Doporučujeme: Snadné sdílení souborů | Italo.cz | Zkus to jinak - logicky | TV program | Měření rychlosti internetu | Zkracovač dlouhých adres | Psí Park

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu

Datum: 21. 7. 2015 15.21 | Autor: - hk - | 1119× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 0

Nikdy jsme neuvažovali, že bychom tak skvělého kluka dali do někam ústavu

Česká asociace pro vzácná onemocnění provozuje portál Vzácní.cz, kde se postupně objevují příběhy pacientů se vzácným onemocněním. V červenci přibyl i článek o Williamsově syndromu - příběh rodiny Kratinových s Nikolasem.

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu: Williamsův syndrom

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu: Williamsův syndrom

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu: Williamsův syndrom

Se slabým srdcem a nadáním pro hudbu: Williamsův syndrom

 


Ještě během těhotenství vypadalo všechno normálně. Pak se nám předčasně narodili dva kluci: Samuel a Nikolas. Brzy po porodu nám řekli, že asi budou mít Williamsův syndrom, ale nic dalšího jsme se nedozvěděli. Dnes víme, že děti s touto nemocí mají určité typické rysy, které usnadňují určení diagnózy. Dva měsíce byli oba v inkubátoru a Samuel musel podstoupit operaci srdce. Po čtyřech měsících jsme se dozvěděli výsledky genetického vyšetření, které Williamsův syndrom potvrdily. A tehdy nám řekli, že tato nemoc se vždy projevuje také onemocněním srdce. Samuel byl na tom bohužel o dost hůř než Nikolas, měl zúžené plicnice a zúženou aortu, ale pevně jsme doufali, že to zvládne. Měli jsme ho doma na kyslíkovém přístroji a hledali naději v každém sebemenším zlepšení. Ale bylo to stále horší. Co v takovou chvíli člověk prožívá, je těžké popsat. Pochopí to jen rodič, jehož dítěti šlo někdy o život. Když musel Samík několikrát do nemocnice, střídali jsme se u něj oba. Bohužel to stejně bylo nad jeho síly, umřel v jedenácti měsících.

Samuelovo místo náhle bylo a zůstalo navždycky prázdné. Tu bolest nebylo možné ničím přehlušit. Ale byl tu Nikolas a chtěli jsme, aby aspoň jeho život byl za daných podmínek co nejšťastnější. K tomu jsme ovšem potřebovali vědět víc o Williamsově syndromu. Lékaři nám však toho moc neřekli, neměli s tím žádnou zkušenost. Začali jsme tedy pátrat na internetu a překládat si anglické texty. Časem jsme se setkali s dalšími rodinami a také s paní doktorkou Neuschlovou, která nás pozvala k založení pacientského sdružení Willík. Paní doktorka dobře znala problematiku této nemoci a připravila základní brožurku pro lékaře, aby se mohli seznámit s projevy syndromu.

Ne vždycky jsme se však setkali s pochopením lékařů. Když se nám v posledních měsících Samík dusil a museli jsme ho oživovat, po příjezdu na pohotovost nám to jeden lékař vyčetl: „Proč jste ho zachraňovali? Tohle se nezachraňuje.“ Jasně, věděli jsme, že je náš chlapeček vážně nemocný, ale kdo nechá dobrovolně umřít svoje dítě a říká mu „tohle“? Spousta lékařů je skvělá, ale stačí jeden necitlivý, s nízkou mírou empatie, a úplně vás to zmrazí. Prošli jsme hodně ordinací, od narození kluků jsme byli jednou dvakrát týdně u lékaře, pořád se něco dělo. Přístup lékařů je opravdu hodně různý.

...

zbytek textu si, prosím, přečtěte přímo na serveru Vzácní.cz

http://vzacni.cz/se-slabym-srdcem-a-nadanim-pro-hudbu-williamsuv-syndrom/

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: