Doporučujeme: Služby pro Váš web | Zkracovač dlouhých adres | Psí Park | Měření rychlosti internetu | Zkus to jinak - logicky | Snadné sdílení souborů | Stahovač videí z YouTube

Příspěvek na péči - Bárt nezvládne jen 10 úkonů!

Datum: 15. 6. 2010 14.41 | Autor: - hk - | 2647× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 7

Dnes dopoledne mi přišel doporučený dopis nazvaný Vyrozumění účastníka správního řízení, ve kterém mi sdělují, že se do 3 dnů můžu seznámit s podklady rozhodnutí ve věci žádosti o přiznání příspěvku na péči. Kopie posouzení stupně závislosti z lékařské posudkové služby byla naštěstí přiložena, takže nebudu muset vážit cestu na úřad.

A tak jsem se dozvěděla, že Bárt byl posouzen ve stupni I. (lehká závislosti), protože v hodnocení úkonů péče o vlastní osobu potřebuje pomoc při

  • -b) podávání a porcování stravy
  • -c) přijímání potravy, dodržování pitného režimu
  • -d) mytí těla
  • -f) péče o ústa, vlasy, nehty, holení
  • -g) výkon fyziologické požeby včetně hygieny
  • -o) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání

Ostatní úkony péče o vlastní osobu svede.

Z oblasti úkonů soběstačnosti potřebuje pomoc při všech úkonech - tj. celkem 4.

Takže suma sumárum - uznali nám 10 úkonů, a to je přesně ta hranice:

II. – středně těžká závislost – osoba do 18 let věku nezvládne více než 10 úkonů

Takže nám neuznali - pod každým bodem je zdůvodnění, které jsem dala v únoru k dispozici sociální pracovnici:

a) příprava stravy:

1. rozlišení jednotlivých druhů potravin a nápojů,

2. výběr nápojů,

3. výběr jednoduchých hotových potravin podle potřeby a účelu,

4. vybalení potravin,

5. otevírání nápojů;

u osob do 5 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu; u osob do 18 let věku se hodnotí, zda z důvodu zdravotního postižení potřebují při úkonu mimořádnou pomoc, a to i u osob do 5 let věku, kdy se jinak nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při tomto úkonu;

Bartoloměj potřebuje mimořádnou pomoc při přípravě stravy – z důvodu poruchy příjmu potravy, která bývá součástí diagnózy Williamsův syndrom (nezvládá kousání a polykání kousků) konzumuje pouze mixovanou a velmi tekutou stravu, a to jen několik druhů potravin (jeden druh masozeleninového příkrmu, mixované maso s přílohou v neměnném poměru a jeden druh mléčné kaše). Stravu s kousky nedokáže sníst, vyvolává u něj dávící reflex. Odmítá mléčné výrobky, ovoce, zeleninu, sladkosti, normální jídla odpovídajících věku.  

i) sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě:

1. schopnost vydržet v poloze v sedě po dobu alespoň 30 minut,

2. udržování polohy těla v požadované poloze při delším sezení;

Tento úkon Bartoloměj nezvládá – součástí jeho diagnózy je i hyperaktivita, nedokáže vydržet v sedě 30 minut.  Ani když je nemocný, tak není schopen být v klidu, ležet a dodržovat léčebný režim. V novém a neznámém prostředí se hyperaktivita výrazně zhoršuje.

j) stání, schopnost vydržet stát:

1. stání, popřípadě s přidržováním nebo s oporou o kompenzační pomůcku,

2. setrvání ve stoji, popřípadě s přidržováním nebo s oporou po dobu alespoň 10 minut;

u osob do 2 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při činnosti uvedené v bodě 2;

Tento úkon Bartoloměj zvládá jen částečně – fyziologicky je schopen stát, ale vzhledem k hyperaktivitě je téměř nemožné přinutit jej, aby ve stoji setrval alespoň 10 minut (viz bod i).

 

k) přemisťování předmětů denní potřeby:

1. vykonávání koordinovaných činností při manipulaci s předměty,

2. rozlišení předmětů,

3. uchopení předmětu rukou nebo oběma rukama,

4. zdvihnutí předmětu ze stolu, ze země,

5. přenášení předmětu z jednoho místa na druhé,

6. vyhledání předmětů;

u osob do 2 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při činnostech uvedených v bodech 1, 2 a 4 až 6;

Tento úkon Bartoloměj zvládá jen částečně – má velmi omezenou jemnou motoriku, takže pohyby nedokáže příliš koordinovat. Ačkoliv větší předmět umí uchopit a zvednout, nedokáže jej přemisťovat bezpečně, aniž by ho upustil, rozbil. Problém má i s rozlišováním předmětů a vyhledáváním. Tvary rozlišuje jen omezeně a barvy nerozlišuje vůbec (to zdůvodnění je z února, Bárt teď sice barvy rozezná, ale jen při přikládání kartiček ve strukturovaném učení. Rozhodně nereaguje na pokyny typu podej červený míč, nebo podej kostku ve stejné barvě, jako je tahle. A teď nám navíc přibyl problém s  otáčením, resp. neotáčením dlaně, Bárt bere věci do ruky jen horním úchopem, příští týden nám začíná rehabilitace).

 l) chůze po rovině:

1. chůze, popřípadě s použitím kompenzačních pomůcek krok za krokem,

2. chůze v bytě,

3. chůze v bezprostředním okolí bydliště,

4. udržení požadovaného směru chůze,

5. chůze okolo překážek;

u osob do 2 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu;

Tento úkon Bartoloměj zvládá jen částečně – nemá problém s chůzí jako takovou, a to ani v terénu,  jeho pohyb je ale stále občas nejistý, dokáže zničehonic upadnout na rovině, odmítá udržovat potřebný a požadovaný směr chůze, je velmi složité s ním někam jít, chůzi na delší vzdálenosti nebo daným směrem odmítá, vyžaduje nošení, příp. vození v kočárku.

 

p) orientace v přirozeném prostředí:

1. orientování se v prostoru bytu, popřípadě i s použitím kompenzační pomůcky,

3. poznávání blízkých osob,

Tento úkon Bartoloměj zvládá jen částečně – nemá problém s orientací v přirozeném prostředí, má ale obtíže s poznáváním blízkých osob – za blízkou osobu považuje prakticky každého, včetně kolemjdoucích. Nemá žádné sociální zábrany, cizích dospělých lidí se nebojí, naopak kontakt s nimi sám vyhledává. Bez rozpaků dokáže s cizím člověkem opustit rodiče. Rozlišování zvuků mu nečiní obtíže.

--------

Volala jsem psycholožce, u které jsme byli minulý týden, a která Bárta "ohodnotila" na jeden rok věku. Pamatovala si nás a na zprávu reagovala tak, že "JE TO NEHORÁZNÉ". Zprávu nám samozřejmě napíše.

Na příští týden jsem se objednala k jedné bývalé kolegyni (no spíš známé z bývalé práce), která funguje na krajském úřadě jako metodik sociálních věcí - chci s ní probrat naší situaci a možnosti. Třeba se nám společně podaří přijít na nějaký optimální postup... Každopádně mě potěšilo, že na mou prosbu o setkání reagovala velmi vstřícně a ochotně. Podle toho, co mi poradí, se pak zařídím ohledně objednávání k neurologovi, na psychiatrii, možná nějaký specialista na příjem potravy by nezaškodil.. Ti všichni se určitě celé prázdniny budou třást na to, abychom je navštívili...

Svou pomoc mi nabídla i paní z asistenční služby, která úzce spolupracuje s Národní radou zdravotně postižených - jde spíš o monitorování našeho případu z jejich strany a snahu vyvodit z toho nějaké obecněji platné důsledky - to samozřejmě kvituji, nejsme bohužel jediní rodiče malého dítěte s postižením, kteří s úřady bojují....

Jo a na ombudsmanových stránkách jsem se dočetla, že délka odvolacího řízení by neměla překročit 5 měsíců (chci to vidět:-):

Délka odvolacího řízení by neměla překročit 90 dnů (krajský úřad) + 60 dnů (pro vydání posudku posudkovou komisí MPSV). Krajský úřad může pro posouzení zdravotního stavu stanovit delší lhůtu. Pokud byla posudkovou komisí překročena stanovená lhůta pro posouzení zdravotního stavu, lze podat podnět k provedení opatření proti nečinnosti k ministrovi práce a sociálních věcí.




Komentáře:

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: