Doporučujeme: Měření rychlosti internetu | Služby pro Váš web | Zkus to jinak - logicky | Psí Park | Italo.cz | Zkracovač dlouhých adres | Snadné sdílení souborů

Bartoloměj 2009 - PF 1010!

Datum: 31. 12. 2009 9.15 | Autor: - hk - | 1887× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Aktualizovala jsem Bartolomějův profil na Willíkovi a rozhodla jsem se, že ten text dám i sem, i když pro pravidelné čtenáře našeho blogu to nebude nic nového...

http://willik.tym.cz/foto/Ricany2009_hrusbartolomej3.jpg

Od poslední aktualizace Bartolomějova webu už uběhl rok - a tak je čas na nějaké zhodnocení toho, co jsme v roce 2009 zvládli a co nás ještě čeká:

Nejprve asi to nejdůležitější, a to je kardiologie. Kardiologické kontroly tady v Liberci Bartoloměj ignoruje - začíná ječet po vstupu do ordinace, vyšetření není možné, nedaří se ani změřit, zvážit, změřit tlak či udělat EKG, natož poslechnout a vyšetřit ultrazvukem. Takže jediné směrodatné vyšetření je pro nás jednou ročně vyšetření v Motole dělané pod sedativy. To poslední jsme absolvovali v listopadu, v zásadě jsou výsledky téměř stejné jako před rokem, resp. lehké zhoršení je možné připsat na vrub neklidu při vyšetření. Takže poměrně pozitivní zpráva. Je ale možné, že příští rok budou kardiologové chtít udělat další kontrolní katetrizaci. Bartoloměj naštěstí nemá žádné příznaky problémů se srdcem, je hyperaktivní, nemodrá, nezadýchává se, snad to bude dobré.

Co se týče vývoje, tak Bartoloměj za ten rok udělal velký pokrok. Většinou to tedy u nás vypadá tak, že se poměrně dlouho nic neděje, a pak najednou dojde k vývojovému skoku, kdy se během několika týdnů Bartoloměj zlepší v několika oblastech. Tak například kolem třetích narozenin se mu podařilo naučit se chodit po schodech, dělat kotrmelec, jezdit na odstrkávadle, běhat do kopce v nerovném terénu, hrubá motorika opravdu téměř bez problémů. Na jaře jsme několik měsíců chodili na hipoterapii, Bartolomějovi to na koni vyloženě slušelo, pak ale koník začal neprozřetelně řehtat a ržát a od té doby se Bárt koně bojí, tak jsme toho dočasně nechali. Také jsme se kolem třetího roku věku zbavili dudlíku, začal sám usínát bez uspávání v kočárku.

Teď před vánoci jsme se zase dočkali pokroku v porozumění - Bartoloměj začíná chápat, co po něm chceme, co potřebuje, to si zařídí tak, že nás k tomu dotáhne a ukazuje, když chce jít ven, přinese si botičky. Umí už docela suveréně ukázat v knížce koně, kočku, psa, myš, kozu, krávu, včelu, králíka, u některých předmětů i dělá gesta (na rybu otevírá pusu, na koně odfrkuje, umí udělat traktor, králíka, předvést, jak děláme na kočičku atd). Když chce, abych foukala bubliny z bublifuku, udělá gesto prosím prosím a zaprská cosi jako pfpf. Minulý týden se naučil sfoukávat svíčky, takže vánoce si v tomhle směru vyloženě užil. Dokáže podat věc, na požádání si sedne, lehne (což mu ale nevydrží), teď se naučil dělat indiána na pusu a další srandičky. Příčinnou souvislost mezi čudlíkem a nějakou akcí, to chápe už dávno (dálkové ovládání od TV, telefon, klávesnice, vypínací knoflík na vysavači, hračka na dálkové ovládání.). Normální hračky ho moc neberou, jen ty zvukové a pohyblivé. Když ale pracujeme, tak umí navléct kroužky na tyč, postavit komín, vloží do sebe kalíšky, dá předmět do misky, nahází míčky do krabice. Nerozeznává ale tvary, nepoloží trojuhelník na trojuhelník, barvy rozlišuje jen někdy, když má náladu. Na sobě ukáže pár věcí (očičko, vlásky, pusu, ruku), na obrázku nebo na panence to zvládne jen někdy. Na jaře jsme absolvovali několik lekcí ergoterapie u Bc. Veroniky Schonové. Nicméně - teď na podzim proběhlo několik psychologických a psychiatrických vyšetření (řešili jsme problém s neprodloužením rodičovské dovolené) výsledkem je diagnoza výrazně nevyrovnaný psychomotorický vývoj a středně těžká mentální retardace. Utěšuju se, že v tomhle věku to ještě není směrodatné, že až začne mluvit, bude všechno jinak.

