkend pořádá spolek Willík - sdružení rodičů a přátel dětí s Willíamsovým syndromem pobyt v hotelu Kocanda v Želivě na Vysočině. Děti i rodiče tam budou míst svůj vlastní oddělený program, a proto hledáme dobrovolníky/asistenty, kteří s dětmi …
Pokračování článku
Pokračování článku
Spot k letošnímu dni vzácných onemocnění
Datum: 21. 2. 2015 11.46 | Autor: - hk - | 1791× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Poslední únorový den se tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. I Williamsův syndrom je vzácné onemocnění, ten klip je tím pádem tak trochu i náš:-)
3D focení
Datum: 21. 2. 2015 11.04 | Autor: - hk - | 1459× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0
Ve čtvrtek jsme vyrazili do Prahy na zajímavou akci - focení 3D obličejovým skenerem. Jedná se o projekt motolské genetiky a
Předchozí články | Strana: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15 | Další články