Doporučujeme: Italo.cz | Zkus to jinak - logicky | Psí Park | TV program | Služby pro Váš web | Zkracovač dlouhých adres | Měření rychlosti internetu

Akademie pacientských organizací

Datum: 4. 11. 2012 21.29 | Autor: - hk - | 1459× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Koncem září se objevil v mé e-mailové schránce dopis z České asociace vzácných onemocnění, který přeposílal nabídku AIFP – Asociace inovativního  farmaceutického průmyslu. Obsahem mejlu byla možnost, aby zástupci pacientských organizací, zejména těch s vzácným onemocněním, absolvovali speciální dlouhodobý vzdělávací kurs, jehož cílem by byla určitá „profesionalizace“ těchto organizací, tj. posílení jejich pozice ve vztahu k odborné veřejnosti (Ministerstvo zdravotnictví, zdravotní pojišťovny, lékaři) i zlepšení jejich obrazu navenek.

 

Slovy organizátora projektu:  podpořit nezávislost českých pacientských sdružení, umožnit jejich dlouhodobý rozvoj, naučit je efektivněji získávat prostředky na vlastní činnost nebo zkvalitnit jejich prezentační či vyjednávací dovednosti. Účastníci Akademie získají přehled o aktuálním zdravotním, sociálním a pojistném systému v ČR, rozšíří své povědomí o právech pacientů a naučí se efektivněji tato práva hájit. Dozvědí se také praktické informace k tématu zaměstnávání osob se zdravotním postižením nebo o nejnovějších trendech současné léčby.

Hurá, že bychom se konečně nechali sponzorovat bohatými farmaceutickými firmami?:-)

Tak jednoduché to ale nebylo. Každý zájemce musel vyplnit podrobnou přihlášku, která kromě zevrubného popsání činnosti a cílů organizace obsahovala i motivační dopis. V říjnu bylo rozhodnuto, že budou přijati všichni přihlášení zájemci z 27 pacientských organizací, zbylá místa do celkového počtu 42 účastníků projektu byla nabídnuta dalším zájemcům z přijatých organizací. Z Willíka se zúčastním jen já, vzhledem k rozsahu kursu a tím, že mi termíny kolidují s prací, to bude asi docela náročné…

Seminář totiž obsahuje celkem sedm dvoudenních seminářů. Jednotlivá témata jsou:

–         Strategie a plánování fundraisingu

–         Zdroje a metody fundraisingu

–         Práva pacientů a pojistný systém

–         Inovace v léčbě

–         Tvorba prezentace pro dárce

–         Zaměstnávání osob se zdravotním postižením

–         Řízení projektového cyklu

–         Komunikační schopnosti a strategie řízení

–         Etika a zákon o reklamě

–         Příprava a realizace schůzky s dárcem

–         Efektivní advokační dovednosti a vyjednávání

–         Fundraising a marketing na internetu

–         Evropské dotace, operační programy

–         Prosazování zájmů pacientů s využitím médií v praxi

 

 

Úvodní setkání účastníků Akademie pacientských organizací  se konalo v Poslanecké sněmovně ve středu 31. 10. 2012. Projekt představil a přítomné přivítal Jakub Dvořáček z pořádající společnosti AIPF.

Poté přednesla krátkou, ale velmi zajímavou prezentaci paní Marie Baker z Velké Británie, prezidentka společnosti  European Brain Council.

Věděli jste třeba, že:  v roce 1920 měla dvojice důchodců, kterým bylo 80, kolem sebe v příbuzenstvu 44 ženských příbuzných, z nichž 14 bylo v domácnosti a staralo se o staré, nemohoucí a děti? (To je ta role neprovdaných sester a tetiček v kombinaci s více dětmi v rodině). V roce 2000 už bylo v příbuzenstvu jen 13 žen a doma z nich byly jen tři….

Délka dožití je také diametrálně jiná – v roce 1910 se muž dožil v průměru 42 let, dnes je to 78.

Ve Velké Británii jde 60 procent rozpočtu na problémy související se životním stylem? Zahrnuje to stáří, alkohol, neplodnost, velké množství mladistvých těhotných, kouření, obezitu a závislosti…

Další zajímavé postřehy:

Pacient je odborníkem na svou chorobu – má být slyšen, má mu být  nasloucháno a má být zapojen.

A jak řekl Darwin – ve společnosti nepřežívají nejsilnější, ani nejchytřejší, ale ti, kteří se dokáží PŘIZPŮSOBIT.

Ke slovu se poté dostal i zástupce Ministerstva zdravotnictví, který se rozhovořil o tom, jak chce od pacientských organizací slyšet "věcné argumenty" a vést s nimi "konstruktivní dialog", přičemž "teda ale balík peněz, ten je pořád jen jeden".

Na řeč ředitele odboru farmacie  reagovaly velmi pohotově a pádně dámy z Mamma help a Koalice pro zdraví, paní Petrenko a Mgr. Drexlerová.

Zástupce parlamentního zdravotního výboru vzhledem k aktuální vládní krizi nedorazil.

Manager projektu,  Michal Bernard,  pak představil harmonogram a jednotlivé fáze projektu Akademie pacientských organizací (plán seminářů, web,následný fakultativní rekvalifikační kurz a bezplatné konzultační hodiny), zabýval se i praktickými informacemi  typu školící místnosti, pomůcky, výkazy účasti atd. Pro projekt byla vytvořena speciální webová stránka:

www.pacientskaakademie.cz

Tady budou postupně zveřejňovány školící materiály, užitečné odkazy, registrovaným bude přístupná i stránka s finančními výzvami dotací a grantů.

Nakonec se představili jednotliví lektoři a garanti odborných modulů ze společností Neziskovky.cz, D&D Health, NFOZP, iHETA, OgilvyONe.

Zaujalo mě, že organizátor po nás chce závazek, že budeme zjištěné informace a poznatky šířit dál. Většinou to bývá naopak. Já s tím problém rozhodně nemám:-)

Patnáctého a šestnáctého listopadu začínáme, budu Vás informovat:-)

 

homepage

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: