Doporučujeme: Snadné sdílení souborů | Italo.cz | TV program | Psí Park | Služby pro Váš web | Zkus to jinak - logicky | Zkracovač dlouhých adres

Vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum v Liberci

Datum: 29. 5. 2015 13.17 | Autor: - hk - | 2692× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 1

Dnes dopoledne proběhla slavnostní vernisáž výstavy Poznejte Willíky v OC Forum Liberec. Výstava bude putovní, v následujících měsících proběhne několika městy Libereckého kraje, v září se pak objeví i v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.

Vernisáž proběhla pod patronací paní poslankyně Mgr. Jany Pastuchové, za přítomnosti Martiny Koudelkové a Martiny Chaloupkové-Motshagen z pořádajícího nadačního fondu MA-MA FOUNDATION. Zahájení výstavy se zúčastnila také Bartolomějova třída I.A. s paní učitelkou Blažkovou a Bártovou asistentkou Katkou Dvořákovou. Bylo to moc fajn. Pár fotek a také mé průvodní slovo (tedy připravená verze, s ohledem na děti nakonec na místě operativně zkráceno a zjednodušeno):-)

 

 

Vážená paní poslankyně,

Vážené dámy, vážní pánové,

Milí hosté, milé děti,

 

dovolte mi, abych Vás přivítala na slavnostním zahájení výstavy, která v následujících měsících poputuje Libereckým krajem. Je to výstava věnovaná dětem a dospělým lidem s jednou velmi vzácnou diagnózou, Williamsovým syndromem.

Williamsův syndrom je genetická porucha. Každý z nás  má v těle přibližně 25 tisíc genů, lidem s Williamsovým syndromem z toho 25 genů chybí. Tohle maličké množství genetické informace způsobí, že lidé s tímto syndromem jsou jiní, než ostatní. Mají zdravotní problémy – nejčastěji srdeční vady, problémy se zpracováním vápníku, ortopedické problémy, mají velmi citlivý sluch, mají opožděný psychomotorický vývoj a mentální postižení. Na druhou stranu jsou díky syndromu velmi společenští, muzikální (často mívají absolutní sluch), přátelští a upovídaní. Také jsou si – a toho si na fotkách možná všimnete – děti často dost podobné. Mají velké, většinou modré oči, zdvižený nosík, vypouklé tváře, plné rty, hvězdicovitý tvar duhovky v očích – hvězdičky v očích.

Tahle vada je opravdu velmi vzácná, ročně se rodí cca 4-5 dětí s tímto syndromem, v našem spolku Willík, které sdružuje rodiny vychovávající děti s touto diagnózou jen nás v současnosti kolem 50 rodin. Řada dalších hlavně starších lidí diagnostikována nebyla (geneticky se syndrom zjišťuje až od počátku 90. let), spousta dalších dětí na svou diagnózu teprve čeká a jejich rodiče žijí v nejistotě, co těm jejich dětem vlastně je. To byl jeden z důvodů, proč jsme se s rodiči z Willíka rozhodli udělat výstavu, která veřejnost jednoduchým a názorným způsobem upozorní na to, co s sebou Williamsův syndrom nese a jak je možné ho poznat a přip. jak lidem s tímhle postižením pomoci.

Včasná diagnoza Williamsova syndromu je totiž velmi důležitá:

-         díky ní je možné předcházet zdravotním problémům, které jsou s diagnózou spojené. Je možné preventivně pátrat po problémech, které se mohou objevit až v pozdějším věku, dělat preventivní vyšetření, které se jinak běžně nedělají a přijít tak třeba včas na problémy s ledvinami nebo na vysoký tlak.

-         velmi důležitá je možnost uplatňovat speciální pedagogické postupy při výchově a vzdělávání těchto dětí – využít např. jejich muzikálnost a fascinaci hudbou a používat ji třeba v učení, při nácviku počítání apod.

-         Zásadní je znalost diagnózy pro další děti v rodině příp. pro rodičovství zdravých sourozenců. Řada genetických postižení se totiž dědí z generace na generaci, u Williamsova syndromu tomu tak ale není, je to vada, která vzniká nově - de nuovo, a rodiče se tak nemusí obávat mít dalšího potomka.

-         V neposlední řadě je zjištění diagnózy důležité pro rodiče samé – ano, je to sice na jednu stranu velký šok, definitivně zjistit, že Vaše dítě je a bude jiné, na druhou stranu se rodiče zbaví obviňování a sebeobviňování z nesprávné výchovy a konečně pochopí, proč se dítě chová tak, jak se chová.

Děti a lidé s Williamsovým syndromem jsou jiní než ostatní, v řadě věcí potřebují podporu a pomoc, mnoho toho ale zvládnou stejně tak, jako jejich zdraví vrstevníci. I oni chtějí chodit do školy a mít kamarády, i oni chtějí být užiteční, chtějí pracovat, bydlet, žít dle možností vlastní život. Potřebují v tom podporu a víru okolí, že to zvládnou.

Já sama jsem maminkou dítěte s Williamsovým syndromem, můj syn Bartoloměj je tu se svou třídou prvňáků, chodí do běžné základní školy a já jsem hrozně ráda, že to díky podpoře, kterou má – od paní učitelky, asistentky, dětí ve třídě, vedení školy - krásně funguje. Bartoloměj se toho za rok naučil tolik, že to nikdo nečekal – naučil se číst a psát a příští týden dokonce pojede s dětmi do školy v přírodě. Jen je potřeba mít odvahu to zkusit.

Děkuji Nadačnímu fondu Ma Ma Foundation s jejichž pomocí se tato výstava o dětech s Willimsovým syndromem koná, děkují paní poslankyni Janě Pastuchové, která se stala patronkou výstavy, děkuji paní fotografce Dagmar Petráskové, která s námi tyhle krásné fotografie nafotila.

Pokud se díky této výstavě alespoň o trošičku rozšíří povědomí o téhle vzácné diagnóze, pak splnila svůj účel.

Děkuji jménem všech dětí a rodičů ze spolku Willík za to, že jste tady!

 

Mgr. Hana Kubíková

Liberec, 29.05.2015

 

 




Komentáře:

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: