Doporučujeme: Italo.cz | Stahovač videí z YouTube | Snadné sdílení souborů | Služby pro Váš web | TV program | Měření rychlosti internetu | Psí Park

Výstava Poznejte Willíky v Poslanecké sněmovně

Datum: 27. 10. 2015 10.06 | Autor: - hk - | 33258× | Kategorie: Williamsův syndrom | Komentáře: 164

Tisková zpráva:

Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně Jana Pastuchová se to společně s nadačním fondem MA MA Foundation a Spolkem pro Williamsův syndrom rozhodla změnit.

Výstava fotografií „Poznejte Willíky aneb děti a lidé s Williamsovým syndromem“ putovala v létě po Libereckém kraji. V úterý 15. září Jana Pastuchová zahájila vernisáž výstavy fotografií v Praze, přímo v poslanecké sněmovně. A pozvala si k tomu řadu pomocníků. Do sněmovny přijela Kačenka a Bárt, který s sebou vzal i svoje spolužáky z 2.A ZŠ Sokolovská z Liberce.

Byla bych moc ráda, kdyby se Williamsův syndrom dostal více do povědomí lidí. Lidé, kteří mají tuto nemoc, mohou žít plnohodnotným životem, ale potřebují naši pomoc. Nemyslím tím pouze peníze, ale především vstřícné a kvalitní zákony, dostupné pedagogické asistenty, příležitosti pro trávení volného času, pomocnou ruku, když ji potřebují,“ říká poslankyně Jana Pastuchová.

Williamsův syndrom se vyskytuje u jednoho z 20 tisíc novorozenců. Mezi jeho příznaky patří nejčastěji charakteristický vzhled, postižení srdce či velkých cév a různé odchylky psychomotorického vývoje. Zároveň však lidé s Williamsovým syndromem mohou dělat mnoho věcí jako jejich zdraví vrstevníci. Nejen to zachytila na svých fotografiích Dagmar Petrásková. Výstava v poslanecké sněmovně potrvá do pátku 18. září.

Více o Williamsovu syndromu najdete ZDE.


Zdroj: http://www.anobudelip.cz/cs/o-nas/aktuality/tiskove-zpravy/willici-zamirili-za-janou-pastuchovou-do-poslanecke-snemovny-23488.shtml




Komentáře:

  1. NFlJdlfLf16. 3. 2019 6.57

    ce cauta Traistariu inaintea trupei Phoenix? Andri Popa e intr-adevar cea mai cunoscuta melodie a lor, dar poate nu cea mai buna.@zeltera, pai pentru asta a fost facut topul ;). Citez din autorul entry-ului: “Astăzi, la Radio România Actualităţi, a fost difuzat Top 20 al celor mai frumoase melodii româneÅŸti din toate timpurile”, cu subliniere pe “din toate timpurile”.



    odpovědět
  2. ZjTyPMJFykRa24. 4. 2019 21.23

    Thank you Renee. This is not only a good idea but it will help each of us to spread the news about our blogs. This sounds like a lot of fun.



    odpovědět
  3. ZjTyPMJFykRa24. 4. 2019 21.23

    Thank you Renee. This is not only a good idea but it will help each of us to spread the news about our blogs. This sounds like a lot of fun.



    odpovědět
  4. P2v7zqnO26. 4. 2019 6.28

    Tweezerman mini slant tweezers. They go everywhere with me and are hands down the best tweezers I have ever owned. And, providing you don’t lose them with TSA at the airport – they last forever. Happy to give any of these a try & report back .



    odpovědět
  5. sexIlLn658. 5. 2019 19.14

    Thank you a lot for sharing this with all folks you actually recognise what you are speaking approximately! Bookmarked. Kindly also discuss with my web site =). We could have a link alternate arrangement among us



    odpovědět

Přidat nový komentář:




Ochrana proti spamu. Napište prosím číslici pět: