–

Projekt rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016:
Na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom, poputují letáky a brožury Willíka. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato …

Pokračování článku

Letošní mikulášská besídka Willíka se uskutečnila již tradičně v Chýni u Prahy, a to poslední listopadovou neděli. Na děti a jejich rodiče tu čekala nová muzikoterapeutka Štěpánka Trojská Čížková. Malí šikulové si mohli vyrobit Mikuláše, soba nebo sněhuláka v …

Pokračování článku

Čtvrtek 26.11., britská ambasáda, slavnostní zakončení Akademie pacientských organizaci, které se již několikátý rok účastní i Willík. Já jsem letos zvládla navštívit jen pár přednášek (Fundraising a Sociální média), ale bylo to skvělé. Asociace inovativního …

Pokračování článku

V polovině října 2015 se v Římě konala konference Harmonise Williams syndrome in Europe, které se za Willíka zúčastnila i já:-). Konferenci pořádala italská společnost Associazione Italiana Sindrome Di Williams v nádherném prostředí Lateránské univerzity.
Akce byla …

Pokračování článku

Mám na blogu (na všech svých blozích) docela velký skluz. To je u mně taková podzimní a předvánoční klasika. Ale pokusím se projít fotky a dát se to, na co bych nechtěla zapomenout.
Podzimní setkání Willíka se odehrálo už dávno (na konci září), kousek od nás a …

Pokračování článku

V létě jsem na tomto blogu psala o sympatické aktivitě divadelního spolku Ty-já-tr pod vedením Radky Tesárkové, který letošní prázdninové divadelní kočování po vlastech českých věnoval Willíkovi a dětem s Williamsovým syndromem.

Willíkovská výstava končí svou pouť Libereckým krajem v budově Nového Magistrátu v Liberci.  

 

Tisková zpráva:
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně …

Pokračování článku

Dnes odpoledne se konala komorní vernisáž výstavy Poznejte Willíky, a sice v krásném prostředí jabloneckého Městského divadla. Tentokrát i s hudbou a zpěvem:-) Díky paní poslankyni Pastuchové, oběma dámám z Ma Ma Foundation, Martině Koudelkově a Martině Motshagen a řediteli …

Pokračování článku

Kočovné divadlo, které putuje po vlastech českých - tohle je moje nejromantičtější představa prázdnin. Pro děti z divadelního souboru Ty-já-tr z Prahy je to každoroční realita - s komediantským vozem taženým dvěma huculy putují na Kokořínsku od vesnice k vesnici a hrají …

Pokračování článku

Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu




Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - …

Pokračování článku

Na třetí pokus jsme zaznamenali úspěch - podařilo se natočit EEG! Na poliklinice na Proseku je nová sestřička, která na tom, že to Bárt zvládl, má velkou zásluhu. Neméně podstatná byla motivace - Bárt má teď "hodinové" období (neustále sleduje hodiny, šteluje budíky, …

Pokračování článku

Nabízím prima tip na výlet - vyražte na Kokořínsko a zajděte na představení putovního divadla Ty-já-tr.
Putování s Huculem
„Putování s huculem“ má již šestnáctiletou tradici. Pořádá ho DS Ty-já-tr ve spolupráci s Hucul Clubem Zmrzlík Praha, Rančem B a Ježkovým …

Pokračování článku

Čtrnáct dní se fotografie Dagmar Petráskové hřály na výsluní pozornosti zákazníků OC Forum v Liberci, v pondělí se odsud odstěhovaly o pár kroků dál zase za jiným publikem. Do konce června budou k vidění ve foyer výškové budovy krajského úřadu Libereckého kraje. S …

Pokračování článku

V rámci beachvolejbalového turnaje Staropramen COOL ČP v Pňově-Předhradí u Kolína (http://www.bvczraloci.cz/staropramen-cool-cesky-pohar-muzi…/) se o víkendu uskutečnila výstava fotek Poznejte Willíky (černobílá putovní varianta). Zároveň se tu

Dnes dopoledne proběhla slavnostní vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum Liberec. Výstava bude putovní, v následujících měsících proběhne několika městy Libereckého kraje, v září se pak objeví i v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.
Vernisáž proběhla pod …

Pokračování článku

Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Večerní instalace výstavy Poznejte Willíky v OC Forum - vernisáž zítra, tj. v pátek 29.5.2015 v 10 hodin.  

Během víkendu Willíka v Želivě jsme se i fotografovali s fotografkou Zuzanou Horváthovou. Tak pár rodinných + Bárt sám s hudebními nástroji (do kalendáře Willíka).

Pozvánka na putovní výstavu fotografií Poznejte Willíky po Libereckém kraji! Děkujeme nadačnímu fondu Ma Ma Foundation (http://www.mamafoundation.cz/) za spolupráci! A také fotografce Dagmar Petráskové za krásné fotografie!:-) &nbs

Onehdá jsem si sama zkusila, jak zábavné může být sledování starých videí:-) Na youtube kanále Willíka jsou videa od roku 2008... Jak se zlepšují foťáky, stoupá i technická kvalita... Tak se někdy mrkněte:-) https://www.youtube.com/user/willikCZ

Střípky z Willíkovského víkendu v Želivě, bohužel trochu poznamenaného tím, že Bárt dostal rýmu a špatně to nesl... Ale i tak zvládl závodit na kole s Quidem, vyměnit s Kubou bagr za auto na ovládání (dočasně), půjčit si několik foťáků, vyfotit se do kalendáře, vlézt …

Pokračování článku

Máme svůj vlastní willíkovský film, hurá! Dokument, ve kterém o Williamsově syndromu hovoří rodiny ze spolku Willík.
Jako svou seminární práci natočily a sestříhaly studentky medicíny a naše asistentky na podzimním pobytu Willíka v Žihli: Petra Štegnerová, Martina …

Pokračování článku

SPMP - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením - pořádala na konci dubna v Praze víkend pro rodiče pečující o děti s mentálním postižením. Vlastně to nebyl víkend, jen páteční odpoledne a celá sobota, i tak to ale byla prima akce.
Sešla se nás skupina rodičů, …

Pokračování článku

NGO Market 2015, nebo též Veletrh neziskových organizací, se letos přestěhoval a také změnil termín. Z tradičního pátku, který se mi docela hodil, se stal nehodící se čtvrtek, z Národní technické knihovny přesídlil do Fora Karlín. I letos tu měl Willík své zastoupení, …

Pokračování článku

Po dvou letech kardiocentrum Motol. Opět se ambulance přestěhovala, ale našli jsme to! Bart zvládl poprvé vyšetření úplně v klidu. EKG, měření tlaku i ECHO. Nic se významně nezhorsilo, takže super!:-)
Supravalvární aortální stenoza středně významná - …

Pokračování článku

První květnový víkend pořádá spolek Willík - sdružení rodičů a přátel dětí s Willíamsovým syndromem pobyt v hotelu Kocanda v Želivě na Vysočině. Děti i rodiče tam budou míst svůj vlastní oddělený program, a proto hledáme dobrovolníky/asistenty, kteří s dětmi …

Pokračování článku

Poslední únorový den se tradičně slaví jako Den vzácných onemocnění. I Williamsův syndrom je vzácné onemocnění, ten klip je tím pádem tak trochu i náš:-)  

  Ve čtvrtek jsme vyrazili do Prahy na zajímavou akci - focení 3D obličejovým skenerem. Jedná se o projekt motolské genetiky a