S mluvením pořád problém - Bárt říká pápá, baba, mama, ato (auto), v poslední době začal zase trochu víc breptat a slabikovat, ale smysl to zatím nedává. Začali jsme chodit k výborné logopedce, která ho povzbuzuje ke komunikaci - docela na Bartoloměje platí. Takže ukazujeme kartičky, děláme gesta, vydáváme zvuky, zpíváme. Teď jsme pořídili program Znakování pro miminka, tak to budeme zkoušet.

Teď na podzim jsme se začali víc snažit dostat Bartoloměje mezi děti. Už od Bártova roku a půl chodíme do mateřského centra Krteček tady v Liberci, od listopadu tam Bartoloměj chodí jednou týdně do soukromé miniškolky, kde se pokouší integrovat mezi zdravé děti. Je to skvělé a jsem strašně ráda, že tety z miniškolky jsou tak vstřícné. Další integrační aktivitou je Bártův pobyt v Dětském koutku Technické univerzity, kde pobývá v pátek dopoledne v době, kdy jsem já v práci. Většinou tam tedy má dospěláka-hlídače jen sám pro sebe, občas tam ale bývají i jiné děti a Bartoloměj se s nimi učí vycházet. Chtěla bych, aby Bárt začal příští podzim chodit do školky, vypadá to ale velmi problematicky, Liberec je v téhle oblasti velmi pozadu, není tu žádná pořádná speciální školka a já jsem už dopředu znechucená z toho, jak se budu doprošovat, aby ho někam vzali. Nadále spolupracujeme s ranou péčí a od prosince jsme klienty Speciálního pedagogického centra pro mentálně postižené děti v Turnově.

V čem jsme moc nepokročili, to je jídlo. Stále mixujeme, z pevného jídla Bartoloměj konzumuje jen rohlíky a chleba, občas něco ochutná od nás, ale musí to být opravdu malinkaté kousíčky a musí mu to chutnat. Když se mu ale dostane do pusy nějaký kousek, tak už nezvrací, jen ho vyplivne. Nekouše. Jinak je konzervativní, vyžaduje svou kaši (jeden druh), mámino mixované jídlo musí být s konzervičkou Hami, experimenty se netrpí. Sám se nenají, krmíme. Zkoušíme, jestli by to nezvládl lžičkou sám, ale má problém donést jídlo do pusy (pokud se vůbec trefí), takže ho to nebaví a odmítá to. V poslední době se mu ale zlepšil apetit, většinou jídlo sní a kouká, jestli není ještě, příp. si chodí pro kousky rohlíku a chleba - to se musí využít:-). Do příštího roku mám předsevzetí, že budeme ještě víc trénovat nová jídla, zvětšovat kousky, trénovat lžičku. A stálý problém je pití. Už jsme tedy téměř odbourali noční pití mléka, ale pořád musíme nad Bártem stát s kalíškem vody v ruce a nabízet a nabízet. Sám pije jen ve vaně a z kohoutku z vodovodu. I tak je jeho pitný režim dost bídný. Co se týče hmotnosti, tak jsme s třetím rokem věku dosáhli na 12 kg.

Sebeobsluha - to je také stálý problém. Máme pleny - od tří let konečně na pojišťovnu :-). Trénink nočníku nám vyloženě nejde, resp. podařilo se to asi dvakrát, problém je, že se mi nedaří Bárta na nočník nebo záchod ani dostat. Okamžitě začne ječet, zdrhat, prohýbat se, prostě ho na ten nočník ani neposadím... Oblékání je také kapitola sama pro sebe. Jediné, co zvládne, je sundat si ponožky. Když má náladu, tak s oblékáním spolupracuje, nastavuje ruce, nohy, když nemá náladu, tak se při oblékání vyloženě pere. Bere to totiž jako manipulaci, a to teda nesnáší. Bartoloměj nesnese úkony, jako je česání, stříhání nehtů, mytí hlavy, stříhání vlasů, vysazování na nočník, chození za ruku na procházce. K čištění zubů jsme se ještě ani nedostali. To všechno jsou činnosti, které odmítá a které téměř vždy doprovází hysterická scéna.

Abych ale končila pozitivně - Bartoloměj se v mnoha ohledech velmi zlepšil, je pořád velmi pozitivní, dobře naladěný, usměvavý, veselý. Rád se s námi tulí a mazlí, je rád, když si s ním někdo hraje. 

Ať se nám všem daří v roce 2010! 

http://www.bartolomej.own.cz/pf2010.jpg

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